“Cuando dejemos de ser noticia, seguiremos aquí ayudando a las personas con autismo y sus familias”

Las personas con autismo y sus familias conforman un colectivo especialmente vulnerable ante situaciones de emergencia como la vivida con la DANA. Como consecuencia de las inundaciones, muchas de ellas han experimentado un cambio abrupto en sus rutinas y se han visto obligadas a prescindir de los apoyos profesionales y los recursos materiales que necesitan.

Así lo ponen de manifiesto las entidades miembro de Autismo España que operan en la Comunidad Valenciana, la región más castigada por la DANA. La Asociación APNAV, la Fundació Mira’m  y la Fundació TEA de la Comunitat Valenciana se movilizaron desde el primer momento para localizar a sus personas socias y proporcionarles la ayuda necesaria. Una tarea que siguen realizando sin descanso y para la que cuentan con todo el apoyo y la colaboración de la Confederación.

En la reunión de coordinación mantenida con representantes de las tres entidades, hemos podido conocer de primera mano algunos casos concretos y recoger las necesidades de las personas con autismo y sus familias, que nos han trasladado Marisa Samblás, directora de la Fundació Mira’m; Salomé Benavent y Clara Luengo, vicepresidenta y profesional de la Asociación APNAV, respectivamente, y Amparo Fabra, presidenta de la Fundació TEA de la Comunitat Valenciana. 

“Cuando dejemos de ser noticia, las entidades seguiremos ayudando a las personas con autismo y sus familias”. Marisa Samblás, directora de la Fundació Mira’m

 “Estamos atendiendo a más de 60 familias, tanto socias como no pertenecientes a la entidad”, asegura Samblás, “gracias a la ayuda de una comunidad de unas 450 personas voluntarias y centenares de empresas y particulares que están colaborando con nosotros”.

Y es que, nos dice, hay muchas personas que  han experimentado un fuerte impacto al cambiar bruscamente sus rutinas, lo que ha provocado que la situación es su casa “agrave aún más los daños directos provocados por la DANA como puede ser haber perdido la casa, el vehículo o sus enseres personales”. De hecho, una forma de acompañamiento es hacerles llegar a todas las familias material específico que saben que a sus hijos e hijas les van a venir bien (como kit sensoriales).

Además, la Fundació ha conseguido un local próximo a su sede en el que están recogiendo todos los materiales que también ponen a disposición de cualquier asociación, centro o profesional que atienda a personas con autismo o discapacidad intelectual.

“Ahora toca empezar a diseñar apoyos estables para acompañar en el proceso a las familias, que va a ser muy largo”, asegura Samblás, que añade: “Cuando dejemos de ser noticia, las entidades seguiremos ayudando a las personas con autismo y sus familias”. En este sentido, como necesidades inmediatas, apunta dos: que las ayudas lleguen de manera directa a las familias del colectivo y que, en el ámbito educativo, se diseñen de manera adecuada los apoyos y adaptaciones que precisa el alumnado con necesidades especiales. 

“Necesitamos profesionales que conozcan el autismo para atender a nuestras personas usuarias”. Clara Luengo, profesional de la Asociación APNAV

La Asociación APNAV presta servicio a 120 familias, de las que 13 residen en alguna de las localidades afectadas por la DANA. Clara Luengo, profesional de la entidad, fue llamando a todas ellas para conocer cómo se encontraban y ponerse a su disposición para ofrecerles los apoyos que pudieran necesitar. Algunas de estas personas usuarias lo son también de la Fundació TEA de la Comunitat Valenciana, donde acuden a su centro de día, mientras que en APNAV asisten a actividades de ocio y respiro familiar.

“A día de hoy, hay tres familias que aún no han podido volver a su casa, y una de ellas va a tener que reconstruirla prácticamente entera”, asegura Luengo. Es el caso de una familia con un pequeño con autismo de 10 años, que entró en estado de shock al ver que el agua entraba en su casa y tuvo que ser atendido por psicólogos voluntariados; además, su padre ha tenido que ser operado de urgencia por un problema cardíaco derivado del impacto de la situación.

Y es que los efectos colaterales de la DANA son aún mayores que las pérdidas materiales, como apuntaban desde la Fundació Mira’m. “Tenemos cuatro familias que han perdido sus coches y no pueden llevar a sus hijos a la terapia lo que, en el caso de las personas con problemas de autorregulación, está siendo especialmente importante”, asegura Luengo. Por ello, son los profesionales de la entidad o las personas voluntarias que participan en las actividades de ocio y tiempo libre las que les prestan los apoyos a domicilio.

“Las asociaciones nos estamos volcando y tenemos trabajadores desbordados y algunos de baja porque residen en las zonas afectadas. Por eso necesitamos apoyo de recursos de personal”, asegura Salomé Benavent, vicepresidenta de APNAV. Profesionales que ayuden tanto a dar apoyo a nivel emocional a todas las familias que lo necesiten como a asesorarles para que puedan tramitar las ayudas habilitadas por la Generalitat Valenciana.

“Hay personas con autismo viviendo en casa de profesionales de la entidad”. Amparo Fabra, presidenta de la Fundació TEA de la Comunitat Valenciana

Cuatro de las veinte familias que acuden al centro de día de la Fundació TEA de la Comunitat Valenciana residen en las zonas afectadas por la DANA. “Fue muy difícil localizarlas porque las comunicaciones dejaron de funcionar; no sabíamos si estaban vivas”, asegura su presidenta, Amparo Fabra, que añade: “también sufrimos por la directora del centro de día, que quedó atrapada en la autopista y no podía salir del coche. Tuvieron que ayudarla y pasó la noche allí, hasta que a las 6h llegó hasta un pueblo en el que la pudo recoger su marido”.

Muchas de las personas usuarias de la Fundació TEA son adultas y presentan grandes necesidades de apoyo lo que, unido a que sus padres son muy mayores, hacía la situación aún más difícil. Tal es el caso de una familia con mellizos con autismo, que acuden al servicio de ocio a la Asociación APNAV. Su casa está absolutamente destrozada y a día de hoy viven separados: los padres y el hijo en casas de familiares y la hija, que presenta más necesidades de apoyo, con una profesional de la Fundació que lleva trabajando 18 años en el centro y conoce a todas las personas usuarias. Otra de las personas ha sido reubicada en la vivienda tutelada de la entidad, después de que la policía pudiera acceder a su vivienda y llevarle hasta allí.

Además, desde la entidad se están ocupando de la manutención de todas estas familias que tienen que empezar de cero, proporcionándoles ropa, alimentos, duplicados de documentación y todo lo que necesiten. “Todos los días hablamos con ellos, se han sentido muy arropados, les hemos llevado de todo. Pero hay que seguir apoyándoles y para eso necesitamos más recursos, tanto económicos como materiales y de personal”, asegura Amparo Fabra, que apunta sobre todo a profesional técnico que pueda ayudar a gestionar las ayudas para que ninguna familia las pierda por falta de conocimiento a la hora de solicitarlas.

 CAMPAÑA DE AYUDA

Es en estos momentos tan duros cuando el movimiento asociativo del autismo cobra más fuerza y valor que nunca, encabezando una acción coordinada y eficaz para garantizar que las personas con autismo y sus familias puedan recuperar cuanto antes la normalidad y disponer de los servicios y apoyos especializados que necesitan para que su calidad de vida no se vea mermada.

Para ello, Autismo España ha puesto en marcha una campaña de captación de fondos para ayudar a las personas autistas y sus familias damnificadas por la DANA, así como a las entidades que les prestan apoyos especializados en las zonas afectadas. Todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a ellos para ayudarles es a paliar los daños ocasionados por las inundaciones.

Puedes hacer tu aportación en este enlace.