“La ciudadanía organizada es la mejor vía para conseguir que los recursos públicos se inviertan adecuadamente y tengan un plus de calidad”

La andadura de la Federación Autisme Catalunya comienza en 1997 con dos premisas de actuación claras: sensibilizar sobre el autismo y las necesidades de las personas que lo presentan; y mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) en Cataluña. Desde entonces todas sus actividades, formaciones e iniciativas se han encaminado a cumplir estos objetivos. Recientemente la propia Federación que aglutina a tres entidades socias, ha comenzado una prestación directa de servicios. Charlamos con Marta Roca, Presidenta de la Federació Austisme Catalunya, con motivo del 25º aniversario de la entidad.

ENTREVISTA A MARTA ROCA, PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓ AUTISME CATALUNYA

Pregunta (P) – La Federació Autisme Catalunya nació en 1997 para trabajar por el bienestar de las personas con autismo y sus familias en esta comunidad. ¿Qué balance hace de estos 25 años de trabajo?

Respuesta (R) – El balance que hacemos es muy positivo. Autisme Catalunya nació con el objetivo de fortalecer la relación entre asociaciones de familiares de personas con autismo, que gestionan servicios para la atención de estas personas a lo largo de todo su ciclo vital, y de actuar como altavoz de sus reivindicaciones. 25 años después seguimos plenamente convencidos que fue un acierto, ya que la unión de asociaciones de familias afectadas por el autismo, que trabajan para la mejora de la calidad de vida de sus hijos o de sus hermanos, permite crear un modelo de servicios en que la respuesta a las necesidades se ajusta a cada persona y se adapta a lo largo de su ciclo vital con la creación de estructuras profesionales que permiten darles una vida independiente. Algunas de estas personas requieren necesidades de apoyo muy complejas para las que, si no se diseña un servicio muy a medida, su destino es el ingreso en centros no especializados. Nosotros trabajamos para que, también estas personas, puedan vivir en un entorno adaptado a sus necesidades, que les permita la máxima inclusión en la vida comunitaria y a la vez una estrecha relación con sus familias.

En los últimos años, hemos incorporado la prestación directa de servicios desde la Federació en la línea de la importancia que damos, no solo a trabajar en la concienciación de la sociedad y la defensa de derechos, sino también a la prestación de servicios complementarios a los que ya prestan las entidades y que identificamos que son una necesidad de las personas con autismo y sus familias.

(P) Sus líneas principales de actuación son dos: sensibilización social y mejora de la calidad de vida de las personas con TEA. Por lo que respecta a la primera, ¿cómo ha evolucionado la percepción social del TEA a lo largo de este cuarto de siglo?

(R) Ha evolucionado de una forma muy significativa. Hace 25 años la mayoría de los ciudadanos desconocía qué era el autismo. Hoy la mayoría lo sabe. Quizás a menudo pasa que hay algunas personas que tienen una imagen estereotipada o sencillamente poco ajustada a la realidad, pero saben que existe el autismo. Éste es ya un paso decisivo para la concienciación de la sociedad de la importancia de dar respuesta a las necesidades del colectivo.

(P)¿En qué ámbitos ve necesario seguir incidiendo para mejorar la concienciación sobre el TEA y garantizar así el derecho del colectivo a la participación social en igualdad de condiciones?

(R) Es una cuestión transversal. Es importante incidir en todos los ámbitos y en todas las etapas de la vida de los ciudadanos.

En primer lugar, considero clave trabajar con la infancia. Debemos conseguir que los niños conozcan que algunos de ellos tienen unas características especiales, que están afectados por el autismo. Ellos son los protagonistas del futuro y unos grandes transmisores de valores hacia sus mayores. Si los niños conocen qué es el autismo, y entienden que como sociedad debemos dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas, será más fácil que sus padres y su entorno más inmediato también lo conozcan. Los niños son impecables en la defensa de lo que consideran que es lo correcto. Evidentemente también hay que incidir en las otras etapas de la vida, en los adolescentes, jóvenes y adultos.

En segundo lugar, es evidente que hay que seguir trabajando en todos los ámbitos para facilitar la vida de la persona con autismo y que pueda integrarse en la vida comunitaria. Hay que actuar en la salud, la educación, el trabajo, la movilidad, la cultura, etc. Es importante, también, incidir en el diseño de los espacios, en la accesibilidad cognitiva y en la creación de entornos agradables y tranquilos. Estas son cuestiones transversales no solo necesarias para personas con autismo, también lo son, a distintos niveles, para toda la población.

(P) En relación con la mejora de la calidad de vida, la Federació lleva a cabo actividades de formación y asesoramiento. ¿A qué colectivos se dirigen y con qué objetivos?

(R) Las actividades de formación y asesoramiento se dirigen tanto a las personas con TEA y sus familias, como a los profesionales y organizaciones de los distintos ámbitos, no solo a los que trabajan en servicios específicos para el colectivo. La educación, la salud, el mundo laboral, la policía necesitan del conocimiento especializado en TEA para poder mejorar, en el desarrollo de su labor, la atención a las personas afectadas.

(P) La capacitación de los profesionales que atienden a las personas con TEA es, por tanto, fundamental para que comprendan sus necesidades específicas y puedan facilitar a cada una los apoyos que precisan.

(R) Sin lugar a duda. Éste es uno de los objetivos. La formación de los profesionales que atienden directamente a las personas con TEA es fundamental, pero además su trabajo diario en las entidades, que gestionan servicios especializados, tiene un gran poder de generar conocimiento experto sobre el trastorno y sobre las necesidades específicas de las personas afectadas, ya que dar respuesta a estas necesidades es el reto que día a día se plantean. Esto nos posiciona para capacitar a profesionales no especializados en TEA, pero que en su labor trabajan con personas afectadas y necesitan esta formación específica.

(P) A través de sus entidades miembro, la Federació ofrece servicios especializados a las personas con TEA y sus familias. ¿Cuántas entidades la conforman hoy en día? ¿Cuáles diría que son los servicios más demandados?

(R) La Federació cuenta con tres entidades. Todos los servicios son muy demandados, ya que las necesidades son muy altas y los recursos disponibles en el sistema de atención a las personas con TEA escasos.

El servicio de hogar-residencia para personas con necesidades muy complejas de apoyo, que presta una de las entidades a través de dos hogares, es una de las grandes demandas. Es el servicio que da respuesta a estas personas para las que hay muy pocos recursos para una vida independiente de calidad.

También hay una demanda muy alta del servicio de diagnóstico y acompañamiento mediante las intervenciones terapéuticas, así como el acompañamiento a toda la familia y el entorno de la persona con TEA (escolar, laboral, etc.).

Uno de los servicios que también es muy demandado es la organización de actividades en el tiempo de ocio para niños y adolescentes. Es en este sentido, precisamente, que estamos prestando servicios directos desde la Federación. Entre estos servicios destacamos el “Casal de Verano” dirigido a niños y adolescentes, que estamos ofreciendo este verano durante 10 semanas. Está organizado de forma modular por semanas con lo que cada familia, según sus necesidades e intereses, puede inscribir al niño o adolescente a una semana o a las 10. En horario de mañana, de 9 a 14 horas de lunes a viernes, se programan actividades dirigidas por profesionales especializados en autismo.

(P) Su entidad colabora estrechamente con instituciones como la Generalitat de Catalunya, el Ajuntament de la Garriga y Diputació de Barcelona. ¿Hasta qué punto es importante la implicación y apoyo de las Administraciones Públicas para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

(R) La implicación y el apoyo de las administraciones públicas es imprescindible. Es gracias a la colaboración público-privada, con especial protagonismo del sector social, que durante todos estos años hemos podido avanzar en la creación de servicios de calidad para toda la población.

La ciudadanía organizada, su empoderamiento, es clave para mejorar nuestro día a día. Las asociaciones de familiares, que se implican de forma activa en la respuesta a sus necesidades, no solo reivindicando derechos sino diseñando y desarrollando estructuras profesionales, es la mejor vía para conseguir que los recursos públicos se inviertan adecuadamente y tengan un plus de calidad. Las asociaciones de familiares que gestionamos servicios lo hacemos con la vista puesta a la persona que necesita estos recursos, ella es el centro que da sentido a nuestra labor, es el motor que nos exige una mejora continua del servicio prestado.

(P) Como entidad miembro de la Confederación Autismo España, ¿qué papel juega el movimiento asociativo del autismo a la hora de reivindicar los derechos del colectivo?

(R) El movimiento asociativo es imprescindible para avanzar en la reivindicación de derechos. En este sentido la Confederación Autismo España es un elemento clave en la concienciación de la sociedad y en la incidencia política. La labor de Autismo España, en hacer visible el autismo y las necesidades de las personas afectadas, ha sido y es magnífica. Además, hay que destacar el gran trabajo que el equipo técnico de la Confederación realiza en el ámbito de la investigación, el trabajo en red con todas las entidades miembro, junto con su capacidad técnica, permiten generar informes que se basan en datos y evidencias contrastadas que son claves para poder reivindicar los derechos del colectivo a los distintos niveles.

(P) La Federació también participa activamente en Autismo Europa, la asociación que vela por los derechos de las personas con TEA a nivel europeo. ¿Cuáles diría que son, a este nivel, las principales demandas del colectivo? ¿Está España a la par que el resto de los países europeos en materia de participación social e igualdad de oportunidades?

(R) La Asociación Internacional Autismo Europa, efectivamente, es la voz reconocida de las personas afectadas por el autismo y sus familias en Europa. Las principales demandas son un buen diagnóstico de las personas con TEA, el apoyo necesario para el desarrollo de una vida digna a lo largo de todo el ciclo vital, intervenciones terapéuticas basadas en evidencias científicas, salud integral, educación y empleo, los apoyos necesarios para un modelo de vida en la comunidad, la protección contra la discriminación y la inclusión social.

Claramente podemos decir que España está a la par del resto de países en cuanto a participación social e igualdad de oportunidades.