Los cuidados paliativos persiguen dos objetivos fundamentales: mejorar la calidad de vida de la persona en la fase final de su vida, así como la de sus familiares y personas cercanas, y contribuir a prevenir y aliviar el sufrimiento que puede asociarse a la misma.
Ofrecer el acompañamiento adecuado a las personas que precisan este tipo de cuidados es un reto que requiere un abordaje integral y coordinado desde diferentes perspectivas (sanitaria, psicológica, social, etc.). Sin embargo, apenas existe información sobre cómo afrontar estas situaciones en el caso de las personas con discapacidad y, especialmente, cuando ésta conlleva una alteración en el funcionamiento cognitivo, como ocurre en el trastorno del espectro del autismo (TEA).
Por este motivo, Autismo España está desarrollando varias acciones en colaboración con el Centro de Humanización de la Salud San Camilo, orientadas a mejorar el conocimiento sobre las necesidades de los hombres y mujeres con TEA que pueden requerir apoyos y cuidados paliativos y contribuir así a la generación de un conocimiento compartido entre la comunidad profesional vinculada a este ámbito de atención y el propio colectivo.
En el marco de esta colaboración con el Centro de Humanización de la Salud San Camilo, en 2018 editamos una Guía sobre cuidados paliativos en personas con trastorno del espectro del autismo, avalada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. Además, este mismo año organizamos un seminario de atención integral en el final de la vida, dirigido a profesionales de nuestras entidades e impartido por la doctora Elena Ávila.