Resultados del proyecto Rumbo: formación, empoderamiento y recursos para la vida adulta de las personas con autismo
- Celebramos la jornada de presentación del ‘Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía para las personas con autismo’, donde compartimos las experiencias y resultados del proyecto con las entidades de Autismo España.
- Entre las acciones más destacadas se encuentran el estudio de investigación sobre las necesidades de las personas con autismo en relación con la vida independiente y la participación social, la creación de guías y recursos, y la formación del Grupo de Consultoría Autista.
- La formación de profesionales y otros agentes clave ha sido uno de los pilares fundamentales en el avance hacia la autonomía personal del colectivo.
Más de 90 personas de diferentes entidades del autismo participaron en la jornada de presentación de resultados y experiencias destacadas del ‘Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía personal para las personas con autismo’.
El objetivo de la jornada fue dar a conocer el trabajo desarrollado durante los últimos tres años por las cinco entidades implicadas en el proyecto: las federaciones Autismo Andalucía, Autismo Castilla y León, Autismo Galicia, la Federació Catalana d’Autisme y la Confederación Autismo España.
La jornada se centró en las grandes áreas de trabajo, con el objetivo de seguir avanzando en el conocimiento de las necesidades del colectivo y la creación de materiales prácticos y formativos que impacten positivamente en la autonomía y la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
El proyecto, que comenzó en 2022, partía de una situación de invisibilización de las personas adultas con autismo a lo largo de los años: “tan sólo entre el 8 y el 10% de las personas identificadas en la categoría de ‘trastorno del desarrollo’ tienen más de 30 años”, recordaba Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España. Aunque la población autista prácticamente se ha multiplicado por cuatro en las estadísticas públicas, “siguen faltando cifras oficiales de calidad”. En cuanto al reconocimiento de la dependencia y el acceso a prestaciones, tan sólo un 0,52 % de las personas que tienen reconocida su discapacidad y reciben algún tipo de ayuda acceden a la prestación de asistencia personal, “una cifra prácticamente insignificante”, añadía Vidriales.
Ante esta realidad, estudiar cuáles son las necesidades que las personas autistas y sus familias en cuanto a la vida independiente y participación social era prioritario. Durante el 2023, se recogieron las opiniones y experiencias de personas autistas adultas, sus familiares y profesionales de apoyo a través de diferentes técnicas como encuestas, entrevistas personales y grupos de discusión.
Cerca de 2.000 personas participaron en este estudio, cuyos primeros datos se presentaron durante la jornada. Por ejemplo, en relación con la vivienda “algo más de un 12% de las personas encuestadas vive en hogar residencial o estancia combinada.
Según los mismos datos, las personas con autismo, independientemente de sus necesidades de apoyo, destacan los siguientes aspectos relacionados con la vivienda ideal:
- cercana de su red de apoyo (familia, amigos…)
- en un entorno tranquilo
- con un vecindario comprensivo y sensibilizado
- contar con habitación propia
En paralelo a este estudio de investigación, realizamos un mapeo de recursos y servicios disponibles para cubrir las necesidades y demandas de las personas con autismo en el contexto español. “Esta tarea es fundamental no solo para que las personas en el espectro los conozcan y puedan acceder a ellos, sino que nos sirve de base también para la planificación y generación de políticas efectivas en la atención del autismo en España”, destacaba Arancha Arroyo.
Se identificaron 976 servicios en 11 comunidades autónomas, destacando el apoyo a familias y el gabinete de apoyo específico. Desde 2011, ha habido un incremento en servicio de empleo, formación y vida independiente. El 27,5% de los servicios se crearon hace más de 20 años y el 15,4% entre 2020 y 2024. Ejemplo de ello es el mapa interactivo y actualizado de los recursos que existen en Cataluña:
https://fedcatalanautisme.org/mapa-de-serveis/
En este contexto, se compartió la iniciativa impulsada por las federaciones Autismo Andalucía, Autismo Galicia y Federació Catalana d’Autisme sobre el ‘El hogar que quiero’, un encuentro y espacio de diálogo para compartir necesidades en el que participaron 58 personas autistas y familiares. “Todos coincidían en que no tenían dinero suficiente para independizarse y que quieren ser quienes tomen sus propias decisiones”, explicaba Rosario Cala, técnica de la Federación Autismo Andalucía. Entre las preferencias explicadas por Cala, las personas participantes en este espacio prefieren “unidades convivenciales pequeñas y al 80% les gustaría vivir en una casa”.
Además, durante la jornada se presentaron algunas de las soluciones colaborativas que se han trabajado en el marco del proyecto para conseguir un ocio accesible. Por ejemplo, en Castilla y León se celebró el primer Hackatón entre las entidades territoriales de la discapacidad implicadas en el proyecto, entre las que estaba la Federación Autismo Castilla y León. En el encuentro participaron 41 personas y el objetivo fue “diseñar soluciones innovadoras para que el ocio sea accesible para todas las personas independientemente de sus capacidades” explicaba Teresa Puentes, técnica de la federación.
Con la metodología del design thinking se obtuvieron resultados como una plataforma on-line para fomentar la amistad; un kit básico de accesibilidad, con recursos y herramientas para dotar a gestores de ocio de los conocimientos y herramientas necesarios para adaptar las experiencias; o una aplicación para que personas con discapacidad puedan asistir a eventos y festivales. Gracias a esta iniciativa, “hemos podido avanzar en establecer acuerdos con las instituciones públicas que esperamos mantener en el tiempo”, aseguraba Puentes.
La formación y sensibilización de muchos ámbitos y sectores profesionales ha sido uno de los pilares de las acciones desarrolladas por las entidades del autismo del Proyecto Rumbo. En Cataluña, la Federació Catalana d’Autisme elaboró un pack de información para extender el conocimiento sobre el autismo a diferentes sectores profesionales y se impartieron formaciones sobre accesibilidad del ocio o sobre la figura de la asistencia personal, “tan desconocida todavía” apuntillaba Marina Castells, técnica de la Federació Catalana d’Autisme.
Espacios como el festival del Manga de Barcelona o el cuerpo de seguridad de los Mossos d’Esquadra son algunos ejemplos donde se ha realizadoesta labor de incidencia social y formación. En total, se han dedicado 100 horas a esta labor, repartidas en 30 sesiones que han llegado a 580 personas participantes. “Algunas colaboraciones se mantienen y nos han abierto las puertas para seguir concienciando y sensibilizando a la sociedad”, asegura Castells.
La plataforma www.avaut.org es otra de las acciones del proyecto Rumbo para promover el ocio inclusivo para las personas autistas. Esta web ha sido desarrollada por la Federación Autismo Andalucía y “nuestro interés es que sea útil”, aseguraba Rosa Álvarez, directora técnica de la federación andaluza.
AVAUT, accesible tanto desde el móvil como desde el ordenador, sigue en desarrollo y está centrada en las provincias andaluzas, donde “estamos validando espacios”. Tiene dos enfoques: recoger y mostrar las propias valoraciones de las personas autistas sobre los entornos; y permitir que las empresas promotoras de ocio reciban un informe personalizado sobre la accesibilidad de sus espacios y actividades.
Además, en la plataforma se pueden encontrar guías de buenas prácticas y herramientas de validación de espacios en lenguaje claro y lectura fácil.
En cuanto a los talleres de empoderamiento, Autismo Andalucía generó un total de 11 talleres que respondían a las temáticas elegidas por las propias personas interesadas, organizados en 4 itinerarios diferentes:
- Autonomía y autocuidado, donde se impartieron clases de cocina, hábitos de vida saludable, cuidado de salud mental, contratación laboral, etc.
- Educación financiera, con el objetivo de ayudar en la planificación de la economía doméstica
- Mejora del empleo, donde se trabajó con el servicio andaluz de empleo en temas como el Currículum Vitae o afrontar los procesos de selección
- Mejora de habilidades, sobre diferentes habilidades del día a día, la vivienda o la autonomía en el hogar.
En total, participaron 86 personas en 26 horas de formación repartidas en 5 meses, lo que ha “acumulado una gran satisfacción por parte de las personas participantes”, aseguraba Rosario Cala, de Autismo Andalucía, que añadía que “las claves del éxito han estado en contar con personal de apoyo o que las personas acudan con apoyo, la formación especializada del personal y los temas tratados, que están basados en sus demandas.”
Las alianzas han sido de vital importancia para divulgar el conocimiento sobre autismo y sensibilizar sobre las necesidades del colectivo. Entre el ecosistema de alianzas que se generaron en Galicia, destaca el Banco de España, la Fundación Enki o varios Centros de Desarrollo Rural (CDR), entre otros:
- Banco de España, con el que se articuló un programa de “educación financiera para las personas con autismo”, explicaba Silvia Eiroa, técnica de la Federación Autismo Galicia.
- Fundación Enki, entidad que se encarga de impulsar la inclusión de las personas con discapacidad a través del ocio y el deporte activo, con la que “se señalaron los obstáculos de la carrera, algo que favoreció a todas las personas participantes”, apuntó Eiroa, recordando que 15.000 personas participaron en la iniciativa
- VenTEA, organización no gubernamental que promueve planes de ocio inclusivo. Junto a la ONG, se organizaron sesiones de cine adaptadas sin tiempos de espera, con volumen de sonido reducido, libertad de movimiento por la sala o un espacio de la calma.
- CDR Portas Abertas y O Viso, con su colaboración se llevó la formación sobre la atención a personas autistas al medio rural, con un total de 12 horas de formación y 36 participantes.
“Estas alianzas nos permitieron establecer un marco de colaboración estable al que vamos a intentar darle continuidad”, aseguraba Silvia Eiroa, para añadir que “Rumbo es sólo el inicio. Vamos a seguir trabajando por los derechos de las personas con autismo y sus familias.”
Grupo de Consultoría Autista: una experiencia pionera
El objetivo de esta experiencia es que “pueda tener replicabilidad. Animamos a las asociaciones a que pongan en marcha experiencias como esta”, aseguraba Arancha Arroyo, coordinadora del proyecto Rumbo en la Confederación Autismo España.
Una de las experiencias pioneras del proyecto Rumbo ha sido la conformación y puesta en marcha del Grupo de Consultoría Autista (GCA). Este grupo de trabajo, compuesto por 6 profesionales, ha validado la accesibilidad de materiales y propuestas del proyecto. De este modo, su participación ha aumentado la calidad y relevancia de los servicios propuestos. Además, tal y como explicaba Álex González, consultor de la Confederación Autismo España, el grupo “ha sido un espacio de empoderamiento y participación de personas autistas” donde se han canalizado sus opiniones y propuestas sobre la actividad del proyecto, y que donde han creado sus propios materiales.
Diferentes materiales divulgativos, como pautas para generar espacios de la calma, consejos y recursos sobre vida independiente o la adaptación a lenguaje claro de la guía de ocio inclusivo, son algunos de los productos que se han llevado a cabo por el GCA.
Publicaciones y recursos de interés del proyecto
Sobre el proyecto RUMBO
El ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ es una iniciativa colaborativa que sido desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad (COCEMFE, Impulsa Igualdad, Daño Cerebral Estatal, Confederación ASPACE y Confederación Autismo España) y su tejido asociativo. El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad.
Este proyecto, ha contado con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, que gestiona los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.
