«El movimiento asociativo es la clave para conseguir objetivos a mayor escala»
La Asociación APNA celebra este año su 45 aniversario. Se trata de una de las primeras entidades que comenzó a trabajar para dar respuesta a las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias y mejorar así su calidad de vida.
Hablamos con su presidenta, Hajar Tougui, sobre la trayectoria de la Asociación, los logros que ha conseguido, los retos que tiene por delante y la importancia del movimiento asociativo del autismo, entre otros asuntos.
ENTREVISTA A HAJAR TOUGUI, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APNA
La Asociación APNA se fundó en 1976, cuando el autismo era un trastorno prácticamente desconocido en España, y los padres y madres querían compartir sus experiencias y conocimientos. ¿Cómo ha cambiado esta situación después de casi medio siglo? ¿Cree que existe suficiente conocimiento sobre el TEA?
Al principio se desconocía completamente el autismo. Para hacerse una idea, APNA enviaba a profesionales al Reino Unido para empezar a entender el autismo a través de una iniciativa privada. España se considera uno de los países más avanzados a nivel mundial en cuanto al tratamiento de personas con TEA.
¿Qué balance hace después de estos 45 años de trabajo de la entidad? ¿Qué logros ha conseguido y qué retos tiene por delante?
En 45 años el gran logro es haber convertido el proyecto de APNA en un proyecto de vida para las personas con TEA. Entran con 3 años en el colegio Leo Kanner y van transcurriendo sus etapas vitales hasta la residencia para adultos. Uno de los principales orgullos es poder ofrecer atención individualizada para cada persona, aunque entre los retos está la modernización de las instalaciones y los servicios ante la nueva realidad.
Desde APNA trabajan para conseguir la inclusión social de todas las personas con TEA y el pleno ejercicio de sus derechos. ¿Queda aún mucho camino por recorrer para conseguirlo? En su opinión, ¿en qué aspectos es más necesario incidir?
El autismo ha aparecido apenas hace unos 10 años en la agenda política y en el imaginario de la sociedad española, por lo que todo esfuerzo en la concienciación de la sociedad es necesario, ya que, a diferencia de otros cuadros clínicos, cada caso individual tiene unas peculiaridades casi únicas.
¿Cómo ha cambiado la percepción social del TEA a lo largo de estos 45 años? ¿Cree que existe suficiente concienciación sobre las necesidades y capacidades de las personas con autismo?
Al hilo de la anterior respuesta, se han empezado a dar los primeros pasos en esa dirección, incluso en series de ficción aparecen personajes con diagnóstico de TEA, pero siempre desde una visión orientada al espectáculo y alejada de esa peculiaridad individual de cada persona con TEA.
APNA cuenta con una amplia cartera de servicios para cubrir todas las necesidades de las personas con TEA y de sus familias: evaluación y detección; intervención directa; ocio y tiempo libre; respiro y guardería; escuela de padres; formación de profesionales… ¿Por qué es tan importante prestar apoyos a las familias, no solo a las propias personas con TEA?
El descubrimiento de tener un familiar diagnosticado de TEA genera un impacto muy fuerte en la convivencia, puesto que al principio no se sabe cómo afrontarlo y conseguir el bienestar de la persona autista. Es necesario ofrecer oportunidades de respiro a los familiares cercanos, especialmente en los primeros años.
También los profesionales son parte fundamental de APNA. ¿Cuántos/as trabajan actualmente en la entidad y qué papel juega su formación continua?
Trabajan unos 70 profesionales en APNA. Su formación es clave para la capacitación en cada puesto de trabajo. La formación continua proporciona una atención directa de calidad a las personas autistas y a sus familias. La formación está orientada a las nuevas metodologías de trabajo y enseñanza-aprendizaje con las estrategias de interacción más innovadoras. El ámbito del TEA está en continua investigación.
El Centro de Educación Especial Leo Kanner, para alumnado con autismo de entre los 3 y los 21 años, es uno de los principales recursos de APNA. ¿Por qué son necesarios centros como este para una parte del colectivo TEA?
Esos años son clave para el desarrollo de la persona autista y solo los centros especializados en TEA pueden garantizar una atención individualizada para cada caso. Por ello, también se trabaja en aquellos perfiles que lo permitan con aulas estables en centris educativos no especializados para facilitar la inserción de la persona autista en entorno educativas con otras personas no autistas.
APNA cuenta también con el Centro de Día y la Residencia RAMIB, para personas con TEA a partir de los 18 años. ¿Qué tipo de servicios les ofrece? ¿Cree que están suficientemente atendidas las necesidades de las personas adultas con TEA en nuestro país?
Además del Centro de Día y la residencia RAMIB, APNA cuenta con el servicio SPAP (Servicio de promoción de la autonomía personal). Este servicio atiende a persona con TEA y discapacidad intelectual a partir de los 21 años. El objetivo del SPAP es potenciarla autonomía personal del individuo a partir de itinerarios individualizados y desde una planificación centrada en la persona. Existe una estrecha colaboración con las familias y su círculo de apoyo más cercano. Se trabaja desde los diferentes ámbitos de la persona, proporcionando un desarrollo integral a partir de diferentes actividades adaptadas a sus intereses y habilidades individuales (talleres de jardinería, cocina, ofimática, jabones y esencias, manipulados, decoración, vida en comunidad, etc.) La residencia dispone de un servicio de enfermería, dispensación de medicación, servicio de alojamiento y manutención durante los 365 días del año y las 24 horas del día, terapia ocupacional, psicología, talleres diversos, valoración de capacidades cognitivas y servicio de adaptación al entorno. En absoluto, las residencias para adultos solo contemplan a las personas hasta los 65 años. Es necesario seguir acompañando a las personas autistas en la siguiente etapa de su vida mediante residencias geriátricas que actualmente no existen.
La Asociación APNA forma parte de la Confederación Autismo España desde el año pasado. ¿Qué papel juega para su entidad el movimiento asociativo del autismo?
El movimiento asociativo es la clave para conseguir objetivos a mayor escala. Allí donde APNA no llega por sus propios medios, el esfuerzo con otras organizaciones permite plantearse nuevos retos. Asimismo, la capacidad de influir en las administraciones se ve reforzada cuando se aúnan voluntades.
