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Detección Detección y diagnóstico del autismo (TEA)
y diagnóstico

La detección y el diagnóstico precoz son procesos clave para las familias de personas con TEA, por tanto, es necesario fomentar políticas públicas de atención temprana.

01¿Cómo se diagnostica el autismo?

A veces, el TEA es difícil de identificar ya que no existen marcadores neurobiológicos que nos permitan determinar si una persona tiene autismo o no. Solo podemos diagnosticarlo conductualmente, observando los patrones de comportamiento de la persona y su historial de vida e interacción con el entorno.

Esto se hace mediante una valoración especializada realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales de la medicina, la psicología, la educación y el bienestar social con formación específica en TEA. Se tienen en cuenta los datos obtenidos de: Exámenes médicos; Valoración genética; Evaluación psicológica y psiquiátrica: cognitiva, adaptativa, comunicativa, del bienestar emocional y de la conducta.

Recibir un diagnóstico temprano es importante para que las personas puedan acceder cuanto antes a apoyos y servicios especializados, sobre todo en la infancia, cuando recibir atención temprana es una necesidad fundamental.

Algunas personas en el espectro del autismo llegan a la vida adulta sin ser diagnosticadas: principalmente, aquellas que no tienen discapacidad intelectual, que presentan habilidades lingüísticas adecuadas o cuyas manifestaciones clínicas se presentan de manera más sutil.

En general, cuanto antes se identifica y se interviene sobre el TEA, mejor es el pronóstico y la calidad de vida para las personas que lo presentan. Un diagnóstico tardío o incorrecto puede impedir que se reciban los apoyos adecuados y dificulta el desarrollo de las competencias personales y de estrategias positivas de afrontamiento de la vida cotidiana. 

02Señales de alerta

En el desarrollo infantil temprano existen una serie de hitos que los bebés van adquiriendo conforme maduran e interactúan con el entorno. Cuando algunos de estos hitos no aparecen o lo hacen de manera atípica o muy tardía conviene atender especialmente a algunos posibles indicios de TEA.

Entre los 12 y los 18 meses: 

  • Ausencia o limitada respuesta al propio nombre. 
  • No mirar hacia donde otros señalan.
  • No señalar para pedir algo; no mostrar objetos.
  • Respuesta inusual de rechazo ante determinados estímulos auditivos.

 

Entre los 18 y los 24 meses: 

  • Retraso o precocidad en el desarrollo del lenguaje.
  • No imitar gestos o acciones.
  • Formas repetitivas y no simbólicas de juego (ej. alinear objetos o abrir y cerrar puertas de forma repetitiva). 
  • Falta de interés por relacionarse con otros niños y niñas.
  • Estas señales, de forma aislada, no implican que un niño o niña tenga autismo, pero sí hacen aconsejable una evaluación especializada que confirme o descarte el diagnóstico.
  • No todas las señales se dan simultáneamente en todos los niños y niñas.

 

Antes de los 12 meses: 

  • Escaso contacto ocular.
  • No muestra anticipación cuando se le va a coger en brazos.
  • Irritabilidad o labilidad emocional.
  • Falta de interés en juegos interactivos sencillos (como las cosquillas, o el “cucú-tras”).

 

A los 12 meses: 

  • Ausencia de balbuceo, sonidos o palabras sencillas.
  • Escaso uso de gestos comunicativos (como señalar o decir adiós con la mano).

La fiesta de cumpleaños

Un vídeo que ayuda a reconocer los signos del autismo. Producido por el Gobierno de Gales y la Universidad de Cardiff. Adaptado y traducido al español por un equipo de profesionales de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y de la Confederación Autismo España, junto a una persona con TEA, un familiar y una profesional vinculada a la intervención directa.

El diagnóstico en niñas y mujeres

Detección y diagnóstico de mujeres y niñas

La investigación ha apuntado durante años a que el TEA se presenta cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres.3

No obstante, en los últimos años han crecido los estudios que señalan una diferencia menor en esta proporción, considerando una ratio de hasta 3,2 niños por cada niña.4

Existen varias explicaciones para este fenómeno:

  • Diferencias neurobiológicas. Existe evidencia de que las mujeres están más protegidas genéticamente respecto al TEA, de modo que necesitarían un impacto genético mayor que los niños para desarrollar autismo.5
  • Diferencias en las manifestaciones nucleares del TEA en niñas y mujeres. Las competencias sociales y de comunicación pueden ser mejores en el caso de las niñas.6
  • Sensibilidad de los instrumentos de detección y diagnóstico del TEA. La mayor parte de los instrumentos que se emplean en la práctica clínica para la detección y el diagnóstico del TEA se han desarrollado y validado con muestras de población esencialmente masculinas.7
  • Posible sesgo de género en la valoración diagnóstica que predispone a los profesionales a identificar otro tipo de trastornos en el caso de las mujeres y a obviar el autismo.8

El retraso en la detección y el diagnóstico del TEA incrementan el riesgo que tienen las niñas y mujeres de experimentar situaciones que pueden comprometer su calidad de vida, como dificultades de salud mental, sobremedicación, vulnerabilidad al acoso sexual o dificultades para relacionarse y hacer amistades con otras personas.

3 Baio et al., 2014. 4 Loomes et al. 2017. 5 Zhang et al. 2020. 6 Ratto et al., 2018. 7Kreiser y White, 2014. 8 Gould y Ashton-Smith, 2011.

03Apoyos

Principios de intervención

  • Se debe tener en cuenta que cada persona con autismo tiene un perfil de puntos fuertes, dificultades y necesidades, así como un contexto familiar y social particular.
  • Se deben identificar y promover las fortalezas e intereses individuales y, del mismo modo, atender a las diversas necesidades de apoyo de las personas.
  • Las personas, las familias y sus circunstancias cambian con la edad, por lo que la intervención y el apoyo deben adaptarse para reflejar estos cambios.
  • Toda intervención debe orientarse a promover una vida digna y satisfactoria tanto para la persona con TEA como para sus familiares.
  • Las terapias eficaces deben ser asegurar que se aprovechan todas las oportunidades posibles en los entornos naturales de las personas con TEA para para que los aprendizajes se generalicen en la vida diaria y su impacto sobre la calidad de vida sea real.
  • La intervención debe promover el acceso a una participación efectiva y a la inclusión plena en la sociedad. Se debe prestar la persona los apoyos que necesite en todos los entornos, incluidos el hogar familiar, las instituciones educativas, laborales y residenciales, los servicios locales de salud, los centros comunitarios de ocio y los grupos locales culturales y religiosos.
  • Los derechos individuales de las personas con autismo y sus familias deben ser promovidos y defendidos para que estas puedan participar plenamente en la sociedad como individuos de pleno derecho.
  • Es importante identificar las barreras que el entorno impone a la inclusión de las personas con autismo y reducirlas para generar entornos tanto físicos como sociales que sean amigables y cognitivamente accesibles.
  • Es fundamental realizar una evaluación previa al tratamiento que sirva como referencia para la planificación de las intervenciones y el control del progreso, tomando siempre en consideración las preferencias particulares de cada persona con TEA al respecto de sus propios apoyos.
  • Se deben implementar prácticas con suficiente aval científico y garantías de calidad terapéutica que permitan identificar las posibles causas subyacentes a las dificultades, ayudar a las personas a adquirir formas eficaces de influir en su entorno y contribuir a desarrollar las aptitudes necesarias para mejorar su calidad de vida.
  • Los y las profesionales clínicos o terapeutas no deben ser la fuente principal de intervención: su papel dar apoyo a la persona con autismo y otros agentes clave, integrar las recomendaciones de intervención, controlar los progresos y apoyar la planificación para el futuro.
  • Deben garantizarse mecanismos de derivación y coordinación entre los organismos clave que faciliten el acceso de las personas con TEA a los servicios de salud, educación, y bienestar social y familiar.

Apoyos a lo largo del ciclo vital

El TEA acompaña a la persona desde el nacimiento.

Las características del autismo se hacen evidentes cuando empiezan a desarrollarse algunas funciones psicológicas superiores, como la comunicación y lenguaje, la comprensión de la mente de los demás o la flexibilidad cognitiva.

Para dar apoyo a un niño o niña con TEA, se debe llevar a cabo una evaluación exhaustiva de su nivel de desarrollo que permita aplicar estrategias generales de apoyo, basadas en las trayectorias típicas del desarrollo infantil, como:

  • Promoción del juego espontáneo, simbólico y de la imitación
  • Fomento de la comunicación verbal y no verbal, el disfrute y la atención compartida
  • Favorecimiento de oportunidades para la interacción recíproca con otras personas
  • Entrenamiento en habilidades adaptativas y de autonomía personal

También es importante informar, sostener y acompañar a la familia, al profesorado y a todas las personas adultas con las que se vaya a relacionar de manera frecuente, proporcionando información y recursos de apoyo siempre que sea necesario.

Ante todo, se debe priorizar el bienestar general del niño o la niña, garantizando no solo las oportunidades para el aprendizaje de habilidades, sino también que reciba una atención social y afectiva adecuada, que duerma bien, reciba una alimentación sana y realice ejercicio físico.

A medida que los niños y las niñas entran en la fase escolar, la elección del tipo de escolarización se convierte en una preocupación importante para sus familias. Es esencial que cada niño o niña tenga acceso a personal especializado de apoyo, a profesorado sensible con el autismo y a una variedad de recursos para la atención individualizada. 

En caso de ser necesario, el plan de estudios debe adaptarse a los perfiles individuales de aptitudes y dificultades, así como modificar los métodos de enseñanza, para que todo el alumnado pueda alcanzar los objetivos educativos deseados, haciendo especial hincapié en el aprendizaje de conocimientos prácticos para la vida y en la adquisición de las habilidades sociales que les permitan convertirse en miembros de pleno derecho de la sociedad. Además, el profesorado de todos los entornos educativos debe ser consciente de las vulnerabilidades particulares del alumnado con autismo y, en particular, del alto riesgo de sufrir acoso escolar. 

La respuesta educativa al alumnado con autismo y necesidades educativas especiales se organiza en dos tipos de educación:

  • Educación ordinaria: de forma generalizada, el alumnado con necesidades educativas especiales se escolariza en los centros y programas ordinarios, recibiendo apoyos con distintos niveles de intensidad y especialización.
  • Educación especial: en las ocasiones en las que se aprecia, de forma razonada, que las necesidades de dichos alumnos/as no puedan ser adecuadamente satisfechas en un centro ordinario, se escolariza en educación especial.

La transición de la adolescencia a la edad adulta es un proceso en el que todas las personas experimentan cambios físicos, psicológicos, emocionales y también contextuales. Estos cambios requieren de una anticipación que permita a las personas en el espectro del autismo hacer frente a las exigencias tanto personales como académicas y sociales con las que se van a encontrar. Es importante proveerles de información sobre los recursos que están a su disposición en materia de formación, empleo y vida independiente y promover el aprovechamiento todas las disponibles oportunidades existentes en este sentido. De este modo se pueden prevenir dificultades relacionadas con el aislamiento y la exclusión social o la aparición de complicaciones emocionales y psicológicas.

Para muchas personas adultas con autismo, el acceso a un empleo es, probablemente, una de las preocupaciones más importantes en relación a su calidad de vida. La participación activa en el trabajo proporciona un programa diario significativo y estructurado, mejora la inclusión social y el rendimiento cognitivo y aumenta las oportunidades para acceder a una vida independiente. Aunque las personas con autismo tienen muchas dificultades para encontrar y mantener un empleo adecuado, cada vez hay más pruebas de la eficacia y los beneficios de los programas de empleo con apoyo tanto para ellas como para la sociedad en su conjunto.

El empleo se vincula directamente con la posibilidad del acceso a una vivienda propia y al desarrollo de una vida independiente y autónoma, fuera del hogar familiar, algo que es posible garantizar a través de diversas alternativas y modelos habitacionales especialmente adaptados a las necesidades de apoyo de las personas con TEA.

Otro aspecto relevante es el desarrollo de relaciones interpersonales significativas, tanto de amistades como de relaciones íntimas. La soledad no deseada y la falta de participación en la vida comunitaria son aspectos que merman la calidad de vida de las personas adultas con autismo.

Por último, es importante tomar en consideración las necesidades de salud, tanto física (con especial atención al seguimiento para las condiciones crónicas asociadas con el autismo, como la epilepsia) como mental (contribuyendo a reducir las tasas de ansiedad y depresión y minimizando el riesgo de suicidio) de las personas con trastorno del espectro del autismo, ya que su nivel de salud general es significativamente peor que el del resto de la población. También presentan un mayor riesgo de mortalidad temprana y suicidio.

Asimismo, los cambios asociados al envejecimiento entre las personas con trastorno del espectro del autismo se asocian con una probabilidad incrementada de sufrir deterioro cognitivo temprano, por lo que es importante garantizar para ellas un satisfactorio proceso de envejecimiento activo.

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