«Es fundamental estar unidos y trabajar en red para lograr las transformaciones sociales necesarias que garanticen la calidad de vida de las personas con autismo»

La Asociación Aprenem nació en 2006 por iniciativa de un grupo de familias con el objetivo de reivindicar los derechos de sus hijos e hijas y para defender una atención adecuada a su especificidad. Hoy, 15 años después, la entidad afronta el futuro con ilusión y con la vista puesta en nuevos proyectos de atención a las familias (más de 600), de sensibilización social y de apoyo a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA).

Con motivo de este aniversario, charlamos con la presidenta de la Asociación Aprenem, Lidia García, de temas como la importancia del movimiento asociativo del autismo, la necesidad de responder a las demandas específicas de las personas con TEA y la urgencia de mejorar el conocimiento social en torno al trastorno para  avanzar "hacia un mundo que garantice los derechos y la dignidad de todas las personas, que respete las diferencias y que viva la diversidad como una riqueza".

ENTREVISTA A LIDIA GARCÍA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

Pregunta (P.). La Asociación Aprenem Autisme nació en 2006 para reivindicar los derechos de las personas con autismo y defender una atención adecuada a su especificidad. ¿Qué balance hace de estos 15 años de trabajo?

Respuesta (R.) A pesar de todas las dificultades que nos trajo el 2020, que fueron muchas, este año celebramos nuestro 15 aniversario mirando hacia adelante con ilusión y con muchos proyectos. Es momento de hacer balance y, si echamos la vista atrás, podemos decir que estamos satisfechas del trabajo hecho porque somos 605 familias socias y hemos desarrollado y hecho crecer nuestros servicios de atención a las familias, de sensibilización social y de apoyo a las personas con autismo.

En materia de inclusión, nuestros servicios de acompañamiento a la escolaridad y de apoyos para el ocio inclusivo continúan vigentes y han sido utilizados ya por centenares de niños/as y jóvenes con autismo, así como los programas de intervención terapéutica y de ocio adaptado, que permiten dar respuesta a las necesidades específicas de aprendizaje y socialización de muchas personas del colectivo.

En cuanto al apoyo a familias, hemos desarrollado múltiples servicios. Hemos ofrecido y continuamos ofreciendo información universal y gratuita sobre autismo a miles de personas que se han acercado a la entidad durante estos años. Nuestros grupos de ayuda mutua constituyen un verdadero espacio de apoyo, permitiendo acomodar la noticia a las familias que acababan de recibir el diagnóstico y ayudando a aquellas que pasan por épocas difíciles. Los fines de semana y las actividades en familia permiten disfrutar de momentos de respiro, conocer otras familias en las mismas circunstancias, intercambiar experiencias y sentirnos comprendidos y reconocidos. Y la escuela de familias facilita el acceso a expertos y expertas para aprender todos aquellos aspectos relacionados con el autismo que como familias, a veces, quedan lejos de nuestro alcance. Continuaremos aprendiendo cada día (ese es nuestro nombre) y asesorando y acompañando a las familias socias en todos aquellos aspectos relacionados con la defensa de derechos a través de diferentes canales, como los que ofrece Autismo España.

Por último, pero no menos importante, seguimos trabajando en la sensibilización de la sociedad en general a través de nuestros eventos anuales, como #ConnectatAlBlau con motivo del Día Mundial del Autismo y la carrera solidaria #CorreBlau, que realizamos en noviembre. Esperamos que tanto la administración como la sociedad en general vea en este tipo de proyectos el camino para avanzar en la plena inclusión de las personas con autismo.

Con este balance de los últimos 15 años, nos marcamos ahora nuevos retos, que recogerá el nuevo plan estratégico que estamos desarrollando. Continuaremos trabajando para la detección y diagnóstico precoz, la inclusión educativa y el desarrollo de estrategias y metodologías de intervención que respondan a las necesidades de las personas con autismo. Pero también nos centraremos en el desarrollo de nuevos servicios y apoyos orientados a la transición a la vida adulta de las personas con autismo, incorporando proyectos en el ámbito laboral y explorando como el ocio puede ser mucho más inclusivo también en esta etapa

Quiero aprovechar para agradecer a Autismo España el acompañamiento y apoyo recibido en las diferentes etapas por las que ha pasado la asociación en estos quince años y que esperamos seguir contando los años que vienen, porque si nosotros no luchamos por nuestros hijos e hijas nadie lo hará. En este camino de reivindicación es fundamental estar unidos y trabajar en red para lograr las transformaciones sociales necesarias que garanticen la calidad de vida y la inclusión de las personas con autismo.

P. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos años? ¿Cree que la sociedad conoce adecuadamente el trastorno?

R. Nuestro compromiso es trabajar para sensibilizar y difundir conocimiento sobre el trastorno a las administraciones y a la sociedad en general, haciendo pedagogía sobre los recursos necesarios, sobre modelos de intervención basados en evidencia científica y sobre la forma de ser de las personas con autismo. Pese al intenso trabajo realizado en este sentido, hay que decir que nos seguimos encontrando con la incomprensión de la sociedad y con numerosos mitos y estereotipos que siguen enquistados. Es urgente cambiar la mirada que la sociedad tiene sobre el autismo.

La crisis sanitaria de la COVID-19 ha puesto de manifiesto situaciones de estigmatización y discriminación de los derechos de las personas con autismo. Recordemos por ejemplo cómo, en plena fase de confinamiento, las familias recibieron críticas e insultos por salir a la calle con sus hijos/as, cuando era una medida terapéutica y autorizada por necesidad, o como cuando las escuelas cerraron sufrimos la falta de recursos específicos acceder a un aprendizaje a distancia, entre otras muchas situaciones.

Queda mucho camino por recorrer y seguiremos trabajando con todas las entidades que representan al colectivo para un futuro digno para nuestros hijos/as y con el convencimiento que entre todos podemos transformar sus vidas. Hay que avanzar hacia un mundo que garantice los derechos y la dignidad de todas las personas, que respete todas las diferencias y que viva la diversidad como una riqueza y no como un problema.

P. Su entidad se centra en prestar apoyos educativos a los niños y niñas con TEA. ¿Por qué es tan importante garantizar una educación específica y personalizada que garantice los ajustes y apoyos necesarios para cada uno de ellos?

Primero porque es una cuestión de derechos. Nuestro marco legal reconoce el derecho fundamental a la educación para TODAS las personas.  Y segundo porque el acceso a la educación constituye la palanca al crecimiento y empoderamiento de las personas para mejorar su capacidad de dirigir sus proyectos de vida y proporcionar posibilidades de participación en la sociedad. Para que sea posible, es fundamental que nuestras escuelas garanticen no solo el acceso, sino el aprendizaje y la participación de TODO el alumnado. Y para ello disponen de herramientas como el diseño universal, los planes educativos adaptados o los apoyos personalizados.

Nuestro sistema educativo debería garantizar que todos los alumnos y alumnas dispongan de las adaptaciones y recursos necesarios para facilitar su éxito educativo en condiciones de equidad. En el caso del alumnado con autismo, es imprescindible entender el trastorno y como éste afecta a los procesos de aprendizaje y socialización. Está demostrado que el alumnado con autismo puede aprender, pero que sus especificidades cognitivas hacen que no acceda a los aprendizajes de la misma manera que el resto de los alumnos/as. Por ello es necesario un conocimiento especializado, que aplique metodologías específicas y adaptaciones de todo tipo para que los/as alumnos/as con autismo pueden seguir los aprendizajes y desarrollen sus capacidades comunicativas, sociales, de gestión del cambio y de comprensión del entorno.

Por desgracia, actualmente estamos lejos de garantizar los ajustes y apoyos necesarios para una educación de calidad en entorno ordinario.  Los datos nos lo confirman, durante el curso 2019/20 ha habido un récord histórico en Cataluña de matriculación en la educación especial, con 7.456 alumnos/as. Y según un artículo del Diario de la Educación, la mitad de las familias que tienen sus hijos en escuela especial los llevaría a la ordinaria si ésta contara con los recursos necesarios (*).

P. El ocio también es una parte fundamental de su entidad. ¿Qué beneficios tienen estas actividades para las personas con TEA?

Desde Aprenem Autisme consideramos al ocio como una experiencia humana integral, que contribuye a la calidad de vida de las personas y es un derecho. Mejora el bienestar emocional (autoestima, seguridad, felicidad, reducción del estrés), fomenta las relaciones personales y la autodeterminación (toma de decisiones, resolución de conflictos, etc), facilita el autoconocimiento, y permite experimentar el trabajo en equipo, la inclusión, formando parte de un grupo, o simplemente gozar de un espacio de descanso y diversión.

Las personas con autismo no tienen garantizado el acceso al ocio y, en aquellas ocasiones en las que se les facilitan los apoyos necesarios, a menudo suponen un coste adicional para las familias y un agravio comparativo en relación con aquellas familias que tienen hijos/as sin autismo.

Aprenem Autisme ofrece desde apoyos personales para paliar esta situación hasta un programa de actividades de ocio adaptado, con la finalidad de que las personas participantes adquieran las competencias necesarias para, en el futuro, poder acceder a actividades de ocio que se ofrecen en su entorno. Entendemos las actividades de ocio adaptadas como un puente de acceso a la comunidad. Y en paralelo seguimos trabajando para que desde la comunidad se ofrezca un ocio que contemple las necesidades de todos sus ciudadanos/as con los apoyos necesarios para garantizar el acceso de todos/as.

P. Las familias son un pilar fundamental de las personas con TEA y, por eso, desde Aprenem Autisme les prestan asesoramiento y orientación, pero también acompañamiento emocional. Háblenos del programa TEA TIME, ¿cómo ayuda a las familias?

R. El Programa TEA Time es un proyecto que surge de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) de la asociación. Están formados por familias que comparten las experiencias y vivencias entre iguales a nivel grupal y se autogestiona de manera independiente, conducidos por familias “veteranas” que disponen de apoyo profesional cuando es necesario. Estos GAM son abiertos y van incorporando a nuevas familias que se vinculan a la asociación, familias que acaban de conocer el diagnóstico de autismo de su hijo/a, con el impacto que esto supone, o familias que se encuentran en una etapa del ciclo vital complicada. En este contexto se observó que, en muchas ocasiones, estas nuevas familias necesitaban de un apoyo más intenso y personalizado del que puede ofrecer el espacio grupal y de ahí surge la creación del programa TEA Time de “apoyo entre iguales”.  Se formó durante un año a un equipo de familias “acogedoras” voluntarias para que pudieran acompañar individualmente a las nuevas familias, en espacios no profesionales, como “la hora del té” o TEATime.

P. Hace unos años, su entidad puso en marcha el Centro de Recursos para el Autismo Aprenem Barcelona (CRAB). ¿A quién va dirigido y qué tipo de recursos aporta?

R. El Centro de Recursos Autismo Barcelona (CRAB) es una fundación sin ánimo de lucro constituida en 2011 con la finalidad de proveer de diferentes recursos y servicios de apoyo para la inclusión para las personas con autismo y sus familias de Barcelona y área metropolitana. Los servicios que actualmente se están llevando a cabo parten de las necesidades que hemos detectado a lo largo de estos años y que se dan en los diferentes momentos del ciclo vital de las familias y de las personas con autismo.

Servicios como el de Intervención Terapéutica y Educativa en Contexto (ITEC), que ofrece una intervención integral, educativa e individualizada en las diferentes áreas del desarrollo con el fin de conseguir la máxima autonomía personal y trabajar para la inclusión de las personas con autismo. O el programa de Transición a la Vida Adulta que asesora y desarrolla planes de apoyo personal e itinerarios formativos personalizados en esta difícil etapa, basándonos siempre en metodologías que han demostrado su eficacia en la intervención con personas con autismo.

El servicio de Apoyos Personales facilita personal especializado para favorecer la inclusión de las personas con autismo en todos los ámbitos de la vida, especialmente en el ocio, la vida cotidiana y en la escuela. Y se complementa con el programa de actividades de ocio organiza actividades para que los niños/as y jóvenes con autismo puedan disfrutar de un ocio inclusivo vez que aprenden a desenvolverse en entornos ordinarios.

Por último, disponemos también de programa de Formación, que ofrece capacitación a diferentes agentes del entorno, como escuelas, administraciones, universidades o entidades públicas y privadas. Y un programa de Innovación y Proyectos que colabora en investigaciones para dar a conocer las necesidades del colectivo para desarrollar nuevos instrumentos que ayuden a mejorar su calidad de vida y que impulsa nuevas líneas de actuación, para mejorar su inclusión en la comunidad.

P. ¿Qué retos tiene por delante la Asociación Aprenem Autisme a medio y largo plazo? ¿En qué aspectos cree que es más necesario incidir para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R. Los retos que tenemos no son muy diferentes que los que se reclaman desde todo el colectivo. Recuperamos algunos puntos que se mencionaron en el Día Mundial del autismo.Seguiremos trabajando para que se faciliten los recursos y medios necesarios en la red de los servicios sociales y sanitarios públicos para garantizar un diagnóstico preciso y precoz del autismo y un servicio de intervención terapéutica suficiente, público y universal. A nivel educativo, a día de hoy todavía se siguen vulnerando muchos derechos fundamentales; por ello, trabajaremos para que se garantice una red variada, suficiente, específica y especializada de servicios de apoyo, recursos y centros educativos que contemple todas las etapas educativas en todos los territorios. 

En cuanto a transición a la vida adulta, nos encontramos con un panorama muy complicado para el colectivo, pues las opciones que se ofrecen son muy escasas y limitadas. Trabajaremos para que facilite el acceso a una variedad de experiencias laborales, oportunidades de ocupación y formación continuada, contando con los apoyos necesarios y accediendo a una variedad de alternativas, como el trabajo con apoyo, programas de orientación profesional e intermediación laboral, unidades especializadas, etc. y a través de itinerarios personalizados e integrados, de inserción sociolaboral coordinados por las diferentes administraciones implicadas.

Sin olvidar para acabar la importancia fundamental de la comunicación, la sensibilización y la difusión del conocimiento sobre el autismo, que es el principal medio que tenemos para lograr verdaderas transformaciones sociales. Porque las personas con autismo no están “en su mundo”, están en el nuestro. Y tenemos que lograr un mundo donde todas las personas tengan cabida y puedan aportar.

(*)https://diarieducacio.cat/la-meitat-de-families-amb-fills-a-lescola-especial-canviaria-a-lordinaria-si-comptes-amb-els-recursos-necessaris/