«Se necesitan ayudas y apoyos personalizados para que las mujeres con autismo puedan vivir una vida plena, autónoma y feliz, con los mismos derechos que cualquier otro ciudadano» 

Hoy, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer, un día para reivindicar los derechos de las mujeres, su igualdad, participación y empoderamiento en todos los ámbitos de la sociedad.

Las mujeres con trastorno del espectro del autismo (TEA) son especialmente vulnerables a sufrir experiencias de exclusión y se enfrentan a numerosas barreras para tomar decisiones sobre cuestiones que afectan a sus propias vidas. Todo ello les afecta en su autoestima, a su bienestar emocional lo que deriva en problemas de salud mental tales como ansiedad, depresión, etc. A esto se suma la falta de perspectiva de género en los procesos de detección y diagnóstico del TEA,  lo que provoca que las niñas y mujeres tengan un mayor riesgo de recibir diagnósticos erróneos o un retraso en su identificación y no les permite tener acceso a los recursos de apoyo especializados para promover su desarrollo personal y en definitiva a la mejora de su calidad de vida.

Para conocer cómo se presenta el autismo en el caso de las mujeres y niñas y cómo impacta en su calidad de vida, hablamos con Mónica Alonso Ammann, mujer diagnosticada en la edad adulta.

Mónica Alonso Ammann, mujer diagnosticada en la edad adulta

PREGUNTA (P.) – Hoy, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer. ¿Por qué cree que es importante conmemorar este día? 

RESPUESTA (R.) – Aunque en la sociedad en general ha habido un avance en cuanto a la igualdad de oportunidades de los hombres y de las mujeres, todavía queda mucho por hacer en lo que se refiere a la visibilización e inclusión de las mujeres con TEA. Todavía no se nos entiende y todo lo que se desconoce es susceptible de malas interpretaciones y de rechazo. Ciertamente esta consideración también es válida para los hombres en el espectro autista, pero actualmente las mujeres con TEA somos las grandes desconocidas e incomprendidas. 

(P.) – El lema elegido por Naciones Unidas para este año es “Por un mundo digital inclusivo: Innovación y tecnología para la igualdad de género”. Pone el foco en el cambio tecnológico y la educación en la era digital para alcanzar la igualdad de género y el empoderamiento de todas las mujeres y niñas”. ¿Qué opina al respecto?   

(R.) – Me parece que en el ámbito educativo hay igualdad de oportunidades para formarse en las nuevas tecnologías, adaptadas a todos los campos de las ciencias humanas. Ahora bien, existen estereotipos y barreras que dificultan el acceso de las mujeres al ejercicio profesional en el desarrollo y en el uso de la tecnología y de la ciencia. Es más una cuestión de percepción social insuficiente que da lugar a una disminución de las oportunidades laborales de las mujeres, e incluso a que perciban un salario menor que el de un hombre con idéntica cualificación.

(P.) – Todavía no está socialmente aceptado que una mujer tenga un pensamiento lógico, que funcione a base de secuencias de patrones y que utilice su capacidad de razonamiento, porque tradicionalmente esto se ha asociado al género masculino. 

(R.) – Si en el espectro del autismo hay una variabilidad grande, creo que las mujeres con TEA somos todavía más polifacéticas. Es necesario que se nos escuche más y mejor, para que la investigación en el ámbito tecnológico y digital se pueda beneficiar de las aportaciones específicas de las mujeres.

(P.) – Es diplomada en Magisterio, con especialidad en Lengua extranjera, y ha sido profesora de idiomas y también de Infantil y Primaria.  ¿Le gustaba dar clase? 

(R.) – En realidad dar clase no fue mi deseo inicial y elegí esa opción para tener un trabajo gracias a mis conocimientos del alemán y del inglés. Desde la adolescencia me apasionaba la biología y soñaba con dedicarme a la investigación en el campo de la biología molecular. Desgraciadamente tuve que abandonar esa trayectoria debido a un conjunto de dificultades. Había que dedicar muchas horas  a las clases teóricas y al estudio y yo necesitaba más tiempo de procesamiento que el resto queriendo realizar todo con sumo detalle. Al mismo tiempo la falta de motricidad fina de mi mano izquierda resultó ser un impedimento para el trabajo en el laboratorio. 

Finalmente me vi obligada a buscar otro camino y, como me gusta aprender, estudiar y compartir mis conocimientos con otras personas, pensé en la enseñanza. 

Me parece crucial compartir el gusto por profundizar en los distintos ámbitos del conocimiento y, a la vez, fomentar que los jóvenes tengan la motivación de ser buenas personas, porque hacer el bien es la mayor fuente de felicidad. 

(P.) – ¿Qué cualidades tiene como mujer autista que considera destacables para ejercer esta profesión? 

(R.) – Tengo una gran facilidad para aprender y hablar varias lenguas. Mi memoria visual y expresión a través del dibujo y de las imágenes me permitían dar clase de inglés y alemán sin utilizar palabras en castellano. 

(P.) –  ¿A qué retos se enfrentaba en su época como profesora?  

(R.) – Curiosamente, a pesar de mis cualidades lingüísticas, desconocía el origen de mis dificultades para gobernar la clase y para mantener la disciplina. Estar a cargo de un grupo de alumnos y alumnas y aplicar una metodología participativa, con el objetivo de aprender a expresarse verbalmente en una lengua extranjera, era una tarea muy difícil para mí. No sabía cómo interpretar la conducta de los alumnos y alumnas, porque tenía dificultad para entender sus gestos o su entonación y no distinguía si se estaban tomando en serio la clase o si se estaban riendo de mí. Me costaba muchísimo esfuerzo leer las señales sociales y creo que los alumnos/as se daban cuenta, mucho antes que yo, de mi aumento del estado nervioso. Me enfadaba muchísimo y gritaba, porque tenía un gran interés en el aprendizaje de los alumnos y alumnas. 

(P.) – Recibió el diagnóstico de TEA en la edad adulta. ¿Qué supuso para usted saber que tenía autismo? 

(R.) – Fue muy duro abrirme a la posibilidad de una valoración diagnóstica, solicitada por las personas con las que convivía. Debido a una serie de malentendidos encadenados se había generado un conflicto relacional, y ello motivó la búsqueda de explicaciones. 

A continuación, el diagnóstico supuso una gran luz, aunque tras él ha sido necesario cambiar muchos aspectos importantes de mi vida, y eso tampoco está siendo fácil. 

En la actualidad cada vez me conozco y acepto mejor, y ello me permite buscar aquello que me va bien y me aporta felicidad. Saber quién y cómo eres es muy valioso. 

(P.) – Como persona autista diagnosticada de manera tardía, ¿ha tenido que superar muchas barreras a lo largo de su vida por falta de apoyos especializados? ¿Ha influido en algo el hecho de ser mujer? 

(R.) – De pequeña tuve apoyo especializado, fuera de España, para mi problema físico, causado por la falta de oxígeno en el parto, pero se desconocía totalmente el origen de todo el conjunto de las dificultades que he tenido a lo largo de más de medio siglo de  vida. He sufrido mucho por causa de desajustes emocionales y por la ansiedad. Tanto los pediatras como los neurólogos y psiquiatras no supieron reconocer mis peculiaridades como niña y mujer dentro del espectro del autismo. Mi perfil no encajaba en ninguna categoría. 

(P.) – Los avances en el autismo sobre el conocimiento que se tiene en las mujeres han sido evidentes en los últimos años, ¿cuál es tu apreciación/balance sobre lo que se conoce en cuanto a las diferencias actuales en el autismo en mujeres y hombres? 

(R.) – Cada vez se constata más la gran variabilidad que hay en la manifestación de los rasgos del autismo. Creo que se aprecian diferencias en la expresión del autismo en hombres y mujeres y, por ello, muchas veces las mujeres no son diagnosticadas. Cuando era pequeña ensayaba los diálogos de mi clase, con los muñecos de mi casa de muñecas. Aquello tenía apariencia de juego simbólico, pero no lo era. Me parece que las mujeres tenemos más interés en socializar, pero luego es demasiado intenso, nos metemos en muchos líos y luego no sabemos resolver la situación.  

(P.) – En la actualidad está traduciendo un libro de un médico alemán sobre cómo afecta la ansiedad a las personas con TEA; también participa en cursos relacionados con la ansiedad en el autismo. ¿Por qué es importante prestar atención al bienestar emocional en el autismo?  

(R.) – La ansiedad crónica es un problema muy importante, porque paraliza el funcionamiento de  la persona. Las personas con TEA sufrimos unos niveles de ansiedad mucho más elevados que la población en general, pero es necesario abordar la sintomatología de la ansiedad en relación a los desencadenantes individuales de cada persona. La disminución de la ansiedad en las personas con TEA está relacionada con la aceptación social y laboral y con poder tener un entorno de vida con menos estímulos. 

Además, me parece crucial tener claro que ser TEA no es algo malo, sino una forma de ser especial. Siendo fiel a mí misma puedo sentirme bien.  

(P.) – ¿Cuáles son los retos más inmediatos en los próximos años para la transformación social hacia la igualdad y garantizar los derechos de las mujeres y niñas con autismo?  

(R.) – La sociedad en general tiene que tener más información sobre cómo son las mujeres con autismo para evitar la exclusión y los malentendidos.  Todos los agentes sociales tendrían que tener más formación acerca de lo que supone ser mujer con autismo, con el fin de ayudarnos mejor mutuamente. También es necesario que existan ayudas y apoyos personalizados para que las mujeres con TEA puedan poner en práctica todas sus capacidades y vivir una vida plena, autónoma y feliz. Una vida digna y con los mismos derechos que cualquier otro ciudadano. 

Las mujeres con TEA, debido a las dificultades que tenemos para vivir en un mundo tan complejo y confuso, nos vemos, con frecuencia, abocadas a cambiar de entorno de vida. Actualmente me encuentro en uno de esos procesos de cambio. Estoy trabajando en un proyecto, con la idea de ofrecer una visión nueva, despatologizante, del autismo. Me interesan especialmente los adultos con TEA, porque prácticamente no existen recursos para ellos, desde un enfoque práctico y adaptado a las condiciones de vida individuales de cada uno. 

Para todos aquellos que estén interesados en saber más pueden escribir al siguiente email: malonso.positivamente@gmail.com