Entrevista a Juan Cid, presidente de Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo)

Continuamos conociendo en profundidad a nuestras entidades socias de la mano de sus presidentes. En esta ocasión, Juan Cid nos acerca el trabajo de Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), con motivo del 40 aniversario de su constitución.

Entrevista a Juan Cid, presidente de Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo)

Este 2018, Gautena celebra su 40 aniversario. ¿Cómo nace y qué logros ha conseguido en estos 40 años?

Gautena nace en 1978 por tres familias con hijos de altas necesidades de apoyo. Estas familias no encontraban adecuación en los servicios que se ofrecían por otras entidades de la época por lo que pusieron en marcha nuestra organización. Realmente, los que llegamos posteriormente, con nuestros hijos e hijas, tenemos mucho que agradecer a estas familias que, como todo comienzo, se enfrentaron a momentos duros y complicados. Tras 40 años, estamos ofreciendo un abanico completo de servicios que acompañan a nuestras personas en todo su ciclo vital y atendiendo a todos los perfiles de personas con TEA del territorio de Gipuzkoa.

En el apartado de reconocimientos son diversos los obtenidos pero quiero destacar el que recibimos del Parlamento Europeo con el premio “Ciudadano Europeo” de 2016. Ese año recibimos el premio de Fundación ONCE Proactiva Open Arms – ONG de ayuda a refugiados, y nosotros. Pero, sin duda alguna, el mayor premio es el de poder ofrecer nuestros servicios día a día a nuestras personas y sus familias y verles felices intentando hacerles la vida lo más confortable posible.

Gautena ofrece a las personas con TEA y sus familias una red de servicios integral a lo largo de todo su ciclo vital. ¿En qué ámbitos de actuación trabajan exactamente? ¿Por qué es importante prestar esos apoyos a lo largo de toda su vida?

Intentamos acompañar a nuestras personas durante todo su recorrido vital. Desde el diagnóstico, que en nuestro territorio la Administración lo deriva a Gautena, hasta cuando llegan a la edad adulta. Además de los diagnósticos y su seguimiento en el servicio ambulatorio, con seis psicólogos y dos psiquiatras, disponemos de 19 aulas integradas en otros tantos centros educativos ordinarios de Guipuzkoa, siete hogares de vivienda con diferentes modelos de integración, cuatro unidades de centros de día, servicio de apoyo a familias, ocio y tiempo libre, apoyos individualizados, estancias cortas, formación, etc…

Es muy importante que tanto la persona afectada como su familia tengan como referencia una organización que va a diseñar sus necesidades en función de su crecimiento y evolución. Cada etapa de la vida requiere una solución diferente y con los servicios actuales creemos que cubrimos adecuadamente a gran parte de nuestra población, aunque siempre se requieren mejoras evolutivas. En concreto, programas y adecuación de servicios para la tercera edad, ya que las personas que están desde el comienzo en Gautena crecen con la entidad y van cogiendo años. Por otra parte, los perfiles con menos necesidades de apoyo son personas que se han ido incorporando posteriormente en el tiempo y ahí tenemos menos experiencia.  

¿Cuántos profesionales trabajan en la actualidad en Gautena? ¿Qué papel juegan los voluntarios en la Asociación?

En Gautena contamos con una plantilla de 240 personas, de las cuales unas dos terceras partes lo hacen a jornada completa. Además, efectivamente, contamos con personas voluntarias que se acercan a nuestra organización para colaborar de manera desinteresada. Hablamos de una actividad muy específica y que tiene que ver con la atención a personas por lo que, previamente a la actuación como voluntario, le formamos y el voluntario va paulatinamente evolucionando a tareas de mayor implicación.

¿Cuántas familias forman parte de Gautena? ¿Por qué considera importante que las familias se asocien a una entidad como la suya?

Gautena atiende a 800 personas del territorio de Gipuzkoa, siendo la única organización que actúa aquí en el ámbito del TEA, acogiendo a personas con altas necesidades de apoyo y otras que tienen buenos niveles de independencia. Es decir, atendemos a todo el amplio espectro del TEA. Con relación a la oportunidad de asociarse a Gautena diría sencillamente que el ámbito asociativo, en su propia definición permite, como ningún otro modelo, la participación de la familia en todas sus vertientes. Acogidas, programas de formación, diseño y seguimiento de los servicios, participación en actividades de ocio y tiempo libre, etc… Además, se produce un valor adicional, no menos importante, como el de establecer relación con otras familias que están teniendo un recorrido similar al de tu hijo o hija.

En los años que lleva como presidente de la Asociación, ¿cree que se ha evolucionado hacia una mayor concienciación social sobre el TEA? ¿Qué radiografía hace del TEA en su ámbito de actuación?

Sin duda. Personalmente creo que el ciudadano quiere colaborar y ayudar a nuestras personas, pero la mayoría de las veces no sabe cómo hacerlo. Las Entidades, junto con las instituciones y otros agentes sociales, tenemos que difundir las buenas prácticas y generar cultura en la ciudadanía. En nuestro caso, aprovechamos las oportunidades que nos ofrece nuestra manera de entender la integración para que, a modo de lluvia fina, vayan calando nuestros mensajes. No queremos piscinas en nuestras instalaciones, ni colegios modernos, etc… queremos estar en la calle 7 de la piscina municipal los lunes, miércoles y viernes, o tener un aula en un centro escolar público o privado compartiendo momentos de recreo, comedor, transporte, etc… Todo ello son oportunidades para sensibilizar y educar socialmente. 

En la presentación de su página web destacan que sus programas y proyectos están siempre basados en investigaciones con evidencia científica. ¿Qué les diría a esas personas que, fruto de la desesperación, recurren a “remedios milagrosos” que aseguran curar el autismo?

De manera rotunda les diría que se pongan en manos de los mejores profesionales. Las personas con TEA son muy diversas y no hay dos iguales. Se conoce cada día más del TEA pero todavía hay muchas preguntas que hacerse. Por lo tanto, mucho rigor y base científica en las decisiones. No se puede experimentar ni frivolizar sin evidencias contrastadas por los profesionales autorizados.

¿Queda aún mucho por hacer para conseguir el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA? ¿En qué aspectos cree necesario incidir: accesibilidad, diagnóstico precoz, atención temprana…?

El CERMI, en uno de sus informes sobre el incumplimiento de la Convención Internacional sobre el derecho de las Personas con Discapacidad, habla del mantenimiento de la esterilización forzosa, la posibilidad de autorizar internamientos no voluntarios por razón de discapacidad psicosocial, la segregación educativa en centros especiales de enseñanza de niños y niñas con discapacidad, la institucionalización residencial o la no garantía de los derechos sociales a la inclusión y la vida independiente. Creo que recoge muy bien cuestiones de fondo en materia de derechos que, por otra parte, son compromisos firmados y que a día de hoy todavía se incumplen. Desde nuestro sector tenemos que seguir reivindicando el cumplimiento de todos los derechos para conseguir que las personas con TEA obtengan para siempre la plena ciudadanía.

¿Qué proyectos o programas destacados están desarrollando actualmente?

Gautena ha sido desde siempre innovadora en sus modelos tanto de intervención como de gestión, y en los dos ámbitos seguimos trabajando intensamente. La aplicación práctica de los derechos de nuestras personas, así como todo el desarrollo ético que lo sustenta, son otra línea de trabajo fundamental y en la que queremos involucrar a equipos cada vez más amplios de profesionales y de familias.

Además de lo anterior, podemos mencionar como proyecto singular el proyecto Lagungiza, que es como hemos denominado al sistema informático de gestión en el que queremos recoger todo aquello que tiene un impacto en la calidad de vida de nuestras personas: sus rutinas, su agenda, sus programas de intervención, sus evolutivos… y, englobando todo lo anterior, su proyecto vital. Está previsto que las propias familias puedan asimismo tener acceso a la aplicación, facilitando la información y su participación. Es un proyecto ambicioso y que nos está dando pie a repensar cómo planteamos nuestra intervención.

Parece que, por fin, el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA será una realidad en unos meses. Así lo anunció el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, durante el acto institucional celebrado para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. ¿Qué espera conseguir con la puesta en marcha de este ansiado Plan?

La estrategia del Autismo y el documento de sus 15 líneas de actuación aprobado en su momento por el Congreso de los Diputados fue una magnífica noticia para todos los agentes que intervenimos de una manera u otra en el ámbito del TEA. Sin duda alguna, el Plan que se deriva de aquella estrategia contribuirá a la mejora de la calidad de vida de nuestras personas y sus familias. El documento es muy consistente y en mi opinión recoge las áreas más relevantes. Esperemos que la concreción de las líneas de actuación, así como su dotación de recursos, sean satisfactorias y que este plan contribuya a dar un impulso a nuestro colectivo.

Como entidad socia de Autismo España, ¿qué significa para Gautena formar parte de la Confederación?

La participación en Autismo España siempre es positiva para el conocimiento y aplicación transversal de las mejores prácticas, modelos de atención, mejora de servicios, etc… Además, nos permite trabajar en grupos multidisciplinares formados por diferentes entidades. El movimiento Asociativo, como modelo, facilita la interacción entre Organizaciones TEA y considero que esto es un gran valor para continuar profesionalizando nuestra gestión y avanzar en la buena línea de ofrecer el mejor servicio a nuestras personas y sus familias.