Reclamamos al Ministerio de Sanidad un sistema de recogida de datos de calidad sobre el autismo en España

En el marco del proyecto vinculado a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), Autismo España se ha reunido con el Secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, Juan Fernando Muñoz Montalvo, para trasladar la importancia de disponer de un sistema sólido de recogida de datos estadísticos sobre el trastorno del espectro del autismo.

En la reunión, a la que han asistido Marta Plaza, socióloga del área de Investigación y transferencia del conocimiento de Autismo España, y María Pindado, delegada de Asuntos Públicos de la Confederación, hemos subrayado que la información sociodemográfica sobre el autismo en España es escasa y de baja calidad, y que esta condición no está adecuadamente recogida en los sistemas estadísticos oficiales. Además, faltan estudios específicos y continuados sobre la salud de esta población, lo que dificulta tanto la planificación de políticas públicas como la provisión de una atención sanitaria adaptada a sus necesidades.

Durante la reunión, Autismo España ha puesto de relieve que:

• El estado de salud de las personas autistas es peor que el de la población general en todas las áreas.
• Existe un mayor riesgo de mortalidad prematura y un uso más intensivo de servicios sanitarios.
• La situación es especialmente desfavorable en las mujeres con autismo, que presentan más comorbilidades.
• Se constata una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y hospitalizaciones, agravadas con la edad y con un impacto mayor en las personas con discapacidad intelectual asociada (presente en el 30–60% de los casos).

Estas desigualdades se ven incrementadas por las barreras en el acceso al sistema sanitario, que sigue mostrando rigidez, falta de accesibilidad, escasez de herramientas adaptadas y carencia de formación especializada en los profesionales. Esta situación genera desventajas e inequidad que impactan tanto en la calidad de vida de las personas autistas como en la eficiencia del sistema sanitario.

La situación en España: lagunas en la información sobre salud de las personas con autismo

Actualmente, las principales fuentes oficiales de datos sanitarios no ofrecen una cobertura suficiente:

• La Encuesta Nacional de Salud (ENSE) recoge datos sobre autismo únicamente en población infantil (3–14 años), con un 1,8% de diagnósticos en 2023, pero no contempla la realidad de las personas adultas.
• La Base de Datos Clínica de Atención Primaria (BDCAP) incluye información clínica con avances hacia la terminología SNOMED-CT, que sería relevante explorar la calidad de la información respecto a las personas con autismo.

La necesidad de datos oficiales y de calidad

Ante este escenario, desde Autismo España hemos insistido en la urgencia de generar sistemas de información actualizados, continuados y de calidad que permitan:

• Conocer con precisión la prevalencia del autismo en España.
• Identificar las necesidades de salud de esta población.
• Planificar y desarrollar políticas públicas efectivas y basadas en la evidencia, que garanticen el derecho a la salud de las personas con autismo mediante una atención adecuada y adaptada.

En este contexto, el Secretario General ha mostrado su comprensión y proximidad con la problemática, y ha puesto a disposición de Autismo España la unidad que dirige para la extracción de datos que estén actualmente registrados y que puedan resultar de utilidad para poner algo de luz sobre alguno de los puntos referidos. Sin embargo, las limitaciones y carencias del propio de sistema de recogida, así como la falta de la estandarización en todos los territorios, hacen que el resultado no pueda ser muy esperanzador. Por ello, como próximos pasos, Autismo España realizará una solicitud de extracción de datos a dicha unidad y, además, se prevé instar a la Dirección General de Salud Pública a elaborar, en colaboración con la Secretaría General, un informe sobre la prevalencia y el estado de salud de las personas autistas en España.