“Repartamos la responsabilidad de crear un mundo donde todos tengamos nuestro lugar”

TESTIMONIO DE CARMEN MURO

La luz detrás del TEA                                                                                                               

TEA significa “trastorno del espectro autista”. Desde el extremo más agudo con graves dificultades funcionales hasta el extremo donde las dificultades están más atenuadas y son menos perceptibles. Pero están, forman parte de su persona y, por tanto, de todos. No es justo que algunas personas tengan dificultades “que no se han buscado“ y que las soluciones tengan que encontrarla ellos, remando a contracorriente en un mundo diseñado para agrandar su diferencia. Ahí entramos nosotros.

Las personas con TEA pueden sentir, pensar y actuar, pero de forma diferente a como lo hacemos los demás. No pueden priorizar qué sonidos escuchar en primera línea y cuales ignorar o escuchar en segundo plano. ¿Vosotros podéis hacerlo? Ni lo habíais pensado. Ellos no. Lo escuchan todo a la vez y con la misma intensidad. Las conversaciones cruzadas son difíciles de gestionar. Tienen problemas para oler distintos aromas sin priorizar, con el tacto, el gusto… Todo es intenso. Agotador, ensordecedor, estresante.

Tienen capacidad de aprender, pero los entornos híper estimulantes les anulan. Si sus sentidos no pueden con tanta información sensorial, toda en primer plano, si su cerebro no está diseñado para procesarlo todo al mismo tiempo, ¿por qué no se cuidan los ambientes para rebajar esos niveles? Si respetamos sus condiciones son a veces imbatibles.

Perciben las multitudes como amenazas. Se fijan en los detalles con meticulosidad antes que en el todo. Con tiempo suficiente llegan a “ver” el todo, pero este mundo tiene prisa y no les damos el tiempo que precisan para ser más capaces.

El orden y lo previsible les ayudan. Pero la vida no está ordenada, el caos a menudo se apodera de sus entornos y sus sistemas de alarma están casi siempre en alto porque perciben el mundo que les rodea con alteración y estrés. Al llegar al cole, otro día duro lleno de retos sensoriales y comunicativos, escuchan una sirena ensordecedora que se repetirá tres veces más en cada jornada. ¡¡Buenos días, estrés!!

Su comprensión del lenguaje es tan literal que escuchar “que corra el aire” les deja un buen rato pensando, sin poder atender a lo siguiente…porque el aire no corre. “Me muero de hambre” les deja asustados. No conciben la mentira porque “se dice la verdad” y en un mundo de ironías, mentiras y medias verdades su confusión es constante e importante.

Cuando les saludan, les tocan o abrazan. Ellos quieren conocer a gente, pero a menudo no pueden traspasar la línea de contacto. Solo cuando están tranquilos, regulados, pueden abrazar y ser abrazados. En esos momentos pueden querer como NOSOTROS necesitamos ser queridos. Ellos necesitan ser queridos 24/7, solo que de forma diferente y no invasiva. Es duro, pero hay que aprender a que nos quieran a su manera y llamarlo AMOR.

Pero en este mundo de locos que todos colaboramos en crear y mantener, ellos no encuentran su lugar. En un momento puntual de máximo estrés, nosotros buscamos formas de relajarnos. Las personas con autismo necesitan AUTORREGULARSE constantemente, para buscar su equilibrio (dar vueltas sobre sí mismos, mover los brazos, esconderse en su burbuja, ordenar en filas…). Ayudemos con comprensión sin juicios.

Lucas, de 2 años y medio, cuando ha tenido un día intenso y hay visitas en casa que le estresan, cuando se van, parapeta con colchonetas y otros objetos la puerta de casa y dice “Cedado” (cerrado). NECESITA la soledad y la calma para autorregularse.

Carmen, de 9 años, me contó una vez que algunos niños se metían con ella en el colegio por ser diferente. En el recreo jugaba sola tras varias horas de estrés en clase. NECESITABA ese momento y desarrollaba sus juegos para autorregularse. Le recomendaban en el cole que dejara de hacer esos juegos y de estar sola: “abuela, si ellos me insultan por ser diferente y yo no les insulto, por qué tengo que cambiar yo…y no ellos?” No supe contestar.

Esto es cosa de todos, no solo de ellos. La mayor parte de acciones para mejorar su vida son sencillas, no cuestan dinero y el beneficio es muy alto. Repartamos la responsabilidad de crear un mundo donde todos tengamos nuestro lugar. Donde las piezas del puzle encajen. Donde veamos su luz.

Carmen Muro

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