«Rubén es muy cariñoso, tiene abrazos para todo el mundo, una sonrisa para el que se la pida»

Hoy os traemos el testimonio de Sebastián, padre de un niño con TEA de 8 años, que ha querido compartir con nosotros cómo fue «el comienzo de esta gran aventura». Podréis conocer las primeras señales de alerta del autismo, la importancia de un diagnóstico precoz y de la atención temprana, la necesidad de disponer de recursos adaptados a cada niño o niña con TEA, la importancia de la capacitación de los profesionales y las barreras que tienen que sortear las familias cada día para ir alcanzando pequeños logros que mejoren la calidad de vida de su hijo o hija con autismo.

Testimonio de Sebastián, papá de Rubén

Mi nombre es Sebastián y soy el papá de Rubén. Rubén es mi hijo mayor, sin duda un hijo que vino a nuestras vidas con todo el amor. Rubén nació en febrero de 2015 y nada nos hacía presagiar lo que el futuro nos depararía.

Rubén tubo una época de bebé normal. En los primeros meses se comportaba como cualquier niño. Al ser padres primerizos tampoco teníamos dónde comparar. Rubén comenzó a gatear a su tiempo, comenzó a caminar a su tiempo. Conforme iba creciendo nos llamaba la atención que no realizaba sonidos, que no hacia intención por balbucear.

En cada visita periódica al pediatra comentábamos lo mismo, expresando una leve preocupación: “El niño no habla, el niño no hace por verbalizar”. Y siempre recibíamos la misma respuesta: “Está en la fase de crecimiento, todo es normal, a veces se trata de un simple retraso en el habla”.

Rubén asistía a la guardería, donde también transmitíamos nuestra preocupación, y donde no observaban nada que les hiciera indicar lo contrario. A veces nos decían “hoy ha dicho papá o mamá” y tanto mi esposa como yo regresábamos muy contentos porque bueno, aunque nunca había pronunciado palabra alguna delante nuestra, si en la guardería nos decían eso pues nos lo creíamos como ingenuos. Y digo ingenuos porque a veces pienso que era tal la preocupación que mostrábamos ante la falta de lenguaje, de sonidos, que pienso que nos engañaron por el hecho de quitarnos esa preocupación.

Todo cambió poco antes de los dos años, cuando ya detectamos que claramente algo no iba bien en el crecimiento de Rubén. Observábamos que no interactuaba con los demás niños, que su vida era muy independiente y solitaria. Llegado a este punto nos derivan a un neuropediatra. Y en ese momento reconocemos que la Seguridad Social es la mejor sanidad que una persona, un niño puede tener. ¿Y por qué decimos esto? Porque Rubén se encontraba integrado conmigo en ISFAS (sanidad militar), por lo que sus médicos era todos de la rama privada. No tenemos nada en contra, pero nos dimos cuenta de que, cuando un diagnostico se sale de la normalidad, todo se complica.

Nosotros residimos en la provincia de Alicante, y en ese momento no había neuropediatras disponibles allí, por lo que tuvimos que desplazarnos a un centro privado a Valencia. El día de la consulta, nos montamos todos en el coche y Rubén se comportaba como un día normal; iba súper relajado ( siempre le ha relajado viajar en coche), observando por la ventana. Llegamos al hospital y esperamos en la sala de espera. Reconocemos que en ese momento nos decían «neuropediatra» y desconocíamos esa especialidad, ni que diagnósticos daban y, por supuesto, desconocíamos que era el trastorno del espectro autista.

A los minutos nos llaman y entramos a consulta. Nos atendió un doctor muy educado. Rubén entra sentado en su carro, y le explicamos lo que nos ocurre, sin saber que mientras hablábamos, el doctor ya estaba realizando una valoración del niño. Nosotros ajenos a todo, no podíamos imaginar que iba a pasar. Nos hace muchas preguntas sobre Rubén y, tras una consulta de apenas 20 minutos, el doctor nos suelta la bomba: “su hijo tiene TEA, trastorno del espectro autista, y su hijo no va hablar nunca».

Tanto a mi mujer como a mí se nos cortó la respiración, Mi cabeza se bloqueó porque en ese momento no supo reaccionar. Se hizo un silencio que solo se rompía con algunos sonidos sin sentido de Rubén o algunos gestos. Ni su madre Mariló ni yo mismo pronunciamos palabra alguna. Salimos de la consulta, bajamos
en el ascensor, entramos al parking y nos montamos en el coche y, sin habernos dirigido la palabra, estando aún en estado de shock, emprendemos el regreso a casa. Aún nos quedaban 100 kilómetros para regresar a nuestra casa.

Cuando llevábamos 20 minutos en el coche, mi esposa Mariló rompe a llorar. En realidad mi cerebro solo esperaba eso, que alguno se derrumbara porque, en el momento que se derrumbara uno, el otro iría detrás, y así fue. Posiblemente haya sido el momento más angustioso de mi vida. No nos dirigíamos la palabra porque solo teníamos fuerzas para llorar. Fuimos a una consulta pensando que nos remitirían alguna prueba médica y regresamos a casa con un diagnóstico para el cual no estábamos preparados.

Necesitamos varios días para reponernos. Un día, mi mujer me dijo: “Sebas, no podemos seguir así, hay que luchar, hay que pelear por nuestro hijo, hay que ponerse las pilas, lo debemos hacer por Rubén”. Y ahora escribiendo estas líneas reconozco que fue ella quien consiguió que me repusiera.

Lo primero que hicimos fue cambiar a Rubén a la Sanidad Pública. Nos atendió otro neuropediatra, pero ya de nuestra zona, y prácticamente corroboró el diagnostico, guiándonos en todo momento. Realizaron pruebas genéticas tanto a Rubén como a nosotros y nos derivaron a atención temprana, la mejor decisión que pudimos tomar. Estuvimos un año en lista de espera y, como no podíamos permitirnos que fuera un año perdido, mientras comenzó en un centro privado.

Hasta ese momento, todo el vocabulario que se usa sobre el autismo, “TEA, atención temprana, terapias, pictogramas, etc.” era para nosotros lo desconocido. Tuvimos que ponernos al día, llegaba la escolarización, Rubén iba creciendo y seguía llevando pañal, la comunicación con él era nula, ni él nos entendía ni nosotros no sabíamos que quería, había que estar pendiente de darle agua de beber, porque si no él no la pedía, de comer etc.

Se escolarizó en infantil y contó con el recurso de un educador para él. La verdad que agradecemos la labor de ese educador, Gonzalo, durante esos tres años que estuvo en infantil. Lo atendía como si fuera su hijo, hasta reconocemos que realizaba más funciones de las que debía. Era una persona que nos insistía en que Rubén asistiera a las excursiones, actividades escolares como cualquier otro niño. Mi hijo lloró mucho cuando abandonó infantil y continuó su camino sin él. Le tenía un aprecio enorme, le quería, le hacía mucho caso y con el que aprendió muchas cosas que han servido como base para el día de hoy.

En 2019 Rubén tuvo a su hermano Marcos. Apenas interactuaba con él, como si de un objeto se tratase. Siempre nos dijeron que era una actitud normal, aunque siempre hemos hecho mucho hincapié en que socializara con su hermano.

El primer cambio, que igual para el resto de padres es lo más normal, pero para nosotros fue una explosión de alegría, fue el día que Rubén cumplió 5 años. Ese mismo día comenzó su vida sin pañal. No es que se fuera preparando el terreno ni nada, sino que ese día se levantó y nunca más necesito de pañal. No sabemos explicar qué ocurrió, pero algo ocurrió en su interior que dio un vuelco a su vida y a las nuestras.

Cuando se tenía que escolarizar en primaria, teníamos dos opciones: colegio de educación especial o colegio de educación ordinaria en un aula específica (también llamadas aulas UEEco). La verdad es que, una semana antes de que se iniciaran las clases, por nuestro cuerpo corría el miedo. Ni Mariló ni yo sabíamos si iba a encajar. Finalmente se escolarizó en un aula UEECO y estamos muy contentos. Ampliamos sus sesiones de terapia, de dos a tres a la semana, y porque los recursos económicos no nos permiten que asista a más. Rubén conoció la piscina… Ay, la piscina! Rubén es un pez, si de él dependiera estaría todo el día en la piscina. Lo increíble es que ha aprendido solo a nadar; bueno, realmente aprendió a bucear primero y de ahí a nadar. La piscina hace que sonría más aún de lo que ya lo hace. Porque eso sí, Rubén es muy cariñoso, tiene abrazos para todo el mundo, una sonrisa para el que se la pida, es lo más dulce que una persona se puede encontrar. No tiene maldad ninguna, no llora por nada. Rubén es el niño que hace que las preocupaciones o pensamientos incómodos que tiene un padre o una madre por la mañana, por la tarde por la noche, se eliminen de golpe.

Rubén tiene hoy 8 años y se comunica medianamente bien con sus pictogramas, se comunica con su Tablet, juega con su hermano, se ríe con su hermano. Rubén es el centro de la familia, el motor que lo mueve todo, Rubén es la felicidad en niño. Él está ajeno a cualquier problema porque no entiende muchas cosas, no percibe lo malo; por eso solo conoce la felicidad.

Todos los días nos levantamos por y para su felicidad. La vida sin duda nos pone piedras en el camino y nos pone a prueba y, una vez te encuentras en
ese camino, solo te queda tirar hacia adelante. Lo único que se necesita es ir saltando los obstáculos que nos encontramos, todos los días nos encontramos algo, y cada obstáculo salvado es más felicidad para Rubén.

Fdo. Sebastián Barrena Ramos

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