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Barreras y facilitadores para la atención sanitaria a personas con autismo

Barreras y facilitadores para la atención sanitaria a personas con autismo

Las personas con trastorno del autismo (TEA) presentan un estado de salud física y mental peor que el de la población general, así como una esperanza de vida más corta. Además, la atención sanitaria de los hombres, mujeres, niños y niñas con TEA es compleja por varias razones:

  • las características propias del trastorno pueden dificultar la percepción de los síntomas y su comunicación,
  • las instalaciones y la organización de los sistemas sanitarios no están adaptados a la prestación de servicios a este grupo de personas,
  • los profesionales no cuentan con formación y recursos específicos.

Un reciente estudio de Doherty et al.1 indaga en las dificultades para acceder a la atención primaria de las personas TEA y las repercusiones que tiene para su estado de salud en el Reino Unido. Las barreras de acceso a la atención primaria son reconocidas por un 80% de las personas TEA, frente a un 37% de las personas sin TEA. Los participantes con TEA del estudio identifican barreras relativas a la comunicación, los profesionales sanitarios, el estigma, las experiencias sensoriales y la previsibilidad de las evaluaciones y los tratamientos recibidos:

Principales barreras para el acceso a la Atención Primaria de Salud de las personas con TEA 

 (adaptado de Doherty et al. 2022).  

Comunicación con los profesionales sanitarios 

Problemas al usar el teléfono para citas médicas 

No sentirse entendido por los profesionales consultados 

No entender al profesional que le atiende 

Estigma 

Miedo a no ser creído en la consulta 

No querer hacer perder el tiempo al médico 

Miedo a que le consideren un hipocondríaco/a 

Experiencias sensoriales 

Ambiente de la sala de espera (ruido, luz, olores, mucha gente…) 

Contacto físico con los profesionales 

Mobiliario e instrumental molestos 

Planificación y control 

Necesidad de contar todo lo que les pasa a los profesionales 

Necesidad de conocer todo el proceso de valoración o tratamiento  

Dificultad de adaptarse a los cambios que implica asistir a la consulta (incorporar los tratamientos, cambios en hábitos de vida…) 

Previsibilidad de las evaluaciones y los tratamientos 

Preferencia por tratar siempre con los mismos profesionales 

Conocer las próximas citas anticipadamente 

 

En línea con este estudio, desde Autismo España hemos puesto en marcha el proyecto de investigación “La salud de las personas con trastorno del espectro del autismo: situación, necesidades y retos para su promoción”, con el objetivo de conocer cuáles son las barreras y los facilitadores del colectivo para acceder a la atención sanitaria, específicamente en atención primaria, en igualdad de condiciones que el resto de la población.

Como punto de partida, hemos identificado informantes clave y programado reuniones con las asociaciones profesionales de atención primaria y pediatría, para estudiar conjuntamente la realidad española de la atención a las personas con TEA. Pretendemos conocer el punto de vista de los profesionales de la salud en lo concerniente a las barreras de acceso, para plantear facilitadores que ayuden a superarlas. Además, vamos a incorporar la participación específica de personas con TEA y sus familias, para que aporten su perspectiva personal y su visión sobre las principales barreras en el acceso a la atención primaria. En este sentido, tienen un papel fundamental la participación e implicación de las entidades miembro de Autismo España, como nexo de unión entre la Confederación y las personas con TEA y sus familias. 

Las conclusiones de este estudio supondrán el punto de partida para una colaboración continua con las asociaciones profesionales para superar estas dificultades y mejorar el acceso y la calidad de la atención sanitaria a las personas con TEA.

1 Doherty M, Neilson S, O'Sullivan J, et al. Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open 2022;12:e056904. doi: 10.1136/bmjopen-2021-056904.

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