Se necesitan medidas urgentes para reconocer e impulsar la asistencia personal para las personas con autismo
- Es una de la necesidades detectadas y constatadas en el marco del Proyecto Rumbo, el proyecto que busca la autonomía personal de las personas con discapacidad y que acaba de presentar resultados con una jornada de cierre en la sede del Imserso.
- Durante tres años, un total de 22 entidades de la discapacidad han trabajado en el desarrollo de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente.
- Entre estas iniciativas, se presentó el Grupo de Consultoría Autista como una de las experiencias modelo durante el evento de clausura del proyecto, titulado ‘Un viaje hacia la transformación social’
Los hallazgos del Proyecto Rumbo subrayan la necesidad de reorientar las políticas públicas para garantizar los derechos y la vida independiente de las personas con discapacidad en España. En particular, para las personas con autismo, el acceso a un servicio clave en la promoción de su autonomía, como es la asistencia personal, no está garantizado, especialmente para aquellas que presentan necesidades complejas e intensas de apoyo. Tal y como apuntó el presidente de Autismo España, Pedro Ugarte, en el evento de cierre del proyecto, “a día de hoy, es una prestación casi anecdótica en el caso de nuestros hijos e hijas”. Esta realidad vulnera gravemente el derecho de las personas con discapacidad de acceder a una vida independiente y hace necesarias medidas urgentes.
El Proyecto Rumbo es uno de los 20 proyectos piloto financiados por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para contribuir a la Estrategia estatal para un nuevo modelo de cuidados en la comunidad, un proceso de desinstitucionalización.
El evento celebrado en la sede del Imserso, titulado ‘Un viaje hacia la transformación social’, reunió a más de un centenar de agentes sociales clave de la discapacidad y sus representantes institucionales. Entre ellas, han participado en la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez Rodríguez; la directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso); la representante de empleo y servicios sociales de la Comisión Europea, Olga Martínez de Briones; el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, y el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno.
El evento es el cierre oficial del Proyecto Rumbo, en el que han participado un total de 22 entidades aglutinadas en cinco confederaciones de la discapacidad (COCEMFE, Impulsa Igualdad, Daño Cerebral Estatal, Confederación ASPACE y Confederación Autismo España) y que han trabajado durante los últimos tres años en el desarrollo de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad.
Conclusiones y propuestas de políticas públicas
En la mesa ‘Avances y desafíos en la desinstitucionalización’, la coordinadora del proyecto Rumbo en la Confederación Autismo España, Arancha Arroyo Chaves, fue la encargada de exponer las conclusiones y propuesta de políticas públicas del proyecto a nivel general.
“El proyecto ha objetivado la falta de medidas dirigidas a prevenir la institucionalización y, más aún, a favorecer la vida independiente”, aseguraba Arroyo. Se han detectado barreras como:
- el escaso desarrollo de servicios clave para este fin, como la asistencia personal
- las desigualdades territoriales, con especiales necesidades en las zonas rurales
- la escasa accesibilidad de los contextos comunitarios, y
- la limitada disponibilidad de profesionales capacitados para apoyar a las personas con discapacidad en sus proyectos de vida independiente, desde una perspectiva de derechos y autonomía personal.
La coordinadora apoyaba este análisis haciéndose eco de los deseos expresados por las propias personas con discapacidad que han participado durante el proyecto: «estas personas desean vivir de manera independiente y conectada con su entorno, en alternativas de hogar que sean inclusivas e incorporen las medidas de apoyo que necesitan para desarrollar sus proyectos de vida”.
Dentro de la investigación realizada en el proyecto Rumbo entre las entidades del autismo “hemos contado con más de 1.700 respuestas en los procesos de consulta que hemos realizado de las propias personas con autismo, familiares y profesionales del sector”, apuntó el presidente de la Confederación, Pedro Ugarte, “en un esfuerzo por empoderar a todos los actores implicados.”
El proyecto RUMBO también destacó la necesidad de desarrollar políticas públicas informadas y basadas en datos. Cuando la prevalencia del autismo es 1 de cada 100 personas (en España se estima que hay 470.000 personas autistas), sólo poco más de 116.000 están registradas según los últimos datos disponibles del IMSERSO (2022), y “sólo el 31% de ellas tienen más de 18 años” recordó Ugarte. “La planificación de políticas públicas basadas en evidencia es la única manera de garantizar una respuesta ajustada a la realidad de las personas con discapacidad, que responda a sus necesidades y prioridades, y garantice una provisión de recursos eficiente y eficaz”, aseveró Arancha Arroyo.
La evidencia obtenida en el proyecto ha permitido identificar lagunas en la legislación, la asignación de recursos y los mecanismos de aplicación que obstaculizan el derecho a vivir de manera independiente de las personas con discapacidad.
En este sentido, los resultados del proyecto identifican como prioritarias las siguientes actuaciones:
- Revisión general de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal.
- Reconocer e impulsar la asistencia personal como una prestación clave dentro del sistema de autonomía y atención a la dependencia.
- Mejorar la accesibilidad y facilitar herramientas que garanticen la accesibilidad de los espacios públicos y la participación de las personas con discapacidad.
- Promover la evaluación y mejora continua de las políticas públicas, desarrollando mecanismos que aseguren su eficacia, sostenibilidad y pertinencia en un entorno dinámico y en constante cambio.
Grupo de Consultoría Autista, experiencia modelo
Una de las mesas más importantes de este evento de clausura del proyecto Rumbo, fue la participación de expertos por experiencia. Entre ellas, Álex González Pascual acudió como portavoz del Grupo de Consultoría Autista puesto en marcha en el contexto de este proyecto. «Mi deseo es ver en un futuro entornos más accesibles» expresaba el consultor madrileño que puso en valor el enriquecimiento personal que para él ha supuesto esta experiencia: «He vivido un gran compañerismo en el grupo».
Con un total de 6 integrantes de todos los territorios incluidos en el proyecto (Andalucía, Galicia, Cataluña, Castilla y León y Madrid) este grupo de profesionales autistas con diferentes necesidades de apoyo ha validado y adaptado en lenguaje claro los materiales publicados durante el desarrollo del proyecto. Además, han generado sus propios materiales, elaborando herramientas de trabajo y contenido fácil de leer, lo que ha favorecido su implicación e inclusión, ayudándoles a elevar su voz y su independencia.
Puedes consultar todos sus trabajos en el carrusel final de materiales de la sección del proyecto Rumbo en este sitio web. Valga como ejemplo este tríptico de recomendaciones y consejos para una vida independiente para personas autistas, que se repartió en la propia jornada.
Esta enriquecedora experiencia ha sido uno de los modelos innovadores de metodología participativa presentados en el evento en la que estuvieron presentes todos los integrantes del equipo a través de este vídeo.
Puedes conocer más detalles sobre la jornada Rumbo, ‘Un viaje hacia la transformación social’ en la web oficial del proyecto.
