«La meta del proyecto es promover modelos de apoyo a la vida independiente que respondan a la diversidad de realidades y necesidades de distintos colectivos, incluyendo a quienes tienen mayores necesidades de apoyo»

En España existen pocos recursos para promover la autonomía y la vida independiente de las personas adultas con autismo. Por ello, es fundamental plantear nuevas soluciones y modelos de apoyo a la vida independiente garantizando que sean flexibles e individualizados, y que responden a la enorme diversidad de realidades y preferencias que manifiestan las personas en el espectro del autismo y sus familias.

Ese es el principal objetivo del proyecto Rumbo, en el que Autismo España participa junto a otras organizaciones del Tercer Sector de la discapacidad (COCEMFE, ASPACE, PREDIF y FEDACE) y su tejido asociativo.

Para conocer mejor en qué consiste este proyecto y cómo va a impactar en las personas adultas con autismo, hablamos con Arancha Arroyo Chaves, responsable de la coordinación técnica de Rumbo en Autismo España.

Arancha Arroyo Chaves, coordinadora técnica del proyecto Rumbo en Autismo España 

PREGUNTA (P.) – ¿Qué es el Proyecto Rumbo y qué objetivos persigue? 

RESPUESTA (R.) – El “Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva” surge como una iniciativa colaborativa liderada por cinco organizaciones estatales del Tercer Sector (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica [COCEMFE], la Federación Española de Daño Cerebral [FEDACE], la Confederación ASPACE, la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física [PREDIF] y la Confederación Autismo España) y su tejido asociativo.  

Su principal objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de las personas con discapacidad, especialmente de aquellas con mayores necesidades de apoyo, mediante la combinación de servicios y recursos que favorezcan que vivan de manera independiente en el entorno comunitario con los apoyos individualizados que puedan necesitar. La meta del proyecto es promover modelos de apoyo a la vida independiente que faciliten formas de vida inclusivas en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar. 

El proyecto Rumbo cuenta con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, para la realización de proyectos de innovación en materia de prevención de la institucionalización, desinstitucionalización y desarrollo de servicios de apoyo comunitarios en el ámbito de los cuidados de larga duración, vinculados al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. 

P. – ¿De qué hablamos cuando utilizamos este concepto de “desinstitucionalización”? ¿Cómo se traduce en la realidad de las personas autistas de nuestro país? 

R. – La desinstitucionalización se considera un proceso que busca transformar la forma en que los sistemas de apoyos y servicios están diseñados para promover la autonomía y la vida independiente de colectivos que tienen dificultades para acceder a la misma. Para ello, estos sistemas y servicios deben tener un enfoque comunitario y adaptarse a las necesidades, deseos y preferencias de las personas que los requieren, mejorando así su calidad de vida y su desarrollo integral.  

En el caso de las personas con autismo, el enfoque es el mismo. No obstante, para desarrollarlo es imprescindible considerar que el autismo se manifiesta de distinta manera en cada persona, y también impacta de forma diferente en su vida.  Por ello, cualquier solución dirigida a promover la vida independiente de este colectivo deberá tener en cuenta la especificidad de las características del autismo, y también la heterogeneidad de las necesidades y realidades que caracterizan esta condición.

Esto implica, necesariamente, que el diseño de los modelos de apoyo a la vida independiente contemple un abanico de alternativas amplio y flexible.

Los sistemas de apoyo a la vida independiente deberán dar respuesta a la gran variabilidad de necesidades, intereses e intensidades de apoyo que precisan las personas con autismo, prestando una especial atención a aquellas que tienen necesidades más intensas y complejas. También deberán tener en cuenta las distintas preferencias que cada persona pueda manifestar, incidiendo siempre en la mejora de su calidad de vida.

 Sin embargo, en la actualidad, se han desarrollado muy pocos servicios y sistemas de apoyo destinados a promover la vida independiente de las personas adultas autistas, y los pocos que existen se ven desbordados por la demanda y varían significativamente en cada territorio. Esto se debe en gran medida a la falta de información precisa sobre la situación de las personas autistas en España, ya que los sistemas estadísticos poblacionales no recogen de manera adecuada el autismo. Así, los pocos datos disponibles confirman que las personas adultas con TEA están infrarrepresentadas e invisibilizadas: del total de personas identificadas, solo el 32,41% son mayores de 18 años, y cerca del 90% tienen menos de 30 años (Base estatal de discapacidad. IMSERSO, 2021).

En resumen, existe una gran necesidad de conocer la realidad de las personas adultas con autismo en relación con la vida independiente en España, para poder impulsar el desarrollo de políticas públicas que promuevan servicios de apoyo adaptados a sus necesidades específicas. Por lo tanto, el primer objetivo que nos hemos propuesto en el marco del proyecto RUMBO es diseñar un estudio que nos permita identificar aspectos como:   

• la situación y necesidades de las personas autistas en relación con la vida independiente  
• sus prioridades al diseñar modelos de apoyo inclusivos dirigidos a este propósito  
• el mapa de recursos y servicios disponibles en la actualidad 

Esta información será fundamental para crear planes y políticas que impulsen distintos modelos de apoyo a la vida independiente, basados en la evidencia y la buena práctica, así como y en las preferencias expresadas por las propias personas autistas, sus familias y los equipos profesionales que les prestan apoyos.     

P. – ‘Autonomía’ y ‘Vida independiente’ son conceptos claves en este proyecto. ¿Cómo va a impactar realmente Rumbo en las personas adultas con autismo y sus familias? 

R. – Esperamos que el proyecto contribuya a sensibilizar y concienciar sobre el derecho a la vida independiente de todas las personas con autismo, y a generar propuestas efectivas que puedan hacerlo efectivo. 

Para ello, pensamos que es necesario desmontar mitos y falsas creencias con relación al autismo. Estos mitos inciden negativamente en la visión que la sociedad tiene sobre las personas autistas, perpetuando un enfoque médico y rehabilitador, que no se orienta a la promoción de la autonomía y tampoco incide en los derechos a la igualdad de oportunidades y a vivir en el entorno comunitario conforme a las preferencias e intereses que cada persona pueda tener.  

Esperamos también que el proyecto contribuya al desarrollo de sistemas de apoyo especializados e individualizados que favorezcan que todas las personas en el espectro del autismo, con independencia de la tipología o intensidad de sus necesidades de apoyo, dispongan de los recursos que necesitan en la etapa adulta para disfrutar de una vida autónoma e independiente, como puede desear cualquier otra persona.  

En este sentido, creemos que éste es un proyecto necesario para que las propias administraciones públicas, tanto a nivel estatal como autonómico, se impliquen y tomen conciencia de la necesidad de generar y sostener estos sistemas de apoyo. Creemos que el proyecto proporciona oportunidades para evidenciar esta necesidad y también para diseñar modelos de servicios innovadores que evidencien un impacto positivo en la calidad de vida de las personas, y resulten sostenibles. 

P. – Como hemos visto, Rumbo es un proyecto colaborativo en el que participan 5 confederaciones del Tercer sector de la discapacidad (y 22 entidades de su tejido asociativo). ¿Cómo se gestiona y coordina un proyecto tan ambicioso? 

R. – Sin duda, la coordinación eficiente del proyecto es uno de los retos más relevantes que tenemos, pero también uno de los factores clave para conseguir los objetivos que nos hemos establecido.  Esta coordinación debe asentarse en establecer sinergias y procesos fluidos y eficientes de trabajo, pero también en no perder de vista en ningún momento las distintas realidades que operan en el proyecto. No sólo porque en él participemos distintas organizaciones que representamos a colectivos muy distintos, con situaciones, necesidades y prioridades muy diversas, sino también porque el proyecto incorpora una gran diversidad territorial y organizacional que es necesario tener en cuenta a la hora de establecer los objetivos, planes de trabajo y resultados esperados. Necesariamente. el proyecto tiene que contribuir a mejorar la vida de personas con necesidades y realidades muy diferentes, por lo que todas ellas deben estar adecuadamente incorporadas en los objetivos, fases y resultados que esperamos alcanzar.   

Además, la coordinación y la gestión hacen necesario el establecimiento y la dinamización de sinergias y alianzas sólidas entre agentes muy diversos. En el proyecto participamos las entidades sociales, pero también otros grupos, como Administraciones públicas, Universidades, tejido empresarial o proveedores de servicios, cuya contribución es fundamental.  

P. – Centrándonos en el tejido asociativo del autismo, ¿cómo es el trabajo entre Autismo España y las Federaciones autonómicas que participan en el proyecto?  

R. – En nuestro caso, tanto los objetivos como el plan de trabajo que nos hemos planteado en relación con el autismo en el proyecto RUMBO son los mismos para todos los territorios participantes.  

Hemos establecido de manera conjunta con las federaciones las prioridades a alcanzar y también los planes de acción y las metodologías para conseguirlo. Creemos que ésta es la vía para alcanzar resultados significativos que resulten comparables y evidencien tanto las necesidades comunes que se presentan en todos los territorios como las que son específicas en cada uno de ellos.  

Creemos también que la suma de todos los esfuerzos para contribuir a un plan de trabajo compartido incrementa el alcance y el impacto del proyecto. En ese sentido, estamos haciendo un esfuerzo conjunto para trabajar dentro de un marco común de actuaciones, aunque cada federación las ejecute a nivel territorial conforme a su realidad y prioridades. 

 P. – Finalizada la fase inicial del proyecto, ¿cuál es el balance de estos meses de trabajo? ¿Qué queda por hacer a partir de ahora? 

R. – Durante estos meses nos hemos centrado en diseñar un plan de investigación que responda a las necesidades que queremos explorar, así como a establecer las alianzas y procedimientos necesarios para desarrollarlo. 

Hemos empezado a consultar a las propias personas con autismo y a sus familias sobre sus necesidades y deseos respecto a la vida independiente. Para facilitar la participación de todas ellas, hemos adaptado las herramientas de consulta (cuestionarios, protocolos de entrevista…) a formatos de fácil comprensión, que resultan cognitivamente accesibles.  

Por el momento, hemos conseguido entrevistar a más de 90 personas adultas con autismo. Más de 1.500 han completado un cuestionario online, facilitando información sobre las expectativas respecto a la vida independiente.  

Asimismo, hemos iniciado un estudio sobre los recursos de apoyo existentes para promover la vida independiente de las personas con autismo, explorando su distribución, tipología y características organizativas.  

También hemos empezado a diseñar actividades y contenidos dirigidos a la divulgación, la sensibilización y la formación de distintos agentes (profesionales, administraciones, etc.), aspecto en el que tenemos que seguir profundizando durante los próximos meses. 

Ahora mismo disponemos de mucha información que tenemos que procesar y analizar. También tenemos que avanzar en acciones de formación y transferencia de conocimiento, haciendo un especial esfuerzo en que éste llegue a espacios de decisión y planificación de recursos.  

Queremos no sólo generar conocimiento, sino también promover la sensibilización y comprensión sobre el autismo y trabajar activamente para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo en España. 

Participa en el proyecto Rumbo

Si eres una persona autista con 16 años o más, te invitamos a participar en el Estudio ‘Situación y necesidades de las personas adultas con autismo: vida independiente y participación social’. Tu opinión e información es muy importante para avanzar en el diseño de nuevos modelos de vida independiente para las personas adultas con autismo.

Más información en este enlace.