«Tener un diagnóstico tardío implica haber vivido toda una vida de dificultad por el masking, por sentirnos raras y ajenas a nosotras mismas»
- Compartimos el testimonio de Marian, mujer autista diagnosticada con 50 años y madre de una chica en el espectro.
- "Una estudiante excelente acabó dejando de ir a clase por el bullying y por la apatía y consentimiento de todo el equipo docente".
Hoy compartimos el testimonio de Marian, una mujer autista diagnosticada con 50 años, que además es madre de una chica en el espectro. En él aborda dos asignaturas pendientes para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias: la capacitación de los profesionales y el diagnóstico precoz, sobre todo en el caso de las niñas y mujeres, para que puedan acceder cuanto antes a los apoyos especializados que necesitan.
Testimonio de Marian
Hola
Soy Marian, acabo de cumplir 54 años y soy autista, diagnosticada de manera tardía a los 50. Soy química, nací en Terrassa, vivo en Sevilla, estoy casada y tenemos una hija de 20 años, autista diagnosticada a los 19. Somos miembros de Autismo Sevilla desde mayo de este año. Y agradecemos la acogida y el trato.
Os voy a contar muy resumidos nuestros últimos 7 años de absoluta locura. Cuando tenía 13 años, nuestra hija me dijo que sospechaba que era Asperger¹. En ese momento todo iba bien y, de repente, es como si ella y nosotros nos despeñáramos.
Ante las dificultades exponenciales de nuestra hija, empecé a escuchar a profesionales, a leer información actualizada y a escuchar testimonios en primera persona de mujeres con diagnósticos tardíos. Me autoidentifiqué y decidí consultar con CEPAMA y con un psicólogo actualizado con amplia experiencia en espectro autista, que me diagnosticó.
Tener un diagnóstico tardío implica haber vivido toda una vida de dificultad por el masking², por sentirnos raras y ajenas a nosotras mismas y vivir permanentemente en modo supervivencia.
No puedo decir que he salido ilesa, porque tengo un trastorno de ansiedad generalizada desde niña y problemas de sueño, y esto deteriora mi calidad de vida en todos los ámbitos.
Nuestra hija no ha resistido tanto y, desde los 13 años, no soportó la angustia y se refugió para intentar escapar de ella en el consumo de porros. Los 7 años siguientes han sido un horror. En 1º de la ESO la evaluaron para ver si tenía altas capacidades, pero no lo hicieron bien y no le dieron el apoyo que necesitaba. Una estudiante excelente acabó dejando de ir a clase por el bullying³ y por la apatía y consentimiento de todo el equipo docente. Actualmente está en terapia. No sabe cómo vivir porque le duele, aunque está viva porque adora la vida.
Respecto a nuestros diagnósticos, solo hemos recibido apoyo de Autismo Sevilla. He pasado por innumerables presuntos profesionales del ámbito sanitario público, privado y de otra asociación, y es aberrante la desactualización que tienen sobre neurodiversidad, neurodivergencia y autismo. No sólo no nos ayudan, sino que nos vuelven locas.
Esta es nuestra situación actual. No está siendo nada fácil.
Espero que mi testimonio sirva para conocer esta realidad y poder avanzar en esta materia, pendiente, que es el autismo.
[1] TEA sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales.
[2] El enmascaramiento es una estrategia que utilizan algunas personas autistas con el objetivo de encajar a nivel social o evitar sentirse estigmatizadas o señaladas. Puede suponer varios comportamientos diferentes como la imitación de gestos, frases, expresiones faciales, etc., la ocultación de sus intereses o la tolerancia a ciertos estímulos sensoriales que puedan ser incómodos.
[3] Acoso escolar