Calidad
de vida
La escasa investigación existente sobre la calidad de vida de las personas con autismo y los factores más relevantes para mejorarla, llevó a Autismo España a iniciar esta línea de trabajo en el año 2011, que se sigue desarrollando a día de hoy con el objetivo de conocer los aspectos que pueden favorecer la calidad de vida de una persona autista y promover el desarrollo de apoyos, programas y servicios que incorporen los avances en el conocimiento sobre el TEA y la planificación basada en el modelo de calidad de vida.
La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición necesaria para un desarrollo pleno y satisfactorio de cualquier persona. Es, por lo tanto, un factor esencial a tener en cuenta a la hora de diseñar los apoyos y servicios que prestan las entidades especializadas a las personas con TEA. Por ello, es fundamental promover su participación como agentes activos de su propia vida, de manera que puedan disfrutar de ella de manera plena y satisfactoria (OMS, 2015).
Modelo de calidad de vida
El modelo de calidad de vida enfatiza la planificación de los apoyos necesarios para cada individuo, estableciendo a la propia persona con autismo como eje central e incorporando sus preferencias, necesidades e intereses para promover el logro de metas y objetivos individuales desde una perspectiva integral.
Para una mejora objetiva de la calidad de vida del colectivo es necesario como criterio fundamental valorar la eficacia de las intervenciones y apoyos que reciben las personas. Asimismo, es imprescindible el avance hacia modelos de apoyo y desarrollo organizacional que incorporen la calidad de vida de manera transversal a sus actuaciones y que se adapten o transformen para responder adecuadamente a estos requerimientos.
Esto implica también la reflexión de los y las profesionales que les prestan esos apoyos y un cambio profundo en la concepción sobre los procesos de participación de las personas con TEA en todos los aspectos que les conciernen y que repercuten en su calidad de vida. De esta manera, no sólo se reconoce el derecho a su participación, sino que se contribuye a hacerlo efectivo de una manera real.