La importancia de apoyar a las personas cuidadoras de niños autistas

Hoy, 29 de octubre, se celebra el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, una fecha instaurada por la Asamblea General de la ONU con el objetivo de concienciar sobre la importancia de los cuidados y el apoyo. Pero también para reivindicar la necesidad de invertir en una economía del cuidado resiliente e inclusiva, sensible a las cuestiones de género, edad y discapacidad, y de reconocer y valorar el trabajo del cuidado doméstico y el apoyo no remunerados. 

 Este día nos da la oportunidad de reconocer la dedicación y el trabajo de todas aquellas personas cuidadoras de personas con autismo, tanto en el ámbito doméstico (a menudo, sus familiares) como en las entidades especializadas, figuras indispensables en su día a día. 

Compartimos a continuación un artículo de Guillermo Benito, psicólogo del área de Investigación de Autismo España, en el que aborda el estado de los cuidados en nuestro país, el perfil de las personas que asumen en mayor medida el papel de personas cuidadoras y la importancia de cuidar su bienestar emocional para que no se resienta su calidad de vida.   

Situación actual de los cuidados en nuestro país 

Los datos más recientes de los que disponemos (IMSERSO, 2023) señalan que hay 1.571.646 personas con derecho a prestación por dependencia, lo que supone el 3,3% de la población española. Se trata de un colectivo en continuo crecimiento, que incluye no solo a las personas mayores, que requieren de forma regular de apoyos y cuidados, sino también a las personas dependientes por enfermedad o discapacidad. 

Esta gran demanda en nuestra sociedad es cubierta principalmente por cuidadores “informales”, es decir, familiares que asumen tanto el apoyo en las actividades de la vida diaria de las personas dependientes (alimentación, higiene, tareas domésticas, desplazamientos…) como los cuidados específicos relacionados con cada causa de discapacidad.  

El 85% de las personas cuidadoras informales son mujeres, y la mayoría de ellas vive con las personas a las que atienden, pues frecuentemente son sus hijas, esposas o nueras. Los cuidadores profesionales, unos 250.000, atienden a un total de 1.850.000 personas en distintos recursos sociales. La atención a las personas dependientes en el propio domicilio es una tendencia en auge en nuestro país.   

¿Qué consecuencias tiene ser una persona cuidadora?

Cualquier persona que se dedique a atender las necesidades de otra sufre un desgaste, más cuando tiene que estar disponible permanentemente para responder a demandas que en ocasiones les sobrepasan, sin nadie más a quien pedir apoyo. Cuidar a alguien implica cierto riesgo de desarrollar lo que se conoce como el “síndrome del cuidador” o burnout, que consiste en un estado de fatiga acompañada de sensación de impotencia, tristeza, ansiedad y presencia variable de síntomas físicos.  

El “síndrome del cuidador” puede dificultar la relación con la persona atendida y la prestación de cuidados. Esto genera un círculo vicioso en el que el cuidador acaba prestando peores cuidados y exponiéndose a riesgos para su propia salud física y mental, lo que empeora la situación de la persona a la que atiende y dificulta la tarea de cuidar. 

Para evitar llegar a ese punto y poder mantener la calidad de la atención, las personas cuidadoras necesitan apoyos para compartir el cuidado, poder dedicarse tiempo a sí mismas y relacionarse con otras personas en otros entornos. Todo ello son realmente autocuidados que todos necesitamos. 

En el caso específico del autismo, la investigación disponible sugiere que los padres y, especialmente, las madres de niños y niñas con este diagnóstico experimentan un mayor nivel de estrés que la población general o los cuidadores de personas con otras necesidades. En el caso de personas autistas, las cargas de los cuidados parecen afectar de forma más profunda y extensa que en otros casos. Esto se puede explicar por el hecho de que los padres y madres no solo proveen un grado alto de cuidados, sino también apoyan más en la educación y socialización de sus hijos e hijas, lo cual supone una responsabilidad extra que conlleva un mayor desgaste.  

Algunas de las manifestaciones nucleares del autismo implican que la interacción de las personas autistas con sus cuidadores puede resultar más difícil y menos gratificante para estos, con el consiguiente grado de frustración y estrés. No hay que olvidar que el autismo es una condición presente durante todas las etapas de la vida, lo que implica que los apoyos y cuidados se tengan que ir adaptando a las necesidades concretas de cada persona en cada momento vital.  

El autismo se asocia a un estado de salud peor que el del resto de la población, lo que con frecuencia implica tener que atender otras necesidades. Además, es una condición que sigue siendo poco conocida en algunos ámbitos, lo que supone que las personas que les apoyan no encuentren siempre en su entorno la comprensión y ayuda que les permita aliviar su carga. 

La investigación también refleja que una relación de cuidados estructurada, manejable, coherente y orientada a logros concretos se relaciona con menores niveles de estrés y mayor confianza en uno mismo. Los apoyos sociales de los cuidadores también mejoran su calidad de vida, reduciendo los niveles de estrés y aumentando la confianza en sí mismos y en el futuro. 

Personas cuidadoras de niños autistas

En este Día de los Cuidados y el Apoyo, desde Autismo España queremos reivindicar que todos podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas autistas y de quienes les cuidan. Simplemente, al apoyarles de manera informal en aquello que necesiten, relacionarse con ellos de forma natural y facilitar sus actividades, espacios y tiempos de recreo. No es necesario ser un especialista en autismo ni un profesional de los cuidados, basta con ser sus vecinos, compañeros, amigos… 

Y, como no, queremos agradecer la gran labor que realizan todas las personas, familiares y profesionales de las entidades especializadas, que dedican su tiempo y su energía a atender a personas con autismo para que puedan llevar una vida plena.