“Soy esa niña o niño que quiere formar parte de tu mundo, lo que pasa es que no lo veo igual que tú”
- Compartimos este testimonio anónimo remitido por una madre de una niña con autismo.
- “La sociedad, lo que llamo ‘el mundo de otros’, no entiende, ya sea porque no quieren entenderlo y miran hacia otro lado, por miedo o por simple desconocimiento”.
La concienciación y sensibilización sobre el autismo son fundamentales para avanzar en la participación social de las personas en el espectro del autismo en igualdad de condiciones. Porque, a día de hoy, el TEA sigue siendo desconocido para buena parte de la población española, y solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del trastorno se podrán dejar a un lado los prejuicios y empatizar con las personas autistas y sus familias.
En esta línea se enmarca el testimonio que compartimos hoy en Tal como somos, en el que una madre de una niña con autismo pone de manifiesto la necesidad de que la ciudadanía comprenda las características del TEA, las necesidades de las personas que lo presentan, el porqué de determinados comportamientos, etc, para poder construir entre todos una sociedad más justa, solidaria y respetuosa con la diversidad.
“Viviendo con el autismo en el mundo de los otros”
¿Qué es el mundo de otros?
“El mundo de otros” son aquellas personas que, cuando tienes un trastorno mental o del neurodesarrollo, quieren que actúes como si no lo tuvieras, pero como no lo puedes hacer por tu condición, te apartan de su mundo.
No hay nadie, que alivio.
Sí, puede parecer raro y antisocial, pero es el pensamiento que se te cruza cuando vas caminando sola con tu hija diagnosticada con TEA hacia un parque.
Y muchos se preguntarán, ¿por qué?
Simplemente porque la sociedad, lo que llamo “el mundo de otros”, no entiende, ya sea porque no quieren entenderlo y miran hacia otro lado, por miedo o por simple desconocimiento.
La sociedad no entiende lo que es para una madre el grave problema de que otro niño coloque todos sus juguetes en la arena. Juguetes que nunca ha visto mi hija, que no tiene y que le llaman mucho la atención. Aclaro, ni ese padre ni ese niño tienen ninguna culpa.
O que venga un niño o niña, se acerque a tu hija y le diga “¿quieres jugar?” El cuchillo va directo al corazón. Aclaro otra vez, ni ese padre ni ese niño tienen ninguna culpa.
De tantas crisis, enfados, disgustos, una como madre ya está rodada en el tema y ¿qué te queda por hacer? irte con tu hija a otro sitio más solitario para evitar una explosión de crisis o que ese otro niño tenga un disgusto. Tampoco culpo a ese padre de no decirle “préstale el juguete un rato”.
Déjame tocar la planta infinitamente.
Una planta ubicada en la cocina con una flor roja hermosa puede suponer una expedición hacia un sitio mágico donde una y otra vez se observa cada detalle. Mamá, déjame, no me saques de allí, aunque nos tengamos que ir, aunque sea tarde, aunque la rompa. Yo decido cuándo parar, pero me quedo en bucle.
¿Cómo te expreso que quiero ir a pasear?
Una ventana con un rayo de sol puede significar una perfecta imagen de expresión a lo que quiere hacer mi hija. El simple hecho de que te lleve a la ventana y ponga tu mano apuntando al sol ya significa todo lo que podemos entender.
Tengo sueño, ¿por qué comes? Dónde está mi cama.
Restaurante y sueño no se llevan bien.
Esta combinación explosiva puede llevar a que tu hija tire cosas de la mesa, grite, se lance al suelo. Y que una señora mayor recatada que seguramente no tenga ni la más mínima idea (no siendo su culpa) la mire raro y te diga “¿qué edad tiene?”.
La pregunta va directamente a tu cerebro, pero no puede ser procesada y te quedas callada.
Pediatras y más pediatras…
Muchos pediatras con titulaciones, pero esos títulos a mí no me sirvieron.
Cuando mi hija tenía 1 año no comía, muchos decían “ya comerá, dale vitaminas, batidos…”.
Resulta que el TEA y las texturas no se llevan bien, pero nadie lo sabía o nadie se dio cuenta, hasta que pasa el tiempo y la comida te da un portazo en la cara.
Familia, amigos vs enfermedad
Que tu familia, amistades, te digan frases a la ligera como: “Ay pobre”
“Es una enfermedad”
“Todos los niños actúan así, no te preocupes”
“Ya mejorará”
“Qué valiente eres, si fuera yo estaría llorando por los rincones”
“Pide la discapacidad y dependencia”
Pero todos sabemos que las frases son palabras que se lleva el viento, pero los hechos son peores:
Que otros niños de tu familia no jueguen con tu hija y hagan piña cerrada.
Como no saluda o habla, no hace falta saludarla.
Que la miren raro.
¿Colegios ordinarios con aula TEA y Colegios Educación Especial existen?
No, no es una película de ficción, es una triste realidad.
Que haya colegios ordinarios que dejan a los niños en un rincón deambulando, sí.
Que haya colegios de Educación Especial donde pones todas tus esperanzas y la maestra sea monitora de GO-FIT, sí.
Que digan “esto no es un hospital”, también.
No te hablo, pero te quiero. ¿Acaso no te has dado cuenta?
No, no hablo. No, no señalizo.
Pero acaso no ves que te miro a los ojos, te sonrío, te toco el brazo, te acaricio, te abrazo, te toco el cabello, te llamo gritando porque quiero que vengas.
Esa es mi forma de amar.
Soy esa niña o niño que quiero formar parte de tu mundo, lo que pasa es que no lo veo igual que tú. Pero yo sé que estas allí, te escucho, te miro cuando no me ves, me enfado al igual que tú porque no puedo controlar mis emociones, no te saludo, pero sí me doy cuenta de que me saludas o me abrazas.
N.C.
