«Mi hermano es una persona tenaz y con una voluntad increíble, y él mismo desarrolla sus propios recursos para afrontar la ansiedad».
La detección y el diagnóstico precoz del trastorno del espectro del autismo (TEA) son fundamentales para acceder cuanto antes a una atención temprana específica y especializada, que favorezca tanto el desarrollo y la calidad de vida del niño/a niña con autismo como el bienestar emocional de su familia. En muchas ocasiones, ese diagnóstico se retrasa en exceso, por falta de formación y conocimientos específicos de los profesionales sobre el TEA o sesgos de género en la práctica profesional, en el caso específico de mujeres y niñas.
Este retraso tiene unas consecuencias negativas en el bienestar emocional y la calidad de vida de las personas con TEA, como pone de manifiesto Antonio Moya en este relato sobre la experiencia vivida con su hermano con autismo, diagnosticado de manera tardía después de un largo proceso y diagnósticos erróneos.
TESTIMONIO DE ANTONIO MOYA
Hola amigos.
Soy hermano de una persona con TEA de 47 años.
Cuando mi hermano era un niño y mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien, comenzaron el viacrucis en busca de colegios y especialistas que pudieran ayudarles. El primer colegio público en que le matricularon, bajo la presión de la APA y la nula implicación del claustro, consiguió expulsarlo de sus aulas. Mi madre recurrió a la inspección, que le dijo que si algo pasaba era responsabilidad de los profesores pero, visto el panorama, mi madre decidió evitar que realmente le pasara algo a mi hermano, y con ese temor tuvo que conformarse con la injusticia.
Mi hermano fue diagnosticado como «psicosis infantil con signos autísticos en remisión». Actualmente, con la perspectiva que me da mi profesión de psicopedagogo especializado en autismo, veo cuán erróneo era este diagnóstico, sobre todo teniendo en la mano el informe que enumera los síntomas… Actualmente, sería un claro diagnóstico de TEA. Cuánto daño ha hecho la escuela psicoanalista a las personas con autismo y a sus familias.
Me ahorraré el largo itinerario a través de centros de supuesta educación especial y psicólogos oportunistas. Mi hermano acabó en el sitio menos malo que mis padres encontraron en el momento, pero que a todas luces no podía hacer frente a su problemática. Años perdidos y baldíos. Más tarde, mi madre consiguió dar con una psicóloga que venía a dar sesiones a mi hermano a casa, y esta fue la única persona que consiguió obrar milagros con él.
La palabra «autismo» había sido desterrada de nuestro lenguaje, porque según le dijo una compañera de trabajo a mi madre, eso era algo muy grave y había que evitar esa etiqueta a toda costa. Algo comprensible dados los conocimientos insuficientes y la imagen que del autismo existía entonces.
Mis padres nunca supieron lo que le pasaba a mi hermano. Solo con el paso de los años, después de estudiar psicopedagogía y realizar un máster, pude evaluar yo mismo a mi hermano, y hace menos de un año un médico especialista ratificó el diagnóstico.
Actualmente mi hermano se encuentra en casa, desubicado y sin conseguir una inserción laboral adecuada, y no por falta de lucha y medios. Tiene realizados tres cursos de capacitación profesional.
Presenta un cuadro de ansiedad acusado y trastorno adaptativo. Es una persona tenaz y con una voluntad increíble, y él mismo desarrolla sus propios recursos para afrontar la ansiedad. El problema es que algunos de ellos son conductas desordenadas en lo que se refiere a la alimentación y el sueño, además de tricotilomanía.
La historia no termina ahí. Con el tiempo he descubierto que mi madre también es una persona con TEA, en este caso de altas capacidades. Darme cuenta de esto me ha hecho comprender los problemas de comunicación que existieron siempre en mi familia, y ver el mérito que ha tenido mi padre durante tantos años antes de fallecer. Por otro lado, mis hermanos tienen fenotipo ampliado en mayor o menor grado, y problemas de ansiedad.
A día de hoy, ni los estados ni las instituciones están preparados ni tienen respuestas para este tipo de problemáticas.
La conclusión es que el TEA en las personas adultas y en la población femenina en nuestro país sigue siendo un tema sobre el que apenas hay conocimiento, y por tanto, no hay ni medios ni recursos para afrontarlo mínimamente.
Os agradezco la oportunidad que brindáis para expresarme, y quedo a vuestra disposición para lo que estiméis necesario.
Un cordial saludo.
