Las personas adultas con autismo reivindican su derecho a vivir de forma independiente

Para garantizar una participación social real y una vida independiente efectiva de las personas con autismo, es fundamental articular recursos adecuados y figuras de apoyo, como la asistencia personal. Esta es la principal conclusión del estudio realizado entre 2022 y 2024 por Autismo España, junto con las federaciones autonómicas Autismo Castilla y León, Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme y  Autismo Galicia  en el marco del Proyecto Rumbo.

El estudio, que ha contado con la participación de casi 2.000 personas —entre profesionales, familiares y personas autistas mayores de 16 años—, analiza las necesidades y experiencias de las personas adultas con autismo en relación con su vida independiente.

Autismo España presenta ahora los principales resultados en el estudio infográfico Vida independiente y participación social de las personas adultas con autismo en España. 2022-2024, que recoge también la evolución de los datos oficiales y los recursos actualmente disponibles. El informe busca aportar evidencia que sirva para mejorar las políticas públicas, reforzar los servicios y promover una mayor autonomía e inclusión social para las personas con autismo.

Invisibilización de la población adulta con autismo

La escasa visibilidad social de la población adulta con autismo en España es una de las principales barreras que dificulta su acceso a la vida independiente.  Tal y como se refleja en la primera parte del informe, la población de personas autistas de todas las edades identificadas en las estadísticas oficiales ha crecido más de un 32% entre 2020 y 2022. Sin embargo, menos de un 10% de esta población supera los 30 años. Esta falta de datos y reconocimiento tiene implicaciones importantes, ya que dificulta el desarrollo de apoyos adecuados y limita sus oportunidades de inclusión. Por ello, conocer su realidad y sus necesidades para el acceso a la vida adulta y participación social es prioritario.

En este sentido, el estudio apunta conclusiones críticas en varios ámbitos:

Vivienda

Solo el 12,3 % de las personas encuestadas vive en un hogar residencial o en una modalidad de estancia combinada; el resto reside en el hogar familiar, y, una minoría lo hace de forma independiente. La mayoría de las personas que expresan una menor necesidad de apoyos desean vivir solas.

Aunque más del 80 % de las personas de ambos grupos se muestra satisfecha con su vivienda actual, casi un 47 % de quienes viven en el hogar familiar afirma que no elegiría esta opción si pudiera decidir libremente. En el caso de quienes residen en un hogar residencial o en estancia combinada, este porcentaje se reduce al 37,8 %.

La vivienda ideal para la mayoría estaría ubicada cerca de su red de apoyos, en un entorno tranquilo, con un vecindario comprensivo y sensibilizado, y con habitación propia.

Empleo

El mayor porcentaje de personas con empleo se concentra en el grupo de entre 31 y 45 años, que vive en entornos urbanos y cuenta con apoyos puntuales o no requiere apoyos (47,7 %).

Las personas participantes en el estudio señalan múltiples barreras en el acceso al empleo, un aspecto clave para lograr una mayor autonomía. Entre las dificultades mencionadas destacan: la falta de recursos públicos de apoyo, los obstáculos en los procesos de selección (como entrevistas), los trámites burocráticos, las condiciones de salud mental que interfieren con los horarios y dinámicas laborales, y la falta de conocimiento sobre el autismo en los entornos de trabajo.

La falta de recursos económicos es una de las principales limitaciones para avanzar hacia una vida más autónoma e independiente.

Tomar decisiones personales

La participación en la toma de decisiones es muy limitada entre las personas autistas con mayores necesidades de apoyo, siendo sus familiares quienes asumen con frecuencia esa responsabilidad. Las personas con menos necesidades de apoyo tienen una mayor participación en las decisiones que les afectan, aunque muchas de ellas expresan que tomar decisiones les resulta difícil y les genera dudas o incertidumbre.

Entre las personas encuestadas, las mujeres autistas son quienes con mayor frecuencia necesitan apoyos, pero no los están recibiendo.

Participación social

El ocio y la participación social de las personas autistas están estrechamente ligados a la pertenencia y a la oferta de actividades de las asociaciones especializadas en facilitar apoyos al colectivo. El 53 % de las personas con mayores necesidades de apoyo forma parte de alguna asociación, aunque son quienes menos eligen sus propias actividades lúdicas. Además, este grupo demanda con frecuencia la figura de la asistencia personal para poder participar en actividades de ocio.

Por otro lado, muchas personas autistas, especialmente quienes presentan necesidades de apoyo menos intensas, señalan dificultades para acceder a espacios ruidosos o muy concurridos, y tienden a disfrutar del ocio en el hogar. Las redes sociales y los videojuegos les permiten mantener relaciones sociales y acceder a un ocio seguro y cómodo, aunque también les hacen más vulnerables ante situaciones de ciberacoso.

Las mujeres autistas hacen un mayor uso del ocio digital (84 %) —como podcasts, redes sociales o YouTube— en comparación con los hombres (68 %). Esta modalidad es una de las más utilizadas en todos los grupos de edad, debido a las barreras de accesibilidad cognitiva que aún representan muchos espacios o entornos comunitarios.

Además de la asistencia personal, las personas adultas autistas reclaman una mayor adaptación sensorial en eventos, reducción de costes, más oferta de actividades en el medio rural y una mayor concienciación social sobre el autismo.

Cerca de 2.000 personas han participado en este estudio a través de cuestionarios, entrevistas personales y grupos de discusión.

Si quieres saber más, puedes consultar todos los datos del informe:

https://bit.ly/VidaIndependiente_ParticipaciónSocial

Sobre el Proyecto Rumbo 

El ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ ha sido una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad (COCEMFE, ASPACE, IMPULSA IGUALDAD, DAÑO CEREBRAL ESTATAL y AUTISMO ESPAÑA) y su tejido asociativo, hasta finales de 2024. El objetivo ha sido impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.

Este proyecto, que ha contado con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, ha sido financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.