Reclamamos una actualización eficaz de las Leyes de Dependencia y Discapacidad que tenga en cuenta las necesidades de las personas con autismo
- La carencia de datos estadísticos precisos de la población autista dificulta el diseño de políticas públicas efectivas .
- Es urgente incluir en el anteproyecto de ley, presentado hoy en Consejo de Ministros, una reforma del sistema para garantizar un acceso equitativo y efectivo a los apoyos necesarios.
- La falta de recursos y servicios especializados de acceso a la vivienda o la casi inexistente ayuda de la asistencia personal, son algunas de las barreras identificadas entre la población adulta con autismo en el marco del proyecto Rumbo.
Desde Autismo España compartimos la necesidad de una reforma y actualización de las leyes de Discapacidad y de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en España, presentadas hoy en Consejo de Ministros, situándolas como herramientas clave enmarcadas en un nuevo modelo de apoyos basado en la comunidad e integrado de manera transversal en el sistema de bienestar de nuestro país. Una reforma que, reclamamos, debe dar respuesta a las necesidades de la población con autismo, infrarrepresentada en las estadísticas oficiales y con un acceso muy limitado, casi inexistente, a apoyos clave como es la asistencia personal.
Los datos analizados por Autismo España, basados en las estadísticas de la Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad y el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (IMSERSO, 2022), evidencian una preocupante infrarrepresentación de las personas con autismo en los sistemas oficiales de información sobre la valoración de discapacidad y dependencia en España. Aunque en los últimos años ha aumentado significativamente el número de personas con autismo identificadas, persiste una brecha significativa entre las cifras que reflejan las estadísticas oficiales y las esperadas en función a la prevalencia del autismo, estimada en el 1% de la población (Zeidan et al., 2022). La carencia de datos estadísticos precisos dificulta tanto el diseño de políticas públicas efectivas como la asignación adecuada de recursos para dar respuesta a las necesidades del colectivo.
Asimismo, el acceso a prestaciones que promuevan la autonomía personal, como la asistencia personal, es extremadamente limitado, con solo un 0,52% de personas beneficiarias de esta prestación. En contraste, la mayoría de las ayudas se centran en el cuidado familiar, lo que refuerza un modelo asistencialista que sobrecarga a las familias, en lugar de impulsar la vida independiente de las personas con autismo.
Para promover la vida independiente y la autonomía personal de las personas con autismo es fundamental mejorar la recogida de información y la evaluación de las necesidades del colectivo, garantizando que las políticas de atención a la dependencia incluyan apoyos eficaces y accesibles para la autonomía personal. La falta de acceso a prestaciones clave, como recursos habitacionales alternativos al hogar familiar o la asistencia personal, compromete la calidad de vida de las personas con autismo y su derecho a disfrutar de una vida independiente en la comunidad, lo que hace urgente una reforma del sistema para garantizar un acceso equitativo y efectivo a los apoyos necesarios.
Barreras identificadas
También señalan los retos que las personas con autismo experimentan para disponer de ingresos suficientes que favorezcan la vida independiente, relacionados con las dificultades de acceso al empleo y la insuficiencia de las prestaciones existentes para dar respuesta a sus necesidades.
Asimismo, los resultados evidencian que las personas autistas desean vivir en entornos comunitarios, donde dispongan de los medios y apoyos necesarios para disfrutar de los servicios de la comunidad, incluyendo el ocio y la movilidad. En algunos casos, también expresan preferencias por vivir solos o en pareja, disponiendo de los apoyos que precisen para ello.
Los resultados alcanzados en estos tres años evidencian la necesidad de garantizar apoyos flexibles e individualizados para promover el derecho a la autonomía personal y la vida independiente de las personas con autismo, respondiendo a la diversidad de realidades, necesidades y preferencias que el colectivo manifiesta.
En este sentido, desde Autismo España y en colaboración con las entidades confederadas, llevamos trabajando desde 2022 para recopilar información sobre la situación de las personas adultas con autismo respecto a la vida independiente y la participación social en el marco del proyecto Rumbo. Ésta es una iniciativa colaborativa de gran alcance en el Tercer Sector dirigida a articular propuestas y soluciones que promuevan la vida independiente de personas con discapacidad y otros colectivos en riesgo de verse institucionalizados, como personas mayores o menores tutelados por el sistema de protección a la infancia, entre otros.
Autismo España junto a las federaciones autonómicas Autismo Galicia, Autismo Andalucía, Autismo Castilla y León y la Federació Catalana d’Autisme, hemos trabajado durante estos tres últimos años para incorporar la realidad y necesidades específicas de las personas autistas a estos modelos de promoción de la vida independiente.
Los resultados alcanzados en un estudio de necesidades donde han participado más de 1.900 personas, incluyendo a personas con autismo, familiares y profesionales del sector, identifican barreras significativas para alcanzar la vida independiente, como la falta de recursos y servicios especializados que proporcionen opciones flexibles de vivienda alternativa al hogar familiar o que garanticen apoyos de asistencia personal.
Reorientación de las políticas públicas
En ese sentido, creemos indispensable reorientar las políticas públicas para garantizar los derechos y la vida independiente de las personas con autismo en España. En concreto, destacamos:
Los resultados del proyecto Rumbo han puesto de la necesidad de revisar la Ley para ampliar el abanico de prestaciones y servicios que incluye, y flexibilizar la compatibilidad entre los mismos, para garantizar una respuesta integral a las necesidades de la persona. También es imprescindible orientar los recursos institucionales y habitacionales hacia soluciones basadas en la comunidad que respeten la autonomía individual, y garanticen que las personas pueden permanecer en su entorno comunitario habitual contando con los apoyos que necesiten, facilitando la conciliación de las familias, especialmente de aquellas personas con mayores necesidades de apoyo.
Esta revisión del sistema de autonomía personal y atención a la dependencia, debe ser ambiciosa; agilizando los tiempos de espera, que a día de hoy siguen dejando a muchas personas y familias atrás; reconsiderando el copago para caminar hacia lo que es un derecho subjetivo que no puede penalizar a las familias y personas con rentas mínimas, apostando por un refuerzo progresivo de la financiación del sistema.
Además, esta reforma debe atender las necesidades específicas de las personas con autismo, a través de la formación especializada de los y las profesionales del sistema, desarrollando un abanico de servicios y recursos que puedan atender a aquellas personas con autismo en fase de envejecimiento.
El acceso a la asistencia personal no está garantizado a las personas con discapacidad en España, especialmente en el caso de las personas que presentan necesidades intensas de apoyo. El desarrollo de esta prestación es limitado y desigual en los diferentes territorios, y con frecuencia no cuenta con las condiciones necesarias de regulación y financiación para garantizarse de manera efectiva. Esta realidad vulnera gravemente el derecho de las personas con autismo de acceder a la vida independiente, y hace necesarias medidas urgentes.
En primer lugar, es imprescindible una regulación estatal que garantice un acceso equitativo a la prestación, la adaptación a las necesidades específicas de las personas con autismo, así como estableciendo criterios homogéneos en la cuantía económica, compatibilidad con otras prestaciones y procedimientos administrativos.
Además, es necesario incrementar las prestaciones económicas de asistencia personal, de manera que resulten acordes con las necesidades reales que presentan las personas con discapacidad. También es imprescindible favorecer la profesionalización y dignificación de la figura profesional de asistencia personal, promoviendo la formación de profesionales y la mejora de sus condiciones laborales para garantizar un servicio de calidad.
La escasa sensibilización social y legislativa hacia las necesidades específicas de las personas con autismo, la falta de formación técnica en accesibilidad y diseño inclusivo, unido a la escasa supervisión y mecanismos de control para garantizar el cumplimiento de las normativas, conllevan que se perpetúen barreras que comprometen la accesibilidad, destacando la accesibilidad cognitiva, vulnerando el derecho de las personas con autismo a participar en igualdad de condiciones.
Para ello es imprescindible garantizar el cumplimiento de la normativa en materia de accesibilidad, incluyendo la accesibilidad cognitiva y sensorial, especialmente en el parque de vivienda existente y en los espacios públicos, y avanzar en su desarrollo teniendo presentes las principales barreras que encuentra la gran mayoría de personas autistas.
Dada la heterogeneidad de características y necesidades presentes en el espectro del autismo, es fundamental que todo el abordaje en materia de accesibilidad universal que se realice en nuestro país se haga bajo el principio de individualización o personalización, de forma que se ofrezcan unas condiciones básicas que atiendan a las necesidades cognitivas y sensoriales de las personas que enfrentan mayores barreras, pero, a la vez, se ofrezca el mayor número de recursos u opciones de personalización para atender a las necesidades específicas de cada persona autista que participa en la sociedad.
También es fundamental promover la formación y sensibilización respecto a la accesibilidad cognitiva de agentes sociales clave, y garantizar el compromiso real de las administraciones para fomentar una cultura inclusiva.
Es fundamental desarrollar mecanismos que garanticen su eficacia, sostenibilidad y pertinencia en un entorno dinámico y en constante cambio. Estos procesos son esenciales para identificar fortalezas y áreas de mejora, optimizar los recursos disponibles y ajustar las estrategias para alcanzar los objetivos propuestos de manera más eficiente. Además, fomentan la transparencia y la rendición de cuentas, fortaleciendo la confianza de la ciudadanía en las instituciones públicas.
Una evaluación sistemática y basada en evidencia no solo asegura que las políticas respondan a las necesidades reales de la sociedad, sino que también facilita la adaptación a nuevos desafíos, promoviendo un impacto positivo a largo plazo.
