Hablamos del estudio “Deterioro cognitivo en personas con TEA”

Promover la salud de las personas adultas con TEA es esencial para su calidad de vida. Por ello, Autismo España puso en marcha hace unos meses un estudio sobre "Deterioro cognitivo en las personas adultas con TEA", con el objetivo de recabar información que sirva de base para poder elaborar protocolos de evaluación dirigidos a promover la salud y la calidad de vida de las personas con TEA durante el proceso de envejecimiento. 

Para conocer mejor este estudio, hablamos con Paloma Contreras y Diego Moreno, responsables de las realizar las evaluaciones para esta investigación.

ENTREVISTA A PALOMA CONTRERAS Y DIEGO MORENO, RESPONSABLES DE REALIZAR LAS EVALUACIONES DEL ESTUDIO SOBRE DETERIORO COGNITIVO EN PERSONAS ADULTAS CON TEA EN ESPAÑA

– Autismo España está desarrollando un estudio sobre la identificación y detección del deterioro cognitivo en hombres y mujeres con TEA. ¿Cuáles son los objetivos principales de este estudio?

El principal objetivo del estudio es aumentar el conocimiento sobre el proceso de envejecimiento en las personas adultas con TEA en relación con su funcionamiento cognitivo. Para ello, se proponen objetivos específicos como, en primer lugar, estudiar cuáles son los perfiles cognitivos característicos de las personas adultas con TEA, con y sin discapacidad intelectual asociada.

En segundo lugar, queremos investigar si existe una evolución particular de estos perfiles cognitivos en las personas con TEA. Es decir, queremos ver si se produce un patrón de deterioro cognitivo asociado a la edad diferente del que ocurre en personas sin TEA.

Por último, nos interesa estudiar si existe una relación entre los perfiles cognitivos de las personas adultas con TEA y la calidad de vida y el funcionamiento adaptativo de estas personas.

Toda esta información servirá como punto de partida para poder elaborar protocolos de evaluación dirigidos a promover la salud y la calidad de vida de las personas con TEA, durante el envejecimiento.

– ¿Por qué es necesario avanzar en el conocimiento científico en este campo?

Actualmente, el conocimiento científico sobre las personas adultas con TEA y su proceso de envejecimiento es muy limitado. En este campo, las propias personas con TEA, sus familiares y las personas profesionales que trabajan con ellas, señalan que observan un envejecimiento cognitivo temprano en la población con TEA. Sin embargo, los estudios en este sentido también son escasos y cuentan con muestras poco representativas, centrados principalmente en personas con TEA y sin discapacidad intelectual asociada.

Por este motivo, pensamos que es necesario investigar cómo envejecen las personas con TEA, con y sin discapacidad intelectual asociada, para que el conocimiento generado se traduzca en una intervención centrada en las características específicas de las personas con TEA.

– ¿Cómo se lleva a cabo el proceso de recogida de datos?

El primer paso es ponernos en contacto con las entidades, las personas con TEA y sus familias para explicarles en qué consiste el estudio y pedirles que participen en él. Una vez que los usuarios nos dan su consentimiento para participar, nos desplazamos a las diferentes entidades para realizar las evaluaciones presenciales a los participantes. Estas evaluaciones consisten en una serie de pruebas y baterías neuropsicológicas que nos dan información sobre procesos cognitivos como la atención, la memoria o la capacidad de planificación de los participantes, entre otros.

Por último, para completar el proceso de recogida de datos, las familias y cuidadores de los participantes nos facilitan, por medio de entrevistas y cuestionarios, una información muy valiosa sobre el día a día de los usuarios y los cambios que han observado en ellos en los últimos años.

– ¿Quiénes participan en este estudio?

En el estudio participan hombres y mujeres mayores de 35 años, con y sin TEA. Esto se hace así porque queremos comparar los resultados de las pruebas entre ambos grupos para obtener conclusiones a partir de las diferencias, si las hay.

Además, como hemos dicho antes, en este estudio hemos intentado incluir una muestra que represente la variabilidad de la población con TEA, por lo que estamos evaluando a personas adultas con TEA con y sin discapacidad intelectual asociada.

– En la práctica, ¿cómo podrían mejorar los resultados de este estudio la calidad de vida de las personas con TEA?

La finalidad última del estudio es utilizar todo el conocimiento generado por los resultados para la elaboración de protocolos de buenas prácticas que guíen las intervenciones con personas con TEA en edad de envejecimiento.

De este modo, las intervenciones podrán tener en cuenta cuáles son los rasgos particulares del envejecimiento de este colectivo, detectando de forma temprana indicadores de deterioro cognitivo y adaptándose a las necesidades específicas de las personas con TEA y, por tanto, promoviendo un enfoque más adaptado para mejorar su calidad de vida.

– ¿Cuándo está previsto que se presenten resultados?

Tenemos previsto finalizar las evaluaciones a personas con y sin TEA en los próximos meses. Después de eso, deberemos analizar e interpretar los resultados que obtengamos, y elaborar un informe en el que se detallen estos resultados y sus conclusiones. 

Tenemos previsto que la presentación de este informe tenga lugar a finales de 2019.