“Queda mucho por hacer. En la sociedad todavía hay un gran desconocimiento sobre las personas con TEA y sus necesidades, sorprendente dada su incidencia”

La Asociación Aleph-TEA nació en 2002 de la mano de un grupo de familias que vieron la necesidad de crear servicios específicos para personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), cuando casi no existían. Fueron pioneros en modelos inclusivos de educación como las llamadas ‘Aulas Estables’ en Madrid, y precursores de las aulas preferentes en centros públicos. A día de hoy cuentan con un Colegio de Educación Especial y atienden a un total de 240 personas, ofreciendo apoyos lo más individualizados posibles. Hablamos con Inmaculada Gutiérrez, presidenta de la Asociación, sobre cómo se ha avanzado en la atención y los derechos de las personas con autismo en los 20 años que lleva en marcha la organización.

ENTREVISTA A INMACULADA GUTIÉRREZ

PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ALEPH-TEA

Pregunta (P) – La Asociación Aleph-TEA fue constituida en julio de 2002 por un grupo de familias, para crear los servicios que dieran respuesta a las necesidades específicas de sus hijos e hijas con autismo. ¿Qué balance hace de estos 20 años de trabajo y cuáles son los retos que tiene por delante?

Respuesta (R) ALEPH-TEA nace hace 20 años ante la necesidad de un grupo de familias de dar respuesta a las necesidades educativas de sus hijos pequeños. Por aquel entonces el desconocimiento sobre el autismo era todavía mayor que ahora. Dábamos muchos más tumbos hasta tener un diagnóstico y, cuando por fin lo recibíamos, la falta de medios para dar a nuestros hijos una atención temprana o escolarizarlos en un entorno adecuado era manifiesta. Existían algunas -pocas- entidades especializadas en autismo, pero no tenían plazas libres. De ahí la iniciativa de constituir una asociación sin ánimo de lucro y crear un colegio.

Desde entonces, ALEPH-TEA ha ampliado sus servicios para dar respuesta a las necesidades de las personas a las que atendemos. Han sido 20 años de trabajo duro y de mucha lucha persiguiendo una atención de calidad y reivindicando los derechos de las personas con autismo y sus familias. El balance sin duda es positivo. La Asociación ha contribuido a mejorar la calidad de vida de muchas familias y personas con autismo y, junto con otras entidades del movimiento asociativo, a sensibilizar a las instituciones y a la sociedad de las necesidades que nuestro colectivo tiene.

Pero queda mucho por hacer, tanto en el ámbito de ejercicio de derechos de las personas con discapacidad intelectual como en la dotación de los recursos necesarios para apoyarlas.

(P) – La principal misión de Aleph-TEA es dar oportunidades y apoyos a cada persona con TEA y su familia, para contribuir a sus proyectos de vida desde un enfoque de derechos humanos que fomente una sociedad más solidaria e inclusiva. ¿A cuántas personas da servicio a día de hoy y por qué es tan importante que cada una reciba ese apoyo individualizado y especializado?

(R) – Hoy en día, si tenemos en cuenta los diferentes servicios atendemos regularmente a unas 240 personas con TEA. Cada persona tiene unas necesidades diferentes por ello consideramos que los apoyos deben ser lo más individualizados posible. No podemos olvidar que atendemos a un colectivo con grandes necesidades de apoyo, lo que exige ratio de personas atendidas por profesional haya de ser bastante más reducido con relación a otras discapacidades. Por otra parte, el trastorno autista presenta unas características específicas en materia de comunicación y de conducta que requieren de la especialización de los profesionales que los atienden para que el apoyo sea efectivo. No puedo dejar de mencionar aquí la calidad y calidez del equipo de profesionales con el que contamos en ALEPH-TEA. Estamos tremendamente orgullosos de ellos y de la labor que realizan.

(P) – En su opinión, ¿queda aún mucho camino por recorrer para conseguir una sociedad en la que las personas con TEA tengan las mismas oportunidades y puedan participar en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía?

(R) – Mucho. Primero, porque hay en la sociedad todavía un gran desconocimiento sobre las personas con TEA y sus necesidades, lo cual no deja de ser sorprendente dada la incidencia que las últimas estadísticas revelan. Además, e independientemente de la cantidad de recursos de que se disponga, es importante que el modelo favorezca su participación. Aunque los recursos se organicen en torno a servicios, no hay que olvidar que cada persona debe tener su plan de vida y que la atención individualizada y los recursos especializados deben servir al mismo y favorecer su integración en el entorno en el que puede desenvolverse.

(P) – Los servicios que ofrece Aleph-TEA abarcan todo el ciclo vital. Por lo que respecta a la infancia, destaca el servicio de Atención Temprana (SAICON). ¿Cómo beneficia al desarrollo y a la calidad de vida de un niño/a con autismo acceder cuanto antes a una atención temprana de calidad?

(R) – Es vital. Cuanto antes se intervenga antes se atiende a las necesidades del desarrollo del niño o niña y se puede dar orientación a las familias y reducir su angustia y su estrés. Pero no sólo es importante cuándo se accede, sino también cómo se accede. Es vital trabajar la atención temprana en los contextos naturales y desde un modelo de intervención enfocado en la familia. La atención resulta más eficaz cuando el terapeuta especializado va al hogar para entender mejor las dificultades de esa familia y adaptar el entorno o dotarles de herramientas que le permitan desenvolverse en el día a día. El objetivo de SAICON es ese, apoyar a los padres para mejorar su confianza y competencia, proporcionándoles formación, asesoramiento y mostrándoles las estrategias necesarias para que ellos puedan aprovechar las oportunidades de aprendizaje que se producen en la rutina diaria.

(P) – Su entidad dispone de un colegio de Educación Especial concertado por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid. ¿A cuántos alumnos/as da servicio y qué etapas educativas abarca?

(R) – El servicio educativo de la Asociación ALEPH-TEA es un colegio concertado de Educación Especial Específico para alumnos con TEA. El centro tiene concertadas con la Comunidad de Madrid 10 unidades: 4 en el Centro Específico “ALEPH”, en el barrio de Tres Olivos y otras 6 en cinco colegios ordinarios de la Comunidad de Madrid, en las llamadas “Aulas Estables”. ALEPH fue el pionero de este modelo en la Comunidad de Madrid, precursor de las aulas preferentes en centros públicos. El avance de este modelo inclusivo en nuestra Comunidad es algo que solo podemos celebrar. Sin embargo, el aumento de este tipo de aulas debe ir acompañado de un esfuerzo por formar a los profesionales para que puedan proporcionar a los alumnos con necesidades educativas especiales un apoyo de calidad, especialmente cuando surgen problemas de conducta.

(P) – Las personas con TEA son el colectivo de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo. ¿Qué estrategias y recursos facilita a los hombres y mujeres con TEA su Programa de Empleo (PILA) para que puedan participar con éxito en los entornos laborales?

(R) – Desde este programa se facilitan estrategias y recursos para que cada persona pueda participar con éxito en los entornos laborales, poniendo el foco de atención en cada individuo y sus capacidades. Así, se tratan de identificar los intereses y habilidades individuales de la persona con TEA y, en base a ello, se diseñan los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar del trabajo para poder participar en el entorno laboral potenciando dichos intereses. Con ello, se fomenta la autodeterminación y la promoción personal a través de la participación en entornos laborales y el establecimiento de nuevas relaciones interpersonales.

(P) – En su entidad también cuentan con otro servicio para promover la participación de las personas adultas con TEA en la comunidad. ¿En qué consiste exactamente?

(R) – Si, se trata del servicio ENCO (las siglas de En Comunidad). Este servicio, fruto de la alianza entre ALEPH-TEA y la Fundación APROCOR, se encuentra autorizado y contratado como centro de día por la Comunidad de Madrid. Ofrece a personas con TEA un recurso que les permite avanzar hacia su proyecto de vida a través de la máxima inclusión social y participación ciudadana con apoyos personalizados. ENCO busca el desarrollo de actividades de interés para la persona con TEA que favorezcan su participación en la comunidad, fomentando acciones para incrementar sus relaciones personales, sus amistades y el establecimiento de «redes sociales de apoyo“. Al mismo tiempo busca el apoyar el ejercicio de la autodeterminación y el control sobre la propia vida, favoreciendo la elección y la toma de decisiones.

(P) – Las familias son el pilar fundamental de las personas con TEA. ¿Qué servicios de apoyo les ofrece su entidad para promover su calidad de vida y su bienestar emocional?

(R) – ALEPH-TEA es una asociación formada fundamentalmente por familias y que cuenta con la participación de profesionales. Ello hace que los servicios que se crean busquen resolver las necesidades de las personas con TEA y sus familias con un espíritu de mejora y de búsqueda de la calidad en la atención a nuestros hijos. Pensando en las necesidades de la familia, ofrecemos servicios de respiro durante los fines de semana o el verano, que permiten que la familia disponga de tiempo para el ocio o para realizar otras tareas al tiempo que la persona con TEA disfruta de actividades de su agrado. También se ofrecen apoyos individuales especializados con la finalidad de mejorar la conciliación familiar y proporcionar respiro al entorno familiar.

(P) – Como entidad socia de Autismo España, ¿qué papel juega el movimiento asociativo del autismo para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

(R) – El papel del movimiento asociativo es clave para avanzar en materia de derechos de las personas con TEA. Entidades como la Confederación Autismo España juegan también un papel importante a la hora de prestar servicios y asesoramiento a las asociaciones del sector y compartiendo conocimiento e información entre las mismas.