«La sociedad no se adapta a mi hijo y, al tenernos que adaptar nosotros, siempre salimos perdiendo»
- Compartimos el testimonio de Alejandra, madre de Fer, un chico con autismo.
- "La sociedad debe aceptar y tratar con toda naturalidad la condición de TEA".
TESTIMONIO DE ALEJANDRA, MADRE DE UN CHICO CON AUTISMO
Soy Alejandra, madre de un niño con TEA.
Fer nació hace 18 años. Vino antes de tiempo porque la bolsa amniótica se rompió. Aunque pequeño, nació fuerte y saludable. Era un niño tranquilo y muy risueño. Yo empecé a notar desde muy pronto que al niño le pasaba algo… No respondía cuando le llamabas, ordenaba sus juguetes de manera cuadriculada, etc.
El año antes de empezar el cole le llevamos a la guardería para que fuera cogiendo la rutina. Ahí nos dejaban por las mañanas verle con la cámara vía internet, media horita todos los días, mientras estaban en la asamblea. Solo pude hacerlo una vez; fue frustrante y, a la vez esclarecedor. Mi hijo no hacía lo mismo que el resto de sus compañeros, estaba en el suelo tumbado chupándose el dedo, mientras los demás seguían a su profe y acataban lo que esta les indicaba.
Decidimos ponernos en contacto con la orientadora de la guarde y empezaron a hacerle pruebas. Fer tenía 3 años en ese momento, no hablaba, no hacía nada de lo que a su edad era de esperar… Nos dijeron que tenía trastorno del espectro del autismo y un desfase de dos años respecto a los niños de su edad.
Mi hijo creció teniendo terapias diarias de más de dos horas, donde se trabajó con él desde la perspectiva de que hiciera todo lo que de bebé no había hecho: gatear, chupar chupete, masticar, sensibilizar boca y cuerpo, etc… Respondía de forma formidable a la terapia.
Cuando empezamos en el colegio, ahí es cuando nos encontramos con las verdaderas dificultades: distinto ritmo de aprendizajes, incomodidad para la comunidad educativa… Tuvimos incluso que llegar a una denuncia en los juzgados por tratar a mi hijo de forma no inclusiva en uno de los colegios.
Todo ha sido una montaña rusa, donde ha habido subidas, con profes implicados, orientadores totalmente dedicados a su profesión y madres y compañeros de Fer dignos de ser elegidos para el Nobel de la Paz, y bajadas, con centros educativos que no cumplen con los criterios de inclusión, profesores que no tienen ni idea de tratar con niños con autismo y que, además, se permiten el lujo de aislarlos, etc.
Como veis, nuestra vida ha sido difícil y complicada. Yo siempre lo digo, Fer no es el que me complica la vida, es la sociedad la que no se adapta a él y, al tenernos que adaptar nosotros, siempre salimos perdiendo.
A día de hoy, Fer es un niño «adulto» por su mayoría de edad, que aún está a años luz de cumplir las expectativas que el mundo le exige, aunque se deje la piel en cada cosa que hace y eso hace viva con un sentimiento de frustración y de no estar nunca a la altura.
Parece que la generación de mi hijo es la que ha abierto un poco el camino de los futuros TEAS que vienen, porque desde que Fer fue diagnosticado, ha habido pequeños cambios en los coles, supermercados e instituciones, pero aún a años luz… Por eso, desde mi experiencia, que es muy valiosa y abundante, me gustaría contar mi historia, la de Fer, para que las familias no desesperen y puedan ver que una vida más o menos normal les puede esperar si hacen las cosas bien, invierten en buenas terapias para sus hijos, hay normalidad en casa y, sobre todo, que toda la sociedad acepte y trate con toda naturalidad la condición de TEA.
Un saludo,
Ale
