“La atención temprana ha hecho que Dídac pueda acercarse a un niño y pedirle si quiere jugar con él, e ir mejorando en la gestión de sus emociones”
- Compartimos el testimonio de Jéssica, madre de Dídac, un niño de 8 años diagnosticado de TEA.
- "Ojalá tanto padres como madres tuviésemos un acompañamiento en el proceso de aceptar que tu viaje va a ser diferente al que planeaste".
El trastorno del espectro del autismo (TEA) no siempre es fácil de identificar, ya que no existen marcadores neurobiológicos que permitan determinar si una persona tiene autismo o no. A día de hoy, solo es posible diagnosticarlo conductualmente, es decir, observando los patrones de comportamiento de la persona y su historial de vida e interacción con el entorno.
Por eso es tan importante mejorar la capacitación de los profesionales en sectores como el educativo o el sanitario. Un diagnóstico precoz posibilita acceder cuanto antes a unos servicios de atención temprana que permiten mejorar el desarrollo y el bienestar emocional de los niños y niñas con autismo. También para sus familias es fundamental, como pone de manifiesto este testimonio, ya que padres y madres necesitan un acompañamiento y un asesoramiento que les permite entender mejor a sus hijos e hijas y ayudarles así a mejorar su calidad de vida.
Testimonio de Jéssica, madre de un niño con autismo
Buenas tardes,
Mi nombre es Jéssica y soy mamá de un niño de 8 años diagnosticado con TEA llamado Dídac.
Cuando Dídac nació era un bebé que únicamente quería estar en mis brazos, dormía muy poco y cualquier ruido lo hacía llorar o caer en un llanto difícil de gestionar. Lo llamábamos cariñosamente “niño teta”, ya que solo quería comer y estar en vigilia en mis brazos. Para mí fue muy duro, apenas podía salir a la calle por el temor a que Dídac llorase sin parar solo al salir del portal de casa, y eso hizo que mi ánimo estuviese muy por debajo…
Leí sobre la relajación de los “ruidos blancos” y, en mi desesperación, quise probar para poder descansar un poco. Teóricamente a los bebés esos sonidos les relajaba pero, para mi sorpresa, en Dídac esos sonidos no funcionaban, sino todo lo contrario: lloraba aún más y se le veía incomodo, así que decidí no volverlo a probar y resignarme a que tenía un bebé que le gustaba dormir poco y que era “llorón”.
Dídac siempre ha sido un niño muy observador. El mismo día de su primer cumpleaños aprendió a caminar, le costó mucho sonreír y su juego favorito era hacer pilas de juguetes. Cuando estas se derrumbaban, caía en un llanto desconsolador. Recuerdo estar llamándolo por su nombre y no mirarme. En cualquier momento, ya fuese en la calle o en casa, se tumbaba en el suelo a llorar y patalear sin yo saber qué había ocurrido.
Bajo mis sospechas de que algo “no iba bien” lo consulté con la psicóloga de la guardería donde dejaba a Dídac cuando yo trabajaba. Le envié un video a su correo con uno de sus berrinches, aquí tenía un año y medio. La psicóloga me dijo que no veía ningún signo de alarma de nada y que únicamente yo tenía que actuar de otra forma para así “educar” a mi hijo. Tanto en la guardería como mi familia me decían que estaba “paranoica” y que mi hijo estaba bien pero, en mi interior, sabía que había algo que se nos estaba escapando de las manos. Me resigné pensando que era una madre un poco loca e intenté no obsesionarme.
Cuando Dídac cumplió los dos años entró en una guardería pública y tuvimos la suerte de que su profesora había estudiado educación especial. Después de mis intentos para que la gente me escuchase y ayudase a mi hijo, decidí no comentar nada a esta profesora llamada Susana.
A los dos meses del inicio de guardería, Susana quiso tener una reunión conmigo. Me preguntó cómo era Dídac en casa, ya que ella había podido observar algunas cosas en él. En ese momento lloré… por fin alguien había visto lo mismo que yo. Decidimos que fuese una psicóloga a visitarlo y nos derivaron al centro de detección precoz de nuestro barrio. Por suerte, fue todo muy rápido.
Conocimos a Roser, la psicóloga que acompañó a Dídac en dos años. Al ser tan pequeño no podían diagnosticar TEA pero sí nos dijeron que tenía signos de autismo. Ese día tuve sentimientos encontrados: estaba feliz de saber qué le ocurría a mi hijo y cómo podía entenderlo y ayudarlo, pero otra parte de mi se rompió, tuve miedo, mucho miedo. ¿Autismo?
¿Por qué a él? ¿Por qué a mí? ¿Qué hice mal?
Son muchas preguntas. Tienes dos opciones: o lloras y te lamentas el resto de tu vida o te levantas, investigas, aprendes y aceptas que el diagnóstico no es su pronóstico y que, junto a él, aprenderás una forma diferente de ser madre.
Los primeros años me sentí muy sola, nunca me permití tener mi proceso de duelo, porque iba a conferencias, veía documentales miraba terapias para que mi hijo pudiese gestionar todo lo que costaba.
Cuando cumplió los 5 años, desde CDIAP¹ nos dijeron que tenían que darle de alta y pasar al CSMIJ² ya con un casi diagnóstico de TEA después de realizar el ADOS-2³. En CSMIJ nos hicieron unas preguntas, visitaron a mi hijo un día y el resultado fue…. “Tu hijo no tiene autismo, es un niño sensible” y si tuviese autismo es muy leve y no es necesario realizar terapias.
Aún así, seguí llevando a Dídac a un psicólogo privado. Según el colegio, Dídac tenía muchos problemas en la interacción social, era muy rígido, pegaba a los compañeros cuando se enfadaba…
Decidí buscar un centro especializado para que le hiciesen una valoración y así diagnóstico definitivo, que no fue otro que TEA de alto funcionamiento.
A Dídac le encantan los números. Con dos años sabía el abecedario en tres idiomas, reconocía cualquier forma geométrica y siempre tenía que tener en sus manos 5 objetos.
El camino ha sido muy duro, tuvimos momentos en el colegio que no se los deseo a nadie.
Cuando alguien te dice “Bueno, tienes suerte de que tu hijo tiene un autismo leve y no se le nota”. Señores y señoras… sí, puedo tener la suerte de que mi hijo me habla aunque sea únicamente de sus intereses, me mira en muchas ocasiones, me dice que me quiere y tiene un vocabulario muy amplio, pero ¿y él? Tener un autismo leve significa que mi hijo es consciente del desprecio que en muchas ocasiones hacen las personas. Oír a tu hijo llorar diciendo que en el colegio le llaman “raro”, que no quieren jugar nunca con él… Creedme, es muy duro. Las personas con autismo leve también merecen unas terapias subvencionadas porque, por desgracia, muchas familias no pueden permitirse pagarlas y otras hacemos un sacrificio enorme.
La detección precoz y el acceso a una atención temprana han hecho que Dídac a día de hoy pueda acercarse a un niño y pedirle si quiere jugar con él e ir mejorando en la gestión de sus emociones. Y ha hecho que yo pueda entender más a mi hijo.
Ojalá tanto padres como madres tuviésemos un acompañamiento en el proceso de aceptar que tu viaje va a ser diferente al que planeaste.
Puedo decir que soy una orgullosa mamá de un niño con autismo y que mientras yo esté en este mundo voy a hacer lo que esté en mi mano para dar visibilidad al autismo y promover un mundo mejor para ellos.
(1) CDIAP: Centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana). Generalitat de Catalunya
(2) CSMIJ: Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil). Generalitat de Catalunya
(3) ADOS-2. El test ADOS-2 es una prueba para la evaluación y el diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El ADOS-2 es el test que evalúa de forma más precisa y exhaustiva la sintomatología propia del autismo.
