“Haz espacio” para que las personas con síndrome de Asperger participen en la sociedad en igualdad de condiciones

Un año más, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, la Confederación Autismo España visibiliza y reivindica los derechos de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada.  

Bajo el lema recurrente desde hace unos años de “Haz espacio a las personas con síndrome de Asperger”, en 2023 ponemos el foco en la necesidad de promover el empoderamiento y la participación social en igualdad de condiciones de esta parte del colectivo. Así se ha puesto de manifiesto en la jornada técnica que hemos celebrado esta mañana, en el marco del proyecto de gobernanza inclusiva financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. 

El director general de Autismo España, Jesús García Lorente, ha dado la bienvenida, destacando que esta jornada se enmarca en la apuesta de la Confederación por promover la gobernanza inclusiva y el empoderamiento de las personas con TEA en las organizaciones del movimiento asociativo. Un proyecto financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que persigue avanzar hacia un modelo colaborativo en el que las personas con autismo, junto a sus familias y los profesionales, participen en los órganos de gobierno y de toma de decisión de las entidades que les representan.  

Nuestra directora técnica, Ruth Vidriales, ha explicado qué es el síndrome de Asperger y por qué seguimos conmemorando este día internacional, pese a que ya no existe como categoría diagnóstica, sino que forma parte del TEA. Vidriales ha señalado que este cambio en la definición clínica, que se produjo en 2013, no sustituye a la identidad de las personas con esta condición y que es responsabilidad de todos realizar “hacer espacio” y garantizar los ajustes necesarios para compensar los esfuerzos que realizan para adaptarse a contextos inflexibles y eminentemente sociales.   

La importancia de la participación activa de personas con TEA en ámbitos clave para su calidad de vida 

De la mano de Sofia Mediavilla, miembro del Patronato de Fundación Cermi Mujeres, y María Luisa Pinos López, coordinadora del Centro Piloto sobre Trastorno del Espectro del Autismo, un centro del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que forma parte de los centros asesores del Real Patronato de la Discapacidad, financiado con fondos europeos y gestionado por Autismo España, en el que más del 50% de las personas que trabajan en él son personas con autismo, hemos conocido la importancia de la participación activa de personas con autismo en ámbitos clave para su calidad de vida. 

Sofía Mediavilla ha destacado la falta de conocimiento social sobre el TEA y de apoyos específicos adaptados a las necesidades de cada persona autista como principales barreras para promover su participación en la sociedad y la toma de decisiones sobre sus vidas. 

Por su parte, María Luisa Pinos, como portavoz de un equipo donde participan profesionales con y sin autismo, ha señalado que se necesita avanzar en la búsqueda de estrategias concretas adaptadas a cada persona en el espectro del autismo para facilitar esa participación real e integrarla en los procesos de las organizaciones y en la toma de decisión. Todo ello con el objetivo de que el colectivo, más allá de la autorrepresentación, ostente puestos de responsabilidad dentro de las organizaciones que le representan.  

Barreras y facilitadores para el empoderamiento de las personas con síndrome de Asperger 

Una parte fundamental de la jornada ha sido la participación de varias personas con síndrome de Asperger, que han compartido algunas barreras y facilitadores para su empoderamiento, así como la manera en la que participan en su día a día en procesos de toma de decisión, tanto a nivel personal como profesional.  

El primero en intervenir ha sido José Manuel Marcote, director gerente de la compañía de Servicios Medioambientales do Atlántico SA, quien ha explicado que recibió el diagnóstico de TEA a la vez que su hija. Carecer de diagnóstico le supuso perder parte de su vida, de su infancia y adolescencia, por carecer de las herramientas necesarias para poder desarrollar sus capacidades. En su caso, poner nombre a su manera diferente de sentir fue el punto de inicio para reforzarse, empoderarse y creer más en sus capacidades. Por ello, asegura que es fundamental fomentar la participación de las personas con TEA en los procesos de toma de decisión en las organizaciones de autismo, porque solo ellas saben dónde quieren llegar y qué necesidades y dificultades tienen. 

Daniel García de Madariaga Abad, técnico audiovisual, ha remarcado la necesidad de una mayor concienciación social sobre el autismo para acabar con los estereotipos y prejuicios existentes y poder así empatizar con las personas autistas. Daniel supo que tenía TEA en 2019, después de un diagnóstico erróneo de TDAH. Para él, es fundamental creer en uno mismo, en su capacidad para decidir qué hacer y seguir adelante. Por ello, decidió emprender y fundar, junto a otras tres personas, ChaTEA, una comunidad online para personas en el espectro del autismo, un espacio de tolerancia y respeto para que les ayuda a interactuar en redes sociales de forma segura y contribuye a fomentar la creación de lazos de amistad duraderos. 

Por último, Beatriz Fuertes Chorro, educadora infantil, ha compartido las barreras que ha encontrado en la búsqueda de empleo, señalando como principales la falta de apoyos que faciliten la adaptación al puesto de trabajo, de pautas concisas para saber qué se espera de ella y el escaso reconocimiento por parte del tejido empresarial del potencial laboral de las personas con TEA.   

Cierre institucional 

La jornada se ha cerrado con las intervenciones de Paloma Martínez Ruiz, presidenta de la Confederación Asperger España, y Mercedes Molina Montes, vicepresidenta de Autismo España. Ambas han agradecido la participación de los ponentes por los interesantes testimonios que han compartido, y han coincidido en señalar la necesidad de promover la participación activa de las personas con TEA en todos los ámbitos de la sociedad. 

Para Paloma Martínez, se necesita más investigación para conocer la mejor manera de ayudar al colectivo para que sea capaz de tomar las riendas de su vida y decidir en todo aquello que le compete. En la misma línea se ha manifestado Mercedes Molina, que ha destacado que esta jornada es el broche de oro que complementa al encuentro de buenas prácticas en gobernanza inclusiva que Autismo España organizó el pasado 27 de enero, con el objetivo de que las propias personas autistas digan qué quieren y hacia dónde deben ir las organizaciones de autismo. Mercedes Molina también se ha referido al proceso de convergencia que recientemente se ha iniciado entre Autismo España y Asperger España, que espera que llegue a buen puerto.  

Más información  

Si no has podido asistir a la jornada “Empoderamiento y participación activa en la sociedad de las personas con síndrome de Asperger”, puedes ver la grabación en ese enlace.