Hoy, 19 de marzo, se celebra el Día del Padre y, desde la Confederación Autismo España, nos gustaría reconocer el esfuerzo, trabajo y dedicación de todos los padres de niños y niñas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Pero también de aquellos padres que presentan el diagnóstico de TEA, como el caso de Ángel Aguado, trabajador, padre de tres niñas y usuario de la Asociación Gautena. Un testimonio muy interesante en el que reflexiona sobre las barreras a las que se tiene que enfrentar por tener autismo, los apoyos que necesita y la importancia de conocer qué es el TEA.
ENTREVISTA A ÁNGEL AGUADO, USUARIO DE LA ASOCIACIÓN GAUTENA
¿De qué manera influye el TEA en su día a día? ¿Se ha enfrentado a muchas barreras por tener autismo (en el ámbito educativo, social, laboral …)?
En la actualidad, lo que más me influye es el nivel de ansiedad que me genera la condición de Asperger (TEA sin discapacidad intelectual asociada). Necesito tenerlo todo controlado, horarios, recorridos, monedas para pagar un peaje si voy en coche, aparcamiento… Soy obsesivo con la hora, necesito llegar a la hora a los sitios y que los demá también lo hagan. Las relaciones sociales, el entorno, la gente … me genera mucha ansiedad. Muchas veces, por la noche, necesito masticar alimentos duros para "descargar" la tensión acumulada durante el día. Sufro de bruxismo y utilizo una férula de descarga por las noches.
En el ámbito educativo, considero que soy un "niño fracasado". De niño no sabía cómo tenía que estudiar ni qué estudiar. Ahora de adulto, sé elegir y, si algo que me interesa y me gusta, soy capaz de estudiar y puedo llegar a ser el mejor en aquello que me proponga.
Socialmente, a lo largo de mi vida he perdido muchas amistades. Iniciaba relaciones, pero no sabía mantenerlas en el tiempo. En la adolescencia, tenía una cuadrilla de amigos y ocurrió un hecho concreto, que viví como una "traición"; perdí totalmente la con fianza en ellos y dejamos de hablarnos. Me pidieron perdón, pero no podía volver a confiar en ellos y no volvimos a quedar. En la actualidad, tengo conocidos y gente cercana con la que tengo trato y quedamos, pero sin una rutina establecida.
En el ámbito laboral, ¡soy el empleado "perfecto"! (jajajaja). Llevo toda mi vida trabajando y he tenido trabajos de todo tipo. Mi mujer y yo tenemos varias academias de Inglés y soy la cara visible del negocio, porque trabajo cara al público, además de otras labores internas de gestión.
Su hija también tiene TEA. ¿Qué tipo de apoyos o servicios considera necesarios, tanto para usted como para ella?
Para mí, es fundamental el trabajo de la intervención psicológica que recibe mi hija desde Gautcna. En los centros escolares necesitan más conocimientos para realizar adaptaciones metodológicas individualizadas para alumnos con TEA (Asperger). No creo que tengamos que facilitarles o regalarles nada, simplemente ofrecerles una adaptación curricular diseñada, teniendo en cuenta sus características y su manera de procesar la información. En mi caso, sería un gran apoyo conocer herramientas y estrategias para gestionar distintas situaciones. Tener una figura que pudiera orientarme para saber qué hacer en distintas situaciones. Necesito dar el paso para pedir esa figura, pero estoy ello …
Como usuario de la Asociación Gautena, ¿qué papel juega la entidad en su vida? ¿Qué le aporta el formar parte del movimiento asociativo del autismo?
Gautena forma un papel importante, ha sido fundamental. Nos aporta mucha tranquilidad saber que, si tenemos cualquier problema, podemos acudir a Gautena y nos van a ayudar.
¿Qué les diría a las familias que acaban de recibir un diagnóstico?
Soy "anti consejos" (jajajaja). No sé … tantas cosas… Que aprendan sobre TEA y que instruyan a los que tengan en su entorno. Soy partidario de decir a la gente qué es el TEA y transmitir el diagnóstico.
Este año, ¿el Día del Padre va a ser especial para usted?
Tengo tres hijas y todos los días del año son especiales para mí.
