Entrevista a Pilar Pérez, presidenta de la Asociación Autismo Granada

Este 2019, la Asociación Autismo Granada, entidad socia de Autismo España, cumple 40 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias de Granada. Para celebrar este aniversario, entrevistamos a su presidenta, Pilar Pérez.

ENTREVISTA A PILAR PÉREZ, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN AUTISMO GRANADA

La Asociación Autismo Granada nació hace 40 años, fruto de una carencia tanto de centros educativos específicos como de profesionales especializados en la atención a personas con TEA. ¿Qué avances se han conseguido en estas cuatro décadas?

Hace 40 años, el autismo era algo desconocido. Nadie lo asociaba con ninguna patología y se clasificaba a estos chicos y chicas como deficientes o psicóticos. Es por esto que el reconocimiento más importante, en estas cuatro décadas, ha sido dar nombre al autismo. Esta andadura empezó cuando se unieron un grupo de familias muy implicadas y perseverantes que necesitaban dar respuesta a las necesidades de nuestros chicos.

Una de las primeras y más importante misión fue buscar ir de la mano de profesionales que trabajaran con nuestros chicos y chicas. Gracias a la donación por parte de una de las familias de un piso, se logró la especialización y formación de estos profesionales, apareciendo en Granada los primeros especialistas en autismo. A partir de ahí, comenzaron las primeras sesiones terapéuticas individualizadas lo que supuso un gran paso para el progreso de nuestros chicos y chicas.

Otro gran avance fue constituir, como uno de los miembros fundadores, la Confederación Autismo España y la Federación Autismo Andalucía, que nos dio la posibilidad a las familias de Granada de “salir” y ver cómo se trabajaba en otros lugares, así como construir proyectos comunes. Todo esto nos ayudó a la sensibilización y visibilidad de nuestro colectivo.

También hemos logrado un gran reconocimiento a nivel de sanidad. El diagnóstico precoz y una atención temprana hacen que el pronóstico para nuestros chicos y chicas sea mejor.

Aunque se han producido muchos avances, probablemente a nivel social y de concienciación el más importante, hoy en día aún nos queda mucho que trabajar para que las personas con TEA tengan una plena inclusión en nuestra sociedad en todos los ámbitos.

La misión principal de la Asociación Autismo Granada es preparar a las personas con TEA para que puedan disfrutar de una vida lo más plena y autónoma posible. Para ello, disponen de servicios como la Unidad de día, la única estancia diurna específica para el colectivo de toda la provincia. ¿Qué beneficios les aporta?

La Unidad de Estancia Diurna aporta tanto a las familias como a los chicos calidad de vida. Actualmente, todavía, son escasos los recursos educativos especializados y específicos que cubran de forma integral sus necesidades cuando los chicos y chicas con TEA finalizan el sistema educativo. Desde la Unidad de Estancia Diurna se pretende suplir estás carencias y potenciar lo aprendido durante la escolarización, así como el trabajo y desarrollo de otros ámbitos: habilidades sociales, capacidades prelaborales, participación en espacios y entornos comunitarios, etc. Además, se apoya y orienta a las familias no sólo a nivel terapéutico, si lo necesitan, sino respecto a cualquier ámbito de lo cotidiano y del día a día.

Otro de los objetivos principales de su entidad es la concienciación social, para aumentar la comprensión y el respeto hacia las personas con TEA. ¿Cree que aún queda mucho por hacer para garantizar la inclusión real y efectiva del colectivo? ¿En qué aspectos es más necesario seguir incidiendo?

Sí, aún creo que queda muchísimo. La población en general tiene "casi" asumida y conocida la teoría sobre el TEA; sin embargo, a la hora de la verdad, muy pocos realmente entienden el cómo y el porqué de muchos de los comportamientos de estos chicos/as, lo que conlleva a la incomprensión y a la exclusión social.

Probablemente, donde más debemos de incidir es en la educación. Primero, insistir y lograr que nuestros chicos y chicas dispongan de todos los medios y recursos necesarios para su adecuada escolarización y desarrollo en el contexto educativo y, por otro lado, la educación en la concienciación social.

Su entidad también ofrece a las familias, pilares fundamentales para las personas con TEA, servicios como el de respiro familiar o la escuela de padres. ¿En qué consisten ambos servicios y qué beneficios aportan a los familiares?

Al igual que la Unidad de Estancia Diurna, el Servicio de Respiro y Ocio son importantísimos tanto para los chicos como para sus familias. Ambos ofrecen un espacio donde realizar actividades adaptadas a sus necesidades.

Por otro lado, las escuelas de padres, además de su contenido formativo, son momentos en los que las familias creamos convivencia y compartimos experiencias. Las sentimos todos como sesiones terapéuticas.

En este sentido, ¿qué les diría a las familias que acaban de recibir la confirmación del diagnóstico de TEA? ¿Qué puede aportarles estar asociados a una entidad como Autismo Granada?

A las familias les animaría a que se pusiesen en contacto con nosotros y viniesen a la asociación. Creo que se van a sentir muy arropados y comprendidos por padres que un día estuvimos en la misma situación. Además de una gran acogida a nivel familiar y de empatía, van a encontrar a un equipo de profesionales que van a orientarlos y acompañarlos en todo momento.

Al entrar en la web de la entidad, llama la atención la frase de la cabecera: “Luchando contra la INdiferencia”. ¿Por qué han escogido este lema?

Para nosotros, la indiferencia muestra distancia y una aparente ausencia de interés. Es por eso que desde nuestra Asociación queremos luchar contra esa indiferencia y movilizar a la sociedad, dar visibilidad a nuestro colectivo y conseguir la plena inclusión.

Autismo Granada es miembro fundador de la Federación Autismo Andalucía, así como de la Confederación Autismo España. ¿Qué supone para su entidad formar parte de ambas organizaciones y, por extensión, del movimiento asociativo organizado del autismo?

Formar parte de ambas organizaciones y sentirnos respaldados por ellas supone un orgullo y prestigio tanto a nivel estatal como autonómico. Además de esto, debemos de agradecer siempre las facilidades que nos aportan para poder acceder a proyectos que por sí solos no podríamos.