Las personas con autismo en edades avanzadas carecen de sistemas de apoyo adaptados a sus necesidades
Hoy día 1 de octubre se celebra en todo el mundo el Día internacional de las Personas de Edad. La Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores presenta un Manifiesto 2020 con las principales reivindicaciones del movimiento de mayores en España y reivindica la necesidad y la urgencia de diseñar políticas públicas y estrategias de intervención desde un enfoque basado en derechos, en las que se potencie el empoderamiento de las personas mayores y con discapacidad, se cuente con su opinión y se abandone el enfoque asistencial y proteccionista de las políticas dirigidas a ellas. Asimismo, este año se centra en una llamada de atención ante la vulneración de derechos sufrida con motivo de la pandemia del COVID-19.
Las reivindicaciones de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores coinciden en su mayor parte con las reivindicaciones de Autismo España para el colectivo de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) que envejecen. En su caso existe, de manera específica, una importante limitación en el desarrollo de sistemas de apoyo que den respuesta a sus necesidades concretas y que, desde un enfoque basado en derechos, fomenten su empoderamiento y abandonen un enfoque asistencial.
La falta de respuestas adecuadas a sus necesidades tiene relación con el escaso conocimiento existente sobre la interacción de los procesos de envejecimiento y las características propias del TEA, así como sobre las implicaciones que pueden tener en la vida de la persona. Hasta el momento, los mayores esfuerzos de investigación se han centrado en las etapas infantiles y juveniles, en contraste con el limitado interés por la investigación en la vida adulta y en los procesos de envejecimiento.
Por este motivo, Autismo España puso en marcha en el año 2015 una línea de investigación sobre el envejecimiento de las personas en el espectro del autismo, con el objetivo de profundizar en este proceso vital. En 2016, se dieron a conocer los resultados del primer estudio de necesidades desarrollado en esta línea de investigación, recogidos en la guía “ENVEJECIMIENTO Y TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO. UN PROCESO VITAL INVISIBLE”. Fue el primer estudio desarrollado en nuestro país sobre la situación de las personas con autismo que alcanzan edades avanzadas.
Entre sus conclusiones se observó que las personas con TEA que envejecen se enfrentan a barreras que influyen negativamente en el disfrute de un envejecimiento activo, tales como:
- Limitada información disponible sobre la situación demográfica y las necesidades de las personas con TEA en España en edades avanzadas.
- Irregular reconocimiento de las personas adultas con TEA por parte de la Administración y los servicios públicos, especialmente en aspectos relacionados tanto con la valoración y reconocimiento de sus necesidades (diagnóstico, reconocimiento del grado de discapacidad, etc.) como en la atención a su salud (prevención y promoción de hábitos saludables, salud mental, etc.).
- La propia imagen social que se mantiene en la actualidad y que señala a la vejez como una etapa vital vinculada al deterioro y a la pérdida de capacidades personales, unida a la visión proteccionista y negativa sobre las capacidades de las personas con TEA que se mantiene en diversos sectores (Administración pública, entidades, profesionales, etc.) y que limita las oportunidades de disfrutar de un envejecimiento activo.
- La inflexibilidad de los recursos y de las figuras de protección existentes (por ejemplo, a nivel jurídico), que no responden a la enorme heterogeneidad que caracteriza a las personas con TEA y al amplio abanico de necesidades y realidades que abarca este colectivo.
Estas barreras, sumadas a la falta de conocimiento sobre las necesidades de las personas con TEA en la vida adulta y en los procesos de envejecimiento, así como las deficiencias en los sistemas de apoyo, evidencian situaciones de vulnerabilidad en las personas con TEA que envejecen. Una vulnerabilidad que, debido a la situación vivida este año con la pandemia de la COVID-19, ha incrementado aún más las dificultades y los retos que vive diariamente este colectivo, aunque por el momento se desconozca su alcance real.
Para tener más información al respecto, desde Autismo España se han realizado diversas acciones durante los últimos meses, dirigidas a conocer la situación y las dificultades que las personas que forman parte del este colectivo han encontrado en relación a la pandemia. Por un lado, la Confederación puso en marcha un canal de incidencias, en el que personas en el espectro del autismo, familiares y profesionales pueden registrar las problemáticas a las que han tenido que enfrentarse en diferentes ámbitos (acceso a atención sanitaria u otro tipo de servicios, etc.). Por otro, Autismo España realizó a sus entidades miembro una consulta mediante un cuestionario on-line de impacto sociosanitario y económico. Aunque es necesaria más investigación y un análisis más exhaustivo, del examen de ambas herramientas se han podido constatar dificultades en áreas como:
- Presencia de un riesgo incrementado de contagio y mortalidad, derivado de condiciones comórbidas de salud (como epilepsia, trastornos cardiovasculares, dificultades para identificar síntomas o problemas de salud mental) y de factores asociados a la sobrecarga de los propios sistemas sanitarios (dificultades para acceder a servicios, retrasos en la identificación de casos positivos, ausencia de ajustes en procedimientos médicos, riesgo de verse discriminados por razón de discapacidad, etc.).
- Reducción de disponibilidad de los profesionales sanitarios, que ha afectado especialmente a la atención sanitaria en residencias de personas con discapacidad, lo que ha dificultado el seguimiento de patologías previas y la atención en casos de contagios por COVID-19.
- Dificultades para dar continuidad a los tratamientos habituales que han ocasionado que se hayan agravado las dificultades de salud mental o de conducta de las personas con TEA.
- Riesgo incrementado de victimización y exclusión, así como exacerbación del estigma y los prejuicios sociales asociados al TEA y a la edad, que han influido en el incremento del riesgo a verse discriminados en el acceso a las medidas preventivas y de atención sanitaria cuando las han podido requerir.
- Limitación de oportunidades de interacción social, agravadas en el caso de personas que habitan en espacios residenciales o que han sido hospitalizadas y que se han visto privadas de las visitas de familiares y allegados.
- Presencia de contagios, hospitalizaciones e incluso fallecimientos de integrantes del núcleo familiar que han sido especialmente duras al no poder desarrollar rituales de duelo.
- Incremento de la vulnerabilidad a sufrir dificultades de tipo económico que, en ocasiones, han ocasionado situaciones de emergencia social.
Propuestas para mejorar el envejecimiento activo de las personas con TEA
Por todo ello, Autismo España se suma a la reivindicación de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores y plantea, de manera específica, las siguientes propuestas para favorecer el envejecimiento activo de las personas con TEA:
– Dirigidas a promover políticas públicas que incorporen las necesidades de las personas con TEA que envejecen:
- Impulsar el conocimiento sobre la situación de las personas con TEA en España, y en especial sobre aquellas que alcanzan edades más avanzadas, disponiendo de adecuados sistemas de información que faciliten el conocimiento sobre la realidad del colectivo para la planificación de políticas y actuaciones dirigidas a dar respuesta a sus necesidades y a garantizar el disfrute de sus derechos.
- Garantizar un desarrollo homogéneo y sostenible de sistemas de apoyo y servicios especializados, que asegure la igualdad de oportunidades con independencia del lugar de residencia y que fomente su inclusión y participación social.
- Fomentar políticas y actuaciones dirigidas a promover las capacidades de autodeterminación de las personas con TEA, incrementando su participación en la toma de decisiones sobre sus vidas y favoreciendo un mayor control sobre las mismas.
- Impulsar políticas y actuaciones dirigidas a promover la salud de las personas con TEA a lo largo de sus vidas, impulsando la prevención y la promoción de la salud, y estableciendo sistemas de coordinación entre el ámbito de atención y primaria y especializada.
- Promover el empleo de las personas con TEA, impulsando políticas y actuaciones que lo hagan posible y favorezcan la seguridad económica al llegar a la vejez.
- Promover la protección legal de las personas con TEA y el ejercicio efectivo de sus derechos.
- Fomentar políticas y actuaciones dirigidas a promover la autonomía personal y la vida independiente de la persona con TEA que envejece.
- Impulsar políticas y actuaciones dirigidas a favorecer el apoyo a las familias que envejecen de manera paralela a la persona con TEA.
– Dirigidas a diseñar sistemas de apoyo especializados para las personas en el espectro del autismo que envejecen:
- Incluir la etapa de envejecimiento como un ámbito vital objeto de la actuación de la organización, estableciendo previsiones anticipadas y planes de transición de manera previa.
- Conocer, incorporar y asumir el modelo de calidad de vida y el de envejecimiento activo como marco teórico esencial para el desarrollo de los sistemas de apoyo que ponga en marcha la organización.
- Incorporar la perspectiva de género en los modelos de apoyo e intervención, favoreciendo una orientación más ajustada a las necesidades diferenciadas que presentan las mujeres y hombres con TEA a lo largo de la vida, y en especial, en la etapa de envejecimiento.
- Promover el desarrollo de sistemas de apoyo y servicios que se basen y orienten a la comunidad, fomentando la identificación de recursos de interés ya existentes, y la optimización de los mismos cuando resulte posible.
- Promover la accesibilidad cognitiva, sensorial y física de los entornos, bienes y servicios.
- Diseñar, implementar y evaluar sistemas de apoyo dirigidos a las familias de las personas con TEA.
- Promover la consolidación de equipos multidisciplinares estables y especializados en las necesidades de las personas con TEA que envejecen incorporando distintos perfiles profesionales e impulsando la formación y capacitación continuada de éstos.
- Garantizar el desarrollo de planes individuales de apoyo dirigidos a cada persona con TEA que envejece.
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