«Es tremendamente importante celebrar un día como este para que, dentro de un tiempo, las generaciones venideras lo vean como algo absolutamente obsoleto».

La Asamblea General de las Naciones Unidades declaró el 11 de febrero «Día Internacional de las Mujeres y las Niñas en la Ciencia», en reconocimiento al papel clave que desempeñan las mujeres en la comunidad científica y la tecnología. En su resolución del 22 de diciembre de 2015, aprobó una resolución en la que justificaba la proclamación de este Día Internacional y alababa las iniciativas llevadas a cabo para apoyar a las mujeres científicas y promover el acceso de las mujeres y las niñas a la educación, la capacitación y la investigación en los ámbitos de la ciencia, la tecnología, la ingeniería y las matemáticas.

Las mujeres con trastorno del espectro del autismo (TEA) también tienen mucho que aportar en este ámbito de la ciencia y la investigación. Ejemplo de ello es Irene Rodríguez Manero, investigadora del Laboratorio de Evolución Humana de la Universidad de Burgos, que se encuentra inmersa en un interesante estudio de investigación con el objetivo de evaluar el uso de la risa como elemento preverbal desde un punto de vista evolutivo. Hemos hablado con ella para que nos cuente en detalle en qué consiste su trabajo, las barreas que ha tenido que superar en el ámbito científico e investigador por falta de apoyos especializados o el desconocimiento del TEA y por qué es importante dar visibilidad a este Día Internacional de las Mujeres y las Niñas en la Ciencia.

ENTREVISTA A IRENE RODRÍGUEZ MANERO 

Investigadora del Laboratorio de Evolución Humana de la Universidad de Burgos. 

Pregunta (P.) – Hoy, 11 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Mujeres y las Niñas en la Ciencia, en reconocimiento al papel clave que desempeñan las mujeres en la comunidad científica y la tecnología. ¿Por qué cree que es importante celebrar este día? 

Respuesta (R.) – Probablemente parezca una perogrullada lo que voy a decir, pero es tremendamente importante celebrar un día como este para que, dentro de un tiempo, las generaciones venideras lo vean como algo absolutamente obsoleto. Repito, es tan inútil tener que dedicar un día para visibilizar el papel de la mujer, sobre todo en el pasado, tanto en Ciencia como en Tecnología, que cuanto antes se “queme” esta etapa reivindicativa, antes se logrará que la brecha haya finalizado.

P.- Usted es investigadora del Laboratorio de Evolución Humana de la Universidad de Burgos. Está preparando una tesis sobre autismo y sentido del humor. ¿Por qué eligió este campo de estudio? ¿Qué resultados espera obtener de su investigación? 

R.- Tras estudiar el Máster Interuniversitario en Evolución Humana en la Universidad de Burgos, y debido a mis otros estudios (Licenciatura en Historia del Arte por la Universidad de Salamanca, Diplomatura en Conservación y Restauración con especialización en Bienes Arqueológicos por la Escuela de Restauración de Bienes Culturales de Cataluña, Griego moderno por la Escuela Oficial de Idiomas Drassanes de Barcelona, Máster en Ciencia del Lenguaje y Lingüística Hispánica por la Universidad a Distancia, y un largo etcétera), mi director de tesis José Miguel Carretero Díaz, junto con mi tutor, Ignacio de Gaspar Simón, de la Universidad Complutense de Madrid, decidieron redirigir y acotar mis aspiraciones. ¡Quería encontrar la primera palabra (dentro de un contexto de lenguaje articulado, se sobreentiende) del ser humano! Así que, como me fascinan, me obsesionan las palabras y sus etimologías, pero también el no uso de las palabras –fundamentalmente su reemplazo por una risa, una sonrisa, un gruñido, es decir, todo tipo de paralenguaje-, decidieron que ese iba a ser mi campo. Y acertaron por completo.

Mi trabajo consiste, en primer lugar, en hacer una revisión de todo lo que ya se ha escrito sobre el tema; a continuación tenemos que entender qué significa exactamente el autismo –punto en el que surgió el capítulo del libro, debido a la extensa investigación que se realizó- si queremos diferenciar a unos sujetos de otros (población control). Nadie es igual a otra persona, y alguien puede tener características específicas, pero no exclusivas. O, lo que es lo mismo, trazar la delgada línea entre lo que es “normal” y “anormal”, teniendo en cuenta la cultura y época en que vivimos. Tras no encontrar ningún manual de diagnóstico libre de ser una excusa para hacer estadísticas –donde se reflejan los criterios éticos vigentes en la sociedad de ese momento- o estar ligado a intereses de diversa índole, optamos por fijarnos en la etología animal, en concreto, la de nuestros parientes más cercanos evolutivamente hablando, los simios. Se les observa, se les estudia el comportamiento y, en contadas ocasiones, se les interpreta. Pero lo que nunca se hace es juzgar. No se habla de normal o anormal (no nos estamos refiriendo en ninguno caso a animales enjaulados o en zoológicos con unas esterotipias y unos problemas de conducta lamentables), sino que, simplemente, se acepta. A partir de nuestro propio manual de aceptación y observación (valga el chiste de MAO frente a DSM), sí que vimos la posibilidad de encuestar libremente a padres sobre el uso de la risa en sus hijos, según los momentos del día por aquello de los ritmos circadianos, del día de la semana, por las rutinas tan marcadas que solemos tener; en caso de estar en presencia de conocidos o desconocidos, el hecho de confundir la risa y el llanto en momentos duros, etc.

Muchas veces pienso que yo no soy la geóloga que estudia la montaña. Soy la montaña que intenta explicar a la geóloga cómo soy. Esta peculiaridad de mi caso tiene una parte muy positiva, que es comprender perfectamente cómo utilizamos la risa o sonrisa en determinadas ocasiones, pero una negativa, que es que mi imparcialidad investigadora se ve claramente afectada ante la lectura de ciertas manifestaciones de expertos en el tema.

El único resultado que esperamos obtener de esta investigación es uno, que sirva para ayudar al entendimiento desde un punto de vista evolutivo del uso de la risa como elemento preverbal. Y qué mejor ejemplo que el de las personas con dificultades para expresarse, o con ausencia de un lenguaje articulado; solamente hay que darse cuenta de la importancia de la risa cuando, viendo ecografías de bebés, ya están sonriendo. Y, lo que es aún más impactante, las similitudes en el uso de la risa/sonrisa en los simios y en nosotros, las personas autistas son más que en las neurotípicas. Me gusta decir que en algún momento histórico social se cambiaron las reglas del juego y no nos avisaron.

P. – Ha participado también en la redacción del libro “Mujeres y autismo. La identidad camuflada”, coordinado por María Merino Martínez, con un capítulo sobre Historia del autismo desde una perspectiva igualitaria. ¿Qué mujeres destacaron en este ámbito? 

R. – Las que destacaron son aquellas que estuvieron a la sombra de los grandes expertos de sus correspondientes épocas. La Historia se observa, pero no se juzga; las cosas sucedieron como sucedieron y punto, seguimos hacia delante. Por tanto, podríamos decir que no destacaron, sino que ahora se están sacando sus figuras a la luz. En primer lugar me gustaría mencionar a todas las madres y abuelas que, lejos de avergonzarse de sus hijos y nietos, se negaron a dejarlos en hospitales para discapacitados y cargaron con el estigma de haber dado a luz a individuos no válidos para la sociedad. Hay tantas historias de marginación, abandono y repudio sobre sus espaldas, que me parecía de justicia empezar por ellas, si bien quiero aclarar que no se trata, en modo alguno, de un ataque hacia aquellas que no vieron más salida que la de dejar en manos de extraños a sus hijos y a su suerte.

En cuanto a las profesionales, fundamentalmente conocemos casos gracias a los estudios de grandes profesionales como es el caso de Steve Silberman (Una Tribu Propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo), que si bien no es el primero en hablar de ellas, sí es el que más ha profundizado en su labor. Y, lo que es más, fue gracias a la labor, en parte de ellas, por lo que la Clínica Pediátrica de Viena donde trabajaba Hans Asperger fue pionera en el estudio del autismo, y él pudo publicar su tesis –con unos desafortunados matices respecto a las anotaciones de los verdaderos promotores, de donde sacó “sus ideas”-, que se rescató años después con todo el entusiasmo por parte de una investigadora, dando su nombre a un síndrome y convirtiendo a una figura turbia, en un héroe.

Me estoy refiriendo a Anni Weiss, futura esposa de George Frankl –un magnífico investigador con una empatía con los pacientes excepcional- y la hermana Viktorine Zak, que era una monja que trabajaba en la misma clínica y tenía una forma muy especial de trabajar con los niños, además de ser la coordinadora de un programa integrado de música, teatro, gimnasia, etc. Asperger llegó a decir que ella era el “verdadero genio” de su clínica. Weiss fue un paso más allá en las “entrevistas de juegos” con niños, adoptando un planteamiento más sutil: les hacía saber que tenían juguetes si querían usarlos, y les dejaba ser ellos mismos. Así, antes incluso de comenzar la entrevista, la verdadera personalidad de cada uno afloraba.

Curiosamente, las figuras de Anni Weiss y George Frankl pasaron al ostracismo, fueron fagocitadas por un momento histórico en el que ser judío era pecado, y del que tanto compañeros de clínica como Asperger, así como su salvador al otro lado del charco, Leo Kanner –igualmente judío- supieron aprovecharse.

Otras mujeres que no se pueden quedar sin mencionar son Mélanie Klein, Lauretta Bender, Sibylle Escalona Beata Rank, Margaret Mahler, Stella Chess, Lorna Wing, Marian deMyer, Judith Gould, Temple Grandin, Carina Gillberg, Rebecca Bremner, Uta Frith, Sulla Wolff, Donna Williams… El problema de este tipo de preguntas es que la respuesta siempre va a estar incompleta, siempre va a haber un sesgo de conocimiento de la persona entrevistada, un olvido sin mala intención, o el hecho de que no nos damos cuenta de que contamos la “historia” siempre desde un punto de vista occidental, dejando al margen otras culturas.

P. – Recientemente se ha reivindicado la figura de la psiquiatra ucraniana Grunya Sukhareva como pionera en la descripción del autismo, ¿qué nos puede contar sobre ella? 

R. – Siendo honesta, os puedo contar poco porque no la conocí personalmente, así que me voy a limitar a resumir lo que otros dejaron por escrito de ella. Me gusta aclarar este punto porque no sería la primera vez que alguien escribe maravillas sobre un investigador y después se tiene que disculpar (véase el caso de la figura de Hans Asperger).

Desde un punto de vista científico es ciertamente arriesgado hablar del primer tal o cual. Siempre es más acertado hablar matizando, por ejemplo, “posible pionera”. En un mundo como el mío, donde se estudia la Evolución Humana, se dijo tantas veces en el pasado, tras el descubrimiento de un nuevo fósil, que se trataba de “el primer hombre”, que cualquier tipo de aseguración tan cerrada nos suele producir rechazo. Así que, podemos decir que, en la actualidad, está comprobado –hasta que aparezcan nuevos datos que refuten esto- que fue esta psiquiatra infantil quien publicó en ruso en 1925 y en 1926 ya traducida al alemán –la lengua de la ciencia hasta la Segunda Guerra Mundial, y en especial en el campo de la Psiquiatría y Psicología- la descripción de seis chicos a los que trató durante dos años en el departamento psiconeurológico infantil de Moscú. Describió el conjunto de rasgos comunes que observó, como la ausencia de expresividad facial, el aislamiento voluntario, la tendencia a los automatismos, las estereotipias conductuales y verbales, intereses obsesivos, necesidad de rutina… y los denominó Psicopatía Esquizoide. También mencionó su alta sensibilidad a ruidos y olores o cómo algunos de ellos estaban dotados para la música y “preservados cognitivamente”. Todo este trabajo se quedó olvidado hasta que la psiquiatra Sulla Wolff lo rescató y tradujo al inglés –actual lengua de la Ciencia- en 1996, como quien dice, ayer.

Además, en Ciencia existe otra máxima: “la ausencia de evidencia, no es en ningún caso evidencia de ausencia”, por lo que, aunque no se encontrara jamás una referencia escrita por una mujer del autismo más antigua que la suya, sería incorrecto afirmar que fue la pionera. ¿Cuántos papeles no se habrán perdido?, ¿cuántas personas, hombres o mujeres, dotados de una extremada sensibilidad estudiaron en otras épocas este grupo tan heterogéneo, por otro parte, de personas y jamás lo pusieron por escrito? Los titulares no hacen avanzar el conocimiento; la rigurosidad, sí.

P. – Como mujer autista, ¿ha tenido que superar muchas barreras en el ámbito científico e investigador por falta de apoyos especializados o debido al estigma?  

R.- El estigma social es tan poderoso, tan intenso, tan injusto, que incluso pudiendo rellenar hojas y hojas de situaciones vividas tras mi diagnóstico y confesión pública del mismo, la prudencia me obliga a contestar con un escueto “sí”. El miedo a que se repitan es tal, que no soy capaz de verbalizarlas, sinceramente.

P. – ¿Cree que queda aún mucho camino por recorrer para alcanzar la igualdad de género para las mujeres con autismo? ¿En qué aspectos considera que es más necesario incidir para lograrlo? 

R. – En verdad, no tengo ni idea. No sé en qué punto del camino estamos, porque lo estamos recorriendo, y no hay ninguna montaña donde subirse y divisar la meta. Además, veo que mis compañeros en la Asociación Autismo Burgos, que es donde coincido con otros diagnosticados que yo conozca, también tienen multitud de problemas, con el agravante de que no son capaces de camuflarse tan bien como nosotras. Dicho de otra forma: aun siendo nosotras excesivamente honestas e inocentonas en este mundo de neurotípicos que se desenvuelven perfectamente bien, ellos son todavía un poquito más ingenuos, si se me permite decirlo.

Así que, si la pregunta es si hay desigualdad de género entre hombres y mujeres con autismo, tendería a decir que no. Entre nosotros no miramos ni si quiera si la persona que está delante es hombre o mujer. Medimos otros parámetros. En caso de que la pregunta se refiera a que la sociedad da más oportunidades a los hombres autistas que las mujeres, lo desconozco por completo, sinceramente.

En cuanto a la segunda pregunta, voy a tomarla como igualdad de género en general, porque ya he puntualizado que, en el campo del autismo, todos tenemos las mismas dificultades, los mismos estigmas, e incluso los chicos tiene más problemas de integración. Sólo existe un aspecto que pueda conseguir que no flote en el ambiente la sensación de que el hombre tiene más poder que la mujer: la educación basada en el ejemplo. Me explico por partes. He estado a punto de decir que en España no vivimos en una sociedad desigual desde un punto de vista de género, pero no es cierto. Tal vez no haya unas diferencias tan pronunciadas en el 99% de los casos, por lo que puede que nos pasen desapercibidas en el día a día. Pero a fuerza de ser sincera, si cierro los ojos, capto en el fondo de mis recuerdos vitales un sutil desequilibrio social de género. Podría exponer toda una argumentación desde un punto de vista evolutivo e incluso antropológico, comenzando por el dimorfismo sexual y terminando por el rapto de mujeres a otros clanes para evitar la consanguineidad y, por ende, las malformaciones en las crías. Pero no lo haré, porque aun siendo algo real, parecería que estoy de algún modo justificando ese pequeño tufillo que se deja oler de vez en cuando.

Tal vez, mi ingenuidad autista me lleva a pensar que las mujeres no necesitamos incidir en nada, que un buen ejemplo aprendido en casa y en la escuela, debería bastar para que existiera una paridad de género (es que igualdad es un término que me parece desafortunadamente incorrecto, porque somos dos géneros y no uno, así que ya, per se, somos diferentes). Y a la vez, al ser una persona a la que se le impuso desde pequeña una forma de ser, de ver el mundo (recuerdo perfectamente el trauma que me supuso aprender a sumar los números como quería la profesora, porque para mí tenían formas y colores, personalidad, representaban objetos, unos número flotaban y otro no… y en mi cabeza se ordenaban completamente diferente a la de ella), siento un especial rechazo a las imposiciones lingüísticas, a los cupos de género por encima de la valía individual, a tantas y tantas cosas que creo que son como las dietas milagro con efecto rebote, que prefiero no pensar en soluciones y ver vídeos de osos pandas rodando felizmente entre cañas de bambú. Es catártico.

Si quieres leer una reflexión sobre la ciencia escrita por Irene, puedes acceder a ella aquí.