«El movimiento asociativo nos da la posibilidad de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Unidos conseguimos mejorar y alcanzar objetivos comunes de manera mucho más eficiente».

En 1996, varias familias deciden unirse y constituir una entidad sin ánimo de lucro para mejorar la calidad de vida de sus familiares con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Nace así la Asociación Astrade que, a día de hoy, está formada por cerca de 500 familias, repartidas por toda la Región de Murcia. 

Con motivo del 25 aniversario de la entidad, hablamos con su presidente, Juan Soro, de los grandes logros de Astrade, los retos de futuro, los principales proyectos que desarrolla y la importancia del movimiento asociativo del autismo. 

ENTREVISTA A JUAN SORO, PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ASTRADE

Pregunta (P.)- La Asociación Astrade nació hace 25 años con dos objetivos fundamentales: potenciar al máximo las capacidades de las personas con TEA mediante una atención integral y específica e intervenir con las familias para lograr la integración social. ¿Siguen siendo a día de hoy los principales ejes de acción de la entidad?

Respuesta (R.)- Sin duda, los objetivos fundamentales y principales ejes de acción Astrade son los de potenciar al máximo las capacidades de las personas con TEA y la intervención con sus familias para garantizar al máximo que puedan alcanzar la mejor calidad de vida en las distintas etapas vitales. Consideramos muy importante el papel de la familia en la intervención; por ello, abogamos por la intervención específica, integral y centrada en la persona.

P. ¿Cuáles diría que han sido los grandes logros de Astrade en este cuarto de siglo?

R. Uno de los mayores logros de nuestra asociación ha sido el poder ir creciendo a la par de nuestros chicos, e ir dando respuesta a sus necesidades, ampliando y creando servicios necesarios para ello. El más importante, a resaltar como presidente de Astrade y lo que es más importante, como padre de una niña con TEA, es el de potenciar la inclusión social de nuestros hijos en los entornos en los que normalmente se desenvuelven, como puede ser el poder intervenir en su colegio para que aprenda a jugar con sus compañeros, que pueda ir a una excursión programada por su cole con el resto de la clase o que pueda participar en actividades extraescolares para niños neurotípicos.

P. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos 25 años? ¿Cree que se conoce adecuadamente el trastorno, las capacidades y necesidades de las personas con autismo?

R. Con el paso de los años podemos decir que la percepción social hacia las personas con TEA ha ido mejorando, si bien queda mucho camino por recorrer en cuanto a concienciación y sensibilización. Últimamente se oye y lee sobre el TEA y sus características en los medios de comunicación, e incluso hay series televisivas que dan visibilidad a la parte más positiva de nuestro colectivo, centrándose en las personas con TEA que menos necesidades de apoyo precisan, pero quedando más relegadas aquellas personas que tienen más dificultades. Por ello, es necesario seguir trabajando en el campo de la sensibilización y concienciación para dar a conocer esta parte del espectro que necesita de toda la comprensión y apoyo social para una inclusión más real.

P. Astrade tiene cuatro sedes (Molina de Segura, Cartagena, Lorca y Jumilla) y está conformada por casi 500 familias repartidas por toda la Región de Murcia. ¿Qué puede decirnos del equipo de profesionales de la entidad? Y el voluntario, ¿qué papel juega para Astrade?

R. ¿Qué deciros de nuestro equipo de profesionales? Pues en primera persona que estoy muy agradecido por el trabajo que hacen día a día para que nuestros hijos lleven a cabo sus rutinas diarias de la forma más adecuada posible, por apoyarnos, guiarnos y acompañarnos en su desarrollo para que sean lo más autónomos posibles y para que nosotros, como padres, gestionemos mejor los momentos que nos causan más estrés o angustia. Decir que contamos con un equipo de profesionales especializados muy competentes, y lo que quizá más resaltaría de ellos es la comprensión y cariño que muestran en el desempeño de su trabajo, tanto con nuestros hijos como con los padres.

Además, el voluntariado juega un papel muy importante en nuestra asociación, aunque la pandemia este año ha paralizado en gran medida su labor.

P. Desde su entidad insisten en que, cuando una familia tiene sospechas de que su hijo o hija puede tener TEA, debe ser valorado cuanto antes por un/a profesional para confirmar o descartar el diagnóstico. ¿Por qué es tan importante esa detección precoz del TEA?

R. Cuando hay sospechas de TEA en edades tempranas es importante la derivación a valoración para descartar o confirmar la presencia de rasgos compatibles con TEA por profesionales capacitados para ello. La importancia de la detección precoz hace que se pueda empezar cuanto antes con una intervención en atención temprana específica y especializada para potenciar el desarrollo del niño con TEA y favorecer la calidad de vida tanto del menor como de su familia, estando demostrado que el inicio precoz de dicha atención temprana especializada garantiza un mejor desarrollo del niño.

P. Cuando se confirma el diagnóstico, sostienen que es fundamental que toda la familia, no solo la persona con TEA, reciba apoyo y asesoramiento especializado. ¿Qué tipo de servicios les ofrece Astrade para promover su calidad de vida y su bienestar emocional?

R. Una vez realizada la valoración se orienta a la familia en la intervención que más se adecúe a sus necesidades, tanto las del niño con autismo como las de la familia, como podrían ser sesiones individuales, intervención en entornos naturales… Destacamos esa intervención en entornos naturales, como puede ser el domicilio de la familia o el centro educativo. En edades tempranas se prioriza una intervención en sesiones de atención temprana especializada y específica en TEA.

P. Uno de los proyectos destacados que lleva a cabo Astrade es “Aula empresa”, incluido dentro de los servicios de residencia y centro de día. ¿En qué consiste exactamente?

R. Forma parte del proyecto de vida adulta de Astrade, que se desarrolla actualmente en el Centro Integral Reina Sofía de Molina de Segura, cuya finalidad es la de potenciar al máximo la promoción de la autonomía en todas las áreas de su vida. Se realizan actividades de tipo pre-laboral con el objetivo de que nuestros chicos, en un futuro, formen parte del mundo laboral. De hecho, algunos de ellos han hecho ya sus pinitos en el mundo laboral.

P. El Club deportivo también es una parte importante de Astrade. ¿Cómo favorece la inclusión social este proyecto?

R. Las personas con TEA necesitan de tiempo libre y ocio como cualquier otra persona, disfrutar de actividades deportivas que les motiven y, por qué no, les diviertan a la par que mejoran sus habilidades psicomotoras. El poder contar con un proyecto deportivo facilita que nuestros hijos puedan realizar deporte de una forma ajustada a sus necesidades de apoyo y en un entorno donde se fomenta la inclusión social con sus iguales.

P. Otro de sus proyectos destacados es LenTEAccesible, puesto en marcha gracias a la IV Convocatoria TIC-TEA de Fundación Orange y Autismo España. ¿En qué consiste y cómo puede mejorar la tecnología la calidad de vida de las personas con TEA?

R. Es una aplicación diseñada para su uso en Tablet o móvil basada en la realidad aumentada, con la finalidad de aumentar la información que proporciona un pictograma o marcador visual que usemos en un contexto determinado (casa, colegio, espacios públicos…) para ayudar a la persona con TEA en el seguimiento o mejora de autonomía de rutinas diarias. En concreto, con este primer proyecto se han introducido 5 rutinas como son el lavado de manos, el cepillado de dientes, la ducha, el poner la mascarilla para salir a la calle y el estornudar de forma adecuada. Simplemente enfocando el pictograma o marcador visual asociado a la rutina, por ejemplo lavado de manos, se darán instrucciones digitales desde la aplicación a la persona con TEA para llevar a cabo la rutina diaria que se desee mejorar. Este proyecto ha sido posible gracias a la implicación de las familias, en este caso, gracias a Helena Flores.

P. La Asociación Astrade pertenece a la Federación de Autismo de la Región de Murcia y a la Confederación Autismo España. ¿Por qué es importante formar parte de un movimiento asociativo del autismo fuerte y cohesionado?

R. Partiendo de la idea de que unidos conseguimos mejorar y alcanzar objetivos comunes de manera mucho más eficiente que de forma individual, el movimiento asociativo para nuestro colectivo nos da la posibilidad de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Como objetivo principal, destacaría el poder defender y luchar por los derechos de las personas con TEA y de sus familias. Desde la experiencia de las distintas entidades que conforman el movimiento asociativo se puede orientar y recomendar los tipos de intervención más adecuados de forma contrastada, empírica y científica, para las personas con TEA y sus familias. A nivel social, se busca concienciar y sensibilizar al resto de la población para tratar de lograr una sociedad cada vez más inclusiva.