La Confederación Autismo España ha iniciado hace unos meses un estudio de investigación sobre "Mujeres y TEA", que persigue promover el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres y niñas con TEA en España, así como de las barreras y facilitadores para acceder a los diferentes bienes y servicios en nuestro país.
Para conocer mejor este estudio, hablamos con Cristina Hernández, técnica de Investigación y Transferencia del Conocimiento de Autismo España.
ENTREVISTA A CRISTINA HERNÁNDEZ, TÉCNICA DE INVESTIGACIÓN Y TRANSFERENCIA DEL CONOCIMIENTO DE AUTISMO ESPAÑA
Autismo España ha puesto en marcha hace unos meses el estudio “Mujeres y TEA”. ¿Qué objetivos persigue?
La igualdad entre mujeres y hombres constituye un derecho humano y un requisito indispensable para el avance y desarrollo de cualquier sociedad. Por ello, para promover la igualdad es necesario conocer las necesidades específicas y las demandas existentes tanto de hombres como mujeres con TEA en distintas dimensiones (diagnóstico, salud, educación, empleo, etc.), reconociendo que existen diferencias de género. Sin embargo, en el caso de las mujeres y las niñas que forman parte del colectivo, existe un gran desconocimiento sobre cómo se manifiesta el TEA y sobre cuáles son sus necesidades.
Por tanto, el objetivo que persigue esta investigación es visibilizar socialmente la realidad de las mujeres y niñas con TEA, para mejorar su calidad de vida. Para ello, es necesario incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, así como de las barreras y facilitadores para acceder a los diferentes bienes y servicios en España, desarrollando así iniciativas específicas de investigación y de generación de buenas prácticas en la atención a sus intereses y prioridades.
¿A qué se debe esa falta de conocimiento de cómo se manifiesta el TEA en las niñas y mujeres?
Hasta el momento la investigación realizada al respecto ha sido muy limitada, aunque cada vez existe un mayor interés dentro de la comunidad científica.
Durante años, los datos de investigación han apuntado que el TEA se presenta casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en los últimos años dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres, especialmente vinculados a personas que no presentan una discapacidad intelectual.
La literatura consultada apunta que la infrarrepresentación de las mujeres en la investigación y la práctica clínica ha generado una comprensión masculina del autismo.
¿Es cierto que a las niñas y mujeres no se les diagnostica adecuadamente o se les realiza diagnósticos erróneos?
En el caso de las mujeres, la mayor dificultad diagnóstica podría responder a tres motivos: los instrumentos de detección y diagnóstico son poco sensibles a las manifestaciones del TEA en mujeres y niñas; los sesgos de género en la práctica profesional, dada la falta de información y de conocimiento, y las mejores habilidades de afrontamiento y adaptación de las mujeres.
¿Por qué las mujeres suelen recibir el diagnóstico más tarde que los hombres?
En líneas generales, y de acuerdo a la literatura consultada, parece que las niñas y las mujeres pueden expresarse de manera diferente y desarrollar estrategias más eficaces para compensar sus dificultades. Parece que tienen mejor capacidad verbal, intereses menos restringidos, comportamientos menos repetitivos que los hombres y se adaptan mejor a situaciones sociales.
Además, parece que tienen mayor interés por la iniciativa en formación de amistades, y mejores capacidades de imitación de comportamientos y situaciones sociales. Estos factores pueden enmascarar los síntomas del TEA y provoca que reciban diagnósticos inadecuados o erróneos, lo que les puede llevar a generar situaciones de depresión o ansiedad en algunos casos.
¿Qué puede suponer para las niñas y las mujeres recibir un diagnóstico tardío?
El diagnóstico precoz y la atención temprana influye de manera esencial en el desarrollo de cualquier persona con TEA, así como el punto de partida para acceder a apoyos especializados. Si la realización del diagnóstico es especialmente tardía en el caso de las mujeres y las niñas, tendrá un impacto negativo y significativo en su bienestar emocional y, en definitiva, en todas las dimensiones de su calidad de vida.
Es imprescindible introducir una perspectiva de género en cualquier cuestión que afecte al colectivo, desarrollo de políticas públicas, sistemas de apoyo, etc., admitiendo la existencia de diferencias entre hombres y mujeres con TEA, aunque compartan el mismo diagnóstico.
¿Cómo se lleva a cabo el proceso de recogida de información?
Principalmente, hemos contado con el apoyo de entidades vinculadas al movimiento asociativo del autismo, tanto socias de Autismo España como no socias, que nos han facilitado la participación de mujeres con TEA, sus familias y profesionales. También, y por primera vez, han participado personas que no están vinculadas al movimiento asociativo, que era una de nuestras limitaciones en estudios anteriores.
Se está realizando a través de una metodología cualitativa (historias de vida, entrevistas, grupos de discusión…), incorporando la visión de las protagonistas del estudio, las mujeres con TEA, y complementándola con información que proporcionan sus familias, las y los profesionales de las entidades vinculadas al colectivo, y personas expertas en autismo y mujeres.
Y, en cuanto a la información cuantitativa, se desarrolla a través de una ficha registro en la que se recogen las características poblacionales de manera individualizada de las mujeres y niñas con TEA a través de una muestra intencionada. Lo que permitirá comparar datos de diferentes ámbitos teniendo en cuenta la variable sexo. Para ello se utilizará información recogida a través del estudio sociodemográfico.
¿Cuántas personas han participado en este estudio?
Hasta el momento, hemos contado con la participación de 238 personas; 70 personas con TEA (n=69 mujeres; con discapacidad intelectual asociada=38%). 120 familiares (n=98 mujeres), 36 profesionales (n=31 mujeres) y 3 personas expertas en autismo y mujeres.
El volumen de información recogido hasta el momento es muy amplio, aunque existen vacíos de información en algunas Comunidades Autónomas como por ejemplo Castilla La Mancha, Extremadura, y la Comunidad Valencia.
¿Cuándo tienen previsto presentar los resultados de este estudio?
Esperamos que este año se publique el estudio. Actualmente, hemos comenzado a realizar el análisis de la información.
