«Luis es un niño que busca la sociabilidad e integrarse en los juegos de los niños de la urbanización y con los amigos y amigas de su hermana menor»

Después de la serie de textos que nos hicieron llegar varios chicos y chicas con TEA de Autisme La Garriga, hoy compartimos en «Tal como somos» el emotivo relato de Julio Perillán, padre de Luis, un niño con TEA que acaba de celebrar su décimo cumpleaños y al que le encanta la música, el agua y las montañas rusas.

EL RELATO DE LUIS

«Luis acaba de cumplir diez años y nació con un daño cerebral. Tuvo un parto difícil y la falta de coordinación del equipo médico en un Puente de agosto de 2009 le trajo al mundo con una falta de oxígeno y un sufrimiento fetal que le han dejado secuelas para toda la vida. Estuvo integrado primero en guardería pública y luego en un colegio concertado en la etapa de infantil; desde hace tres cursos le han derivado a un centro de educación especial con especialidad en niños con autismo, ya que le diagnosticaron TEA con 6 años. Hasta la fecha, está aprendiendo felizmente en el colegio Leo Kanner en Madrid.

El autismo no se manifestó hasta más tarde por la complejidad del cuadro que presentaba Luis con su leve parálisis. La llamamos leve porque, a base de un esfuerzo sobrehumano, conseguimos que primero gatease y luego anduviese. A día de hoy, ha conseguido poder correr torpemente. La motricidad fina le cuesta mucho y no habla, todavía lleva pañal, no sube o baja escaleras solo, pero se ríe y llora como nadie que jamás hayas visto y tiene un corazón enorme. No tiene fuerza o coordinación en los músculos para hacer sentadillas o saltar a secas, pero lo compensa con un equilibrio prodigioso y siempre le ha encantado el columpio. y puede saltar en la cama elástica desde muy pequeño sin jamás caerse. Se puede pasar horas columpiándose, saltando en la cama elástica y tirándose por las tirolinas del barrio.

Le hemos estimulado a tope desde los 18 meses, cuando por fin nos diagnosticaron el daño cerebral, después de insistir e insistir con su pediatra, que no veía indicios de alarma. El caso es que llegamos al departamento de atención temprana del Hospital Niño Jesús y se echaron las manos a la cabeza con Luis, y nos recriminaron no haberlo llevado antes para empezar la rehabilitación temprana. Desamparados y con este trauma entre pecho y espalda, empezamos la rehabilitación física y cognitiva a tope para intentar minimizar los daños, pero se ve que ya era un poco tarde para poder tener esperanzas de, algún día, conseguir el habla, el control de esfínter y poder normalizar e integrar a Luis en el sistema educativo español. Nos adelantaban desde el hospital que esta iba a ser una tarea imposible.

Intentamos todo tipo de terapias por nuestra parte, además del apoyo que existía por parte de la Comunidad de Madrid dentro del aula integrada (mínima). Después de la etapa de guardería, nos recomendaron directamente un colegio de educación especial, ya que no existían centros de educación públicos con los recursos necesarios para ayudar a Luis a integrarse. Nosotros insistimos en la integración y encontramos un colegio concertado, El Estudiantes de Las Tablas, donde estuvo hasta los seis años (con un año de desfase). Cuando llegamos a Primaria le diagnosticaron trastorno del espectro del autismo y encontramos un colegio de educación especial, también concertado, para niños con TEA.

Los años de integración le sirvieron para asimilar una sociabilidad poco habitual en niños con TEA y, gracias a eso, Luis es un niño que busca la sociabilidad e integrarse en los juegos de los niños de la urbanización y con los amigos y amigas de su hermana menor. Nos hemos convertido a la fuerza en expertos de la estimulación cognitiva y física y, gracias a ello, le integramos lo máximo posible en las actividades fuera del colegio. En verano es cuando siempre hemos notado los cambios más grandes, porque pasamos más tiempo con él. Es un amante del agua y, allí donde haya playa o piscina, o charco o ducha, ahí que se mete Luis. Casi todo lo que ha aprendido lo ha hecho gracias a su amor por el agua. En la piscina le pusimos a unos metros del bordillo para que aprendiese a dar sus primeros pasos; en la playa le poníamos a una distancia considerable del agua para fortalecer su equilibrio y coordinación al andar; hemos pasado horas con él dentro del agua para hacer ejercicios de rehabilitación (Bobath) dentro y fuera del agua y, tras 6 años, aprendió a “flotar” y, con un mínimo de ayuda, ahora se desplaza dentro del agua. Las olas le ENCANTAN, el jaleo en general le encanta y le pone a mil. En los parques de atracciones, las montañas rusas más grandes son las que más le gustan. Cuando se baja de la montaña rusa se pone a llorar porque no quiere bajar y la gente se cree que llora porque lo ha pasado mal, pero la verdad es que quiere más y le sabe a poco y le cuesta mucho entender lo de dejar el turno a otro… Pero, poco a poco, lo vamos consiguiendo. En el Aquapark el verano pasado no era un niño, era una bomba de felicidad!!

En general, le gusta la juerga. Le encanta la música y tiene una forma de bailar tan graciosa que nos reímos con él hasta la saciedad. La forma más fácil de hacerle reír es pegarte un leñazo contra algo. Cuando alguien se cae o se pega un tortazo, Luis se parte de risa; también si haces como que te ahogas o agitas tu pelo como una estrella de rock…

Y, finalmente, está la luz y las peonzas o todo lo que da vueltas. La luz es algo que le hipnotiza y buscarse la sombra es uno de sus juegos favoritos. Cuando se hace de noche, a veces proyectamos su sombra en el suelo con una linterna o la luz del móvil y la agitamos, y se pone a bailar como un loco. Se divierte tanto que contagia a todo aquel que esté a su alrededor. También con las estrellas se lo pasa pipa en las noches de verano. Y con los ventiladores. Ventiladores y agua, una combinación letal. Los ventiladores del techo le encantan y se puede pasar horas en la cama mirándolos. Peonzas, aros, ruedas, pelotas… todo lo que dé vueltas le fascina.

A veces es muy duro y los momentos malos son MUY malos, porque Luis se puede pasar cuarenta y cinco minutos de reloj gritando a pleno pulmón cuando está enfadado, se ha asustado, se ha hecho daño, cree que hay alguna injusticia por consecuencia de algo que hayamos hecho o simplemente quiere más piscina, playa, columpio o comida. Muchas veces nos derrumbamos pensando que nuestro hijo nunca podrá hablar y que, cuando nosotros ya no estemos para cuidarle, su vida se puede convertir en un verdadero infierno y eso nos paraliza y nos aterra. O también está el recordatorio diario de cambiarle los pañales, que pesa en nuestra psicología como una pequeña montaña de cemento que nos entierra cada vez más… La tortura de la gota himalaya en versión pañal.

Aún así, Luis ha traído tanto amor y belleza a nuestras vidas y nos llena el día de lecciones un día sí y otro también. Estamos plenamente agradecidos por compartir la vida con él y es un verdadero privilegio crecer y verle crecer entre nosotros. Nos enseña a llegar hasta nuestros propios límites e ir un poquito más allá. Nos recuerda continuamente que solo tenemos una vida y que siempre hay que disfrutarla a tope. Nos une, nos quiere y nos hace reír con más alegría de la que jamás podríamos haber imaginado, y nos hace llorar con más pena de la que creíamos posible. Es un hombrecito de extremos, y somos extremadamente afortunados de tenerle en nuestras vidas. Ojalá todo el mundo pudiese conocerle y disfrutar de él como lo hacemos nosotros».