“Desde que recibe la atención que necesita, José Miguel ha mejorado muchísimo, y está mucho más tranquilo»
- Compartimos el testimonio de Mari Carmen, tía de un joven de 16 años con autismo, huérfano de padres.
- "Para una persona autista, que cualquier tema abstracto como la muerte les resulta muy difícil de comprender, el perder a su madre fue un golpe muy duro”.
Para una persona con autismo, su familia es su pilar fundamental. Hoy compartimos el testimonio de Mari Carmen, una mujer que dejó la vida que llevaba en Londres junto a su marido para hacerse cargo de sus sobrinos, uno de ellos diagnosticado de autismo, tras la pérdida de sus padres.
Como asegura Mari Carmen, el proceso de duelo es especialmente difícil para una persona autista. Por ello, es fundamental que reciba los apoyos especializados que necesita para ayudarle a entender y superar esta situación, mejorando con ello su bienestar emocional y el de su familia. Para ello, nada mejor que acudir a una entidad especializada en autismo, como hizo Mari Carmen; la Fundación Autismo Sur presta a su sobrino José Miguel la ayuda que necesita.
TESTIMONIO DE MARI CARMEN, TÍA DE UN JOVEN CON AUTISMO:
Mi nombre es Mari Carmen. Me gustaría compartir con vosotros un poco nuestra historia. Conocí a mi marido, Daniel, viviendo en Londres, hace ya más de 10 años. En nuestro segundo año juntos, hicimos un viaje a Málaga para conocer a su familia. Allí me presentó a su hermana y a sus sobrinos, unos niños preciosos. El mayor con un diagnóstico de autismo grado 3.
A los pocos años, a su hermana le diagnosticaron cáncer de colon, y ahí comenzó nuestra lucha. Comenzamos a cambiar todos los viajes que cualquier pareja hace por placer, para conocer diferentes lugares, para venir a Málaga, a ayudar a su hermana, acompañarla a sesiones de quimio, acompañar a los niños a sus extraescolares, limpiar, recoger, cocinar, llevar su día a día. Después de 3 años de lucha, a su marido le diagnosticaron leucemia y falleció a los 6 meses del diagnóstico, en enero de 2018. Fue en ese momento cuando preparamos todo para volvernos a España; mi marido llevaba ya 11 años viviendo allí, yo llevaba casi 7. Pero hicimos las maletas y nos vinimos para poder ayudar a su hermana con sus responsabilidades. Nos casamos ese mismo agosto de 2018, sabiendo que su hermana estaba en sus últimas fases, porque ya por testamento quedaba escrito que el tutor de los niños iba a ser mi marido.
Llegamos de vuelta a España el 1 de noviembre del 2018. Ahí comenzó el calvario de mi cuñada, con ingresos en el hospital de larga estancia y tratamientos paliativos. Falleció en marzo de 2019. Nosotros tuvimos que tomar la decisión más difícil de nuestras vidas: dedicarnos a los niños y criarlos como nuestros o dejarlos en manos de servicios sociales y hacer nuestras vidas. Desde Servicios Sociales nos aconsejaron esta última opción, pero nosotros decidimos finalmente tomar el camino más complicado, ya que nuestro cariño y amor por los niños no nos permitía verles sufrir más, y pensamos que nosotros podríamos proporcionarles algo mejor, algo parecido a lo que hubiesen querido sus padres.
No olvidemos lo más importante de esta historia. Los niños. Con 15 y 16 años, se ven huérfanos de padre y madre por la mayor plaga del siglo XXI: el cáncer. Para José Miguel, el mayor, autista diagnosticado, la pérdida de su padre no fue tan drástica, ya que su relación con él no era demasiado cercana; aunque vivían en la misma casa, el contacto entre ambos no era demasiado estrecho. José Miguel es un muchacho muy cariñoso, busca atenciones en todo, y necesita cuidados a todas horas para ducharse, vestirse, ayuda para masticar, coger la cuchara… Lleva una dieta muy estricta, sin gluten, sin caseína ni carnes rojas, ya que tuvo anorexia en la pre-adolescencia con episodios de epilepsia y agresividad y gracias, a una dietista y la medicación psiquiátrica, se controló un poco.
Para José Miguel, la pérdida de su madre fue brutal, ya que ella era sus manos y sus pies. Describir cada día de los siguientes meses al fallecimiento de su madre daría para un libro entero. El proceso de duelo para cualquier persona es muy duro pero, para una persona autista, que no sabe expresar lo que está sintiendo, que cualquier tema abstracto como la muerte les resulta muy difícil de comprender, el perder de vista a su madre fue un golpe muy duro. Josemi pasó de ser intranquilo, inquieto, organizado, a ser un terremoto en casa, con episodios de mucha agresividad. Salía corriendo por la calle sin poder alcanzarle, tiraba televisores por la ventana, en plural; daba puñetazos a ventanales… La psicóloga que teníamos entonces en casa dejó de venir porque no podía controlarlo, y nos quedamos completamente solos. Había que retenerle por su propio bien, ya que se hacía daño a sí mismo. Cada día era una nueva situación, un nuevo reto. Llegó a organizarnos por personas, mi marido y yo en la cocina, su hermano en su cuarto, y la abuela en el salón. No podíamos movernos ni ir al baño sin que nos aporreara la puerta; era una danza para poder distraerle con canciones, juegos, comida…
Se pasaba el día dando vueltas alrededor de la casa, literalmente, ya que el pasillo circulaba alrededor de las habitaciones, hacia el salón, hacia la entrada, y hacia la cocina. La abuela tenía que dormir con él todas las noches, y él apenas dormía, por lo que tampoco nos dejaba a dormir a ninguno. Acudimos a su psiquiatra, en la unidad de menores, que le ajustó la medicación cada 2 semanas, durante casi un año. Sumándole la pérdida de la psicóloga de apoyo, ningún apoyo familiar, nos encontrábamos muy solos, con una situación que nos sobrepasaba, pero muy seguros de la decisión que habíamos tomado para luchar con todo esto.
Desde el cariño y con mucha paciencia, seguimos luchando a diario y, con ayuda de los responsables de Fundación Autismo Sur, ya no estamos tan solos, aunque seguimos sin ningún apoyo familiar, teniendo en cuenta que los niños tenían otro tío por parte de madre y varios más por parte de padre.
Para Guillermo, el pequeño, con 15 años de edad, toda esta situación le trastocó hasta el punto de no querer ir al colegio, perder todas sus amistades, encerrarse en sí mismo… Ha estado durante los últimos años en tratamiento psicológico, y muchos especialistas aseguran que está dentro del espectro, aunque con un grado menor, pero no tiene un diagnóstico proporcionado. Actualmente, José Miguel recibe ayuda en Fundación Autismo Sur, ya que fueron los únicos que en pandemia nos abrieron las puertas para poder controlar nuestra situación. Ha mejorado muchísimo, y está mucho más tranquilo desde que recibe la atención que necesita.
Nosotros, por temas económicos, vendimos la casa de mi cuñada para poder costear gastos de los niños, por lo que actualmente vivimos en casa de mi suegra, la cual también reside con nosotros, y padece de depresión desde que murió su marido hace más de 10 años, que se agravó considerablemente con la pérdida de su hija. La pobre no sale apenas de casa, solo a comprar alguna cosa en el barrio. Lleva más de 4 años sin ir a la peluquería, sin querer cocinar, muchos días los pasa en pijama sin apenas querer andar. Su único aliciente son los niños, y con José Miguel apenas ya puede lidiar ella, y él demanda que sea ella la que le haga todo, la ducha, vestirle, cortarle las uñas, peinarle… dejando solo que seamos nosotros quienes hagamos la comida, le llevemos al cole y le recojamos para casa.
Guillermo está en segundo de Bachillerato para adultos, con muchísimo esfuerzo y ahínco, ya que pasó por 3 institutos diferentes en los cuales tuvo problemas de adaptabilidad. Actualmente no tiene tratamiento psiquiátrico porque yo acabo de perder mi trabajo y dispongo de más tiempo para salir con él, ir a tomar café, pasear, hablar… Se abre más a nosotros, tiene mejor comunicación e intereses por lo que le rodea. Muestra interés en la cocina y en aprender cosas nuevas.
