«Juntas, todas las entidades, podemos visibilizar la realidad del autismo en nuestras comunidades y en España, promoviendo una imagen positiva y real de la persona con TEA, visibilizando sus necesidades, pero también su talento y sus capacidades»

Asteamur es una asociación de padres sin ánimo de lucro cuyo propósito es ayudar a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias a mejorar su calidad de vida. En la actualidad, atiende a más de 270 personas en toda la región de Murcia, disponiendo de sedes en Murcia, Cartagena, Águilas y Puerto Lumbreras. 

Con motivo del décimo aniversario de Asteamur, hablamos con su presidenta, Juana Martínez de Haro, del balance de la primera década de trabajo de la asociación, los retos que tiene por delante y la importancia de pertenecer al movimiento asociativo del autismo.

ENTREVISTA A JUANA MARTÍNEZ DE HARO, PRESIDENTA DE ASTEAMUR

Pregunta (P.). La Asociación Asteamur nació en 2011 para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. ¿Qué balance hace de esta primera década de trabajo? ¿Cree que ahora se conoce mejor el trastorno, su especificidad y las necesidades de las personas con TEA?

Respuesta (R.). Como en todos los proyectos que se inician de cierta envergadura, los comienzos con difíciles, pero la motivación de las primeras familias que fundaron esta entidad era y sigue siendo muy fuerte, pues el objetivo común que teníamos entre sí era encontrar los servicios de tratamiento que nuestros hijos con TEA necesitaban y que no encontrábamos. La construcción de Asteamur durante estos 10 años ha sido muy rápida, impulsada por la alta demanda de familias con la misma problemática. En este corto periodo de vida hemos conseguido afianzar unos servicios de tratamiento para el TEA en niños de atención temprana hasta la adolescencia, y estamos construyendo los cimientos de la futura atención a adultos de nuestra asociación.

El conocimiento del trastorno del espectro autista que tenemos hoy ha mejorado la adaptación de los servicios a las necesidades específicas de las personas que lo presentan pero, a nivel social, educativo e incluso sanitario, aún queda mucho por recorrer para la verdadera inclusión de esta “discapacidad social permanente” que acompaña a la persona toda su vida.

P. Su entidad dispone de cuatro sedes en la Región de Murcia: Murcia, Cartagena, Águilas y Puerto Lumbreras. ¿A cuántas personas atiende y cuántos profesionales conforman su equipo técnico?

R. En 2011 Asteamur fue fundada con 25 usuarios y actualmente atendemos a 273 usuarios, agrupados en 243 familias, ya que algunos de ellos son hermanos entre sí por el componente de heredabilidad genética que tiene le autismo. Tenemos 34 trabajadores en plantilla entre el equipo terapéutico (psicólogos, logopedas, pedagogos, profesores de educación especial) y el equipo técnico (trabajador social, administrativos, etc.). Todos ellos se distribuyen por la Región de Murcia en 3 Centros de Atención Temprana (en Murcia y Cartagena), dos Centros de Atención a Personas con Discapacidad (en Murcia y Cartagena) y Servicios de Atención a Personas con Discapacidad en Águilas y Puerto Lumbreras.

P. Un diagnóstico precoz del TEA es fundamental para que los niños y niñas puedan acceder cuanto antes a una atención temprana especializada y adaptada a sus necesidades. ¿A esta prioridad obedece el Plan Integral de Rehabilitación que su entidad pone a disposición de las familias?

R. Efectivamente nuestra entidad juega un papel muy activo en el proceso de detección y diagnóstico precoz del TEA en la Región de Murcia, participando en la detección de señales de alarma en los primeros años de desarrollo, trabajando de forma coordinada con los servicios de educación y sanidad que deben iniciar el proceso diagnóstico del menor, y realizando evaluaciones especializadas de habilidades intelectuales, comunicativas, de interacción social, de juego de atención, habilidades adaptativas, académicas o motoras, para poder asesorar a las familias sobre los servicios de tratamiento más adecuados para el niños/a con autismo.

P. Uno de los servicios más destacados de la Asociación Asteamur es la intervención educativa en centros escolares. ¿Cuáles son sus principales objetivos y qué beneficios tiene para los niños y niñas con TEA?

R. El principal objetivo de este servicio es la intervención terapéutica del alumno con TEA en un contexto natural (colegio) para poder trabajar sus habilidades académicas, atencionales y sociales de la forma más inclusiva posible. Los alumnos con TEA son niños con necesidades educativas especiales que requieren de apoyos especializados dentro del aula, pero los recursos educativos destinados a este fin son escasos, y por ello las entidades introducen personal especialista en los centros, con el fin de apoyar al alumno con TEA en sus necesidades de aprendizaje y también en la mejora de su integración social.

P. Apoyar a las familias de personas con TEA es fundamental y, por eso, su entidad dispone de una “escuela de padres”, en la que pueden aprender estrategias para abordar el TEA en el hogar. ¿Qué otros beneficios les aporta este servicio?

R. Nuestras Escuelas de Padres son un servicio de formación a familias donde, una vez al mes, reciben una formación específica sobre TEA con el objetivo de que conozcan el autismo en profundidad, con información veraz, actualizada y con evidencias científicas. Mes a mes se tratan temas de interés general para las familias que les hacen poder participar del proceso terapéutico de sus hijos de una manera más activa y segura, al mismo tiempo que comparten un foro con otras familias con su misma problemática.

P. Un paso más en este apoyo a las familias es la intervención domiciliaria. ¿En qué casos es necesaria?

R. La dinámica familiar con un niño con autismo es muy complicada y muy a menudo requiere de la intervención en casa con un profesional. Las dificultades más significativas que se suelen trabajar en el domicilio son los problemas de control de esfínteres, la alimentación, las alteraciones del sueño o las habilidades autónomas.

P. Su entidad también cuenta con servicio de guardería y de respiro familiar, que incluye tanto a los niños y niñas con TEA como a sus hermanos/as. ¿Cómo mejoran estas actividades lúdicas el desarrollo de los menores con autismo?

R. Es difícil encontrar oferta de actividades extraescolares o de cualquier tipo para niños con autismo, por lo que las entidades nos vemos en la tesitura de ofertar acciones de ocio y tiempo libre para nuestros usuarios. El objetivo de estar actividades siempre es doble, que los niños disfruten del ocio de forma inclusiva y que las familias puedan conciliar su vida personal o laboral con el cuidado de una persona con discapacidad.

P. La Asociación Asteamur pertenece a la Federación de Autismo de la Región de Murcia y a la Confederación Autismo España. ¿Por qué es importante formar parte del movimiento asociativo del autismo?

R. Pertenecer a una asociación significa algo más que crear los servicios que tus hijos necesitan. Formas parte de algo mucho más grande, un movimiento asociativo por los derechos de las personas con autismo que deben expresarse, defenderse y reivindicarse, para que el apoyo a nuestro colectivo contemple todas las necesidades básicas de la calidad de vida.

Juntas, todas las entidades, podemos visibilizar la realidad del autismo en nuestras comunidades y en España, promoviendo una imagen positiva y real de la persona con TEA, visibilizando sus necesidades, pero también su talento y sus capacidades.

P. ¿Qué retos tiene por delante la Asociación Asteamur a medio y largo plazo?

R. Como en cualquier asociación, los usuarios crecen y las necesidades van cambiando con la edad, por lo que Asteamur deberá construirse en base a estos cambios, y ofrecer el soporte formativo, prelaboral, laboral, asistencial y residencial que este colectivo necesita. La entidad tiene que crear en un corto plazo de tiempo la estructura necesaria para atender las necesidades de los adolescentes y adultos con TEA, en sus distintos niveles de apoyo.