Relaciones interpersonales e Inclusión, principales dimensiones a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo

iCalidad es una herramienta tecnológica con una metodología asociada que ayuda a las entidades de autismo a integrar la perspectiva de la persona con TEA en el diseño de los planes individualizados de apoyo, para que estos respondan de manera efectiva a sus necesidades, intereses y expectativas.  

Autismo España la puso en marcha en 2011 y, desde entonces, un total de 28 entidades la han implementado, las últimas 9 este mismo año, gracias al proyecto +Digitales. En el marco de este proyecto, hemos organizado un encuentro de buenas prácticas en evaluación de la calidad de vida y diseño de apoyos con iCalidad, al que han asistido más de 50 profesionales de entidades de autismo, interesados en conocer los beneficios y funcionalidades de esta herramienta.  

Durante el encuentro, se han presentado los resultados preliminares sobre la calidad de vida de las personas con autismo evaluadas con iCalidad, extraídos de un estudio en el que han participado 310 personas con TEA, con distintas necesidades de apoyo y divididas en tres grupos de edad: 

• 76 niños y niñas (entre los 6 y los 12 años) 
• 58 adolescentes (entre 13 y 18 años) 
•  176 personas adultas 8a partir de 19 años) 

Este estudio ha incorporado también la perspectiva facilitada por otros dos perfiles de personas informantes: familiares de las personas con TEA y profesionales que les prestan los apoyos especializados. 

Principales conclusiones de la evaluación de la calidad de vida 

Son ocho las dimensiones que influyen en la calidad de vida de una persona:  

• Bienestar físico 
• Bienestar emocional 
• Bienestar material 
• Desarrollo personal 
• Relaciones interpersonales 
• Inclusión social 
• Autodeterminación 
• Derechos 

Según este estudio, la dimensión valorada más positivamente es el bienestar material. Por el contrario, las dos que han tenido peores valoraciones, a lo largo de todo el ciclo vital, son las relaciones interpersonales y la inclusión social.  

Conviene señalar que la percepción de los tres perfiles de informantes (personas con TEA, familiares y profesionales) generalmente coincide, si bien se aprecian diferencias significativas en la mayoría de dimensiones de la infancia, en las relaciones en los y las adolescentes y en la inclusión social en la vida adulta: las personas con autismo suelen tener una percepción ligeramente más baja sobre su propia calidad de vida.  

Participación de entidades y del Centro Español sobre Autismo 

En la segunda parte de la jornada, tres entidades del tejido asociativo que ya trabajan con iCalidad (Fundació Mira’m, Fundació Junts Autisme y Fundació Autisme Mas Casadevall) han compartido su experiencia con la herramienta y su metodología asociada, explicando cómo la utilizan para evaluar la calidad de vida de sus personas usuarias y planificar en base a ello los apoyos que necesita cada una en los distintos momentos de su ciclo vital. También han participado la Asociación Afanias y Autismo Puebla (México), dos entidades que han manifestado su interés en el uso de la herramienta iCalidad para sus organizaciones. 

En el encuentro también han participado profesionales del Centro Español sobre Autismo, para hablar de la importancia de incorporar a las personas con autismo en la investigación y en los procesos de consulta, que deben ser accesibles y comprensibles para que todas ellas puedan participar de los mismos en igualdad de condiciones. 

Proyecto +Digitales 

Esta jornada se enmarca en el proyecto +Digitales, subvencionado a través de la convocatoria de ayudas para la modernización del Tercer Sector del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, financiada por el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.  

Este proyecto contribuye a los siguientes ODS: