«Solo quiero que mi hijo sea feliz. Es mi único deseo, y espero en algún momento conseguirlo».
Seguimos visibilizando la realidad y las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) a través de experiencias transmitidas por ellas mismas y por sus familiares. Estas historias ponen de manifiesto la gran variabilidad existente en el espectro y la necesidad de prestar a cada persona los apoyos individualizados y especializados que precisa.
Hoy compartimos el testimonio de Deli Cuadrado, madre de Alfonso, un hombre con TEA de 36 años que, desde que entró en la adolescencia, necesita tomar medicación debido a sus dificultades de regulación emocional. Además, Alfonso presenta epilepsia, uno de los trastornos neurológicos asociados más frecuente en las personas con autismo. Desde Autismo España insistimos en que es preciso incrementar el conocimiento sobre la asociación entre el TEA y la epilepsia, especialmente sobre cómo impulsar su abordaje en la práctica clínica y en el apoyo que necesitan las personas que las manifiestan para mejorar su calidad de vida.
TESTIMONIO DE DELI CUADRADO
Soy madre de un adulto con autismo y con grandes necesidades de apoyo.
He pensado mucho si escribir o no, porque siempre que leo todas las historias que se envían, y de las cuales me alegro mucho, veo que se refieren a niños pequeños, que puede que aún no hayan desarrollado el síndrome, o adultos que tienen altas capacidades.
La historia de mi hijo se resume bastante rápido.
De pequeño, era un niño bastante activo, pero podíamos realizar muchas actividades con él, incluso muchos viajes a la playa, porque le gustaba muchísimo bañarse, por lo que esa etapa (aún cuando ya habíamos detectado su falta de comunicación y de habla, estábamos continuamente con pruebas diagnósticas, que no detectaban nada, y acudiendo a psicólogos y logopedas) fue “llevadera”, tanto para su padre como para mí, con la correspondiente preocupación y pensando que la situación mejoraría con el paso del tiempo.
Pero, en nuestro caso, no fue así. Según entrabamos en la adolescencia, la conducta de Alfonso fue empeorando, no de golpe pero, poco a poco, tuvimos que empezar a medicarle. Empezó a auto-agredirse, llegando en muchas ocasiones a lesiones provocadas por los mordiscos y golpes que se daba. A esto tenemos que unir que también comenzó con las crisis epilépticas, lo que añadió un problema más a su vida diaria.
Durante este tiempo continuamos con pruebas diversas, que no detectaron nada anormal en su cerebro, e intentando varias medicaciones neurolépticas para mejorar su conducta, pero no todas le iban bien.
En la actualidad, con 36 años, han vuelto los problemas epilépticos al tener que cambiarle de medicación varias veces, debido a numerosos efectos secundarios que le provocaban la bajada de sodio, y que nos obligó a su ingreso hospitalario en varias ocasiones. Ahora está tomando un medicamento que le está provocando una situación anímica complicada, pues le hace estar bastante apático todo el día, y como digo yo, este no es mi “niño”.
Y esta es la historia que quería contar. Solo quiero que mi hijo sea feliz; ya no quiero que hable, estudie y otras cosas que pensamos su padre (que falleció) y yo hace años. Es mi único deseo, y espero en algún momento conseguirlo.
Una madre que adora a su hijo y que se cuida mucho para poder cuidarle.
