«El movimiento asociativo es el motor de todos los avances alcanzados»

La Federación Autismo Galicia se constituyó en 1995 y está conformada por una red de entidades que ofrecen servicios integrales y especializados dirigidos a las personas con autismo y sus familias. Con motivo del 30 aniversario de la entidad, hablamos con su presidenta, Mercedes Fernández, quien hace un balance «profundamente positivo y motivo de un orgullo colectivo inmenso» de estas tres décadas de trabajo.

«A lo largo de este tiempo hemos pasado de ser un grupo de familias que, muchas veces en soledad y con muy poca información, buscaban respuestas en un contexto donde casi no existían servicios ni políticas públicas, a convertirnos en una red sólida, cohesionada y especializada que hoy agrupa a 15 entidades y presta apoyos a más de 10.000 personas con autismo y a sus familias en toda Galicia», asegura orgullosa Mercedes Fernández, que añade: «Mirar atrás es recordar cómo aquellas madres y padres sembraron, con enorme valentía, la base de lo que ahora es un movimiento consolidado. En estos treinta años avanzamos desde la invisibilidad hacia el reconocimiento social y desde la carencia de recursos hacia un modelo de atención especializada que ha contribuido decisivamente a mejorar la calidad de vida de miles de personas. Ha sido un camino de compromiso colectivo en el que el tejido asociativo, las familias y las propias personas autistas han hecho posible una transformación profunda del contexto social gallego».

A día de hoy, la Federación está formada «por quince entidades distribuidas por toda Galicia, desde asociaciones grandes y consolidadas hasta entidades que desempeñan un papel esencial en zonas rurales. Todas ellas forman una red cohesionada que trabaja de forma colaborativa, compartiendo criterios de calidad, formación continua y proyectos conjuntos», afirma su presidenta. «La Federación coordina esta estructura a través de grupos de trabajo, comisiones técnicas y un acompañamiento permanente que permite que cada entidad pueda ofrecer los apoyos necesarios en el entorno más cercano de cada persona. Esta red garantiza atención directa en ámbitos como la intervención terapéutica, la atención temprana, los apoyos educativos, el respiro familiar o el ocio inclusivo, y constituye uno de los mayores logros del movimiento asociativo en Galicia».

«La percepción del autismo ha cambiado de forma muy significativa»

Preguntada por cómo ha evolucionado la percepción del autismo en la sociedad gallega a lo largo de estos 30 años, Mercedes Fernández no duda en afirmar que ha «cambiado de forma muy significativa. Hace tres décadas era un gran desconocido, rodeado de estigmas y mitos, mientras que hoy existe una mayor conciencia de su diversidad y variabilidad. Sabemos que la prevalencia estimada es de aproximadamente uno de cada cien niñas y niños, datos que reflejan una mejor capacidad de detección y una sociedad más atenta, no una supuesta `epidemia´. Este avance ha sido posible gracias a un esfuerzo continuado en campañas de sensibilización, formación y difusión del conocimiento, desarrollado tanto por la Federación como por las entidades federadas y en colaboración con Autismo España y otros agentes sociales».

Aun así, continúa la presidenta de Autismo Galicia, «sigue habiendo desafíos importantes en aspectos como la comprensión de la comunicación no verbal, las experiencias sensoriales o el respeto a la plena autonomía de las personas autistas, por lo que la sensibilización y el trabajo de incidencia continúan siendo líneas estratégicas fundamentales». Por ello, sostiene, para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, «es imprescindible seguir avanzando en varios frentes que continúan siendo urgentes. Las familias siguen encontrándose con dificultades para obtener un diagnóstico temprano y homogéneo en todo el territorio gallego, y muchas viven auténticas peregrinaciones antes de recibir una valoración adecuada. En el ámbito educativo, el incremento del alumnado con TEA —que ha crecido un 310% en los últimos doce años— exige respuestas claras, especializadas y coherentes que garanticen una inclusión real en las aulas. También es necesario fortalecer las oportunidades de empleo con apoyos y desarrollar recursos estables para la vida adulta, que sigue siendo la etapa vital más larga y a la vez la más desatendida. Hablamos no solo de residencias especializadas que, sin duda, son necesarias, sino también de apoyos en la vivienda propia, asistencia personal y servicios que permitan una vida independiente y comunitaria, tal y como reclaman las propias personas autistas».

Por todo ello, sostiene Fernández, «defendemos que Galicia necesita un Plan Autonómico para el Autismo que organice las medidas urgentes, trace una ruta clara a medio y largo plazo y asigne los recursos necesarios para consolidar una red de apoyos estable y equitativa en todo el territorio».

«Las familias son el corazón del movimiento asociativo»

El impacto del autismo abarca todos los ámbitos de la vida familiar. Por ello, la presidenta de Autismo Galicia tiene claro que las familias «han sido siempre el corazón del movimiento asociativo y continúan siéndolo. Su bienestar es fundamental». En este sentido, «desde las entidades federadas se desarrollan programas de apoyo psicológico, orientación sociofamiliar y acompañamiento continuado desde el momento del diagnóstico, así como espacios de información y grupos de apoyo mutuo. A nivel federativo impulsamos guías, talleres, webinars y materiales elaborados con especialistas y validados por personas autistas y por familias, para que dispongan de herramientas útiles en todas las etapas del ciclo vital. La Federación participa además en redes de apoyo y en iniciativas de incidencia política para defender los derechos de las familias en todos los ámbitos».

También la formación es una línea estratégica para Autismo Galicia. «La formación se dirige a profesionales de la educación, de la sanidad, de los servicios sociales, a cuerpos y fuerzas de seguridad, personal de emergencias, voluntariado y también a las propias familias», nos cuenta su presidenta. «La calidad de los apoyos que recibe una persona autista depende en gran medida del conocimiento y la preparación de quienes la acompañan, por lo que es esencial que esta formación sea rigurosa, actual y basada en la evidencia científica. En estos años hemos colaborado con universidades, colegios profesionales y con la Administración Autonómica y Local para impulsar programas formativos especializados que contribuyen directamente a una mejor comprensión del autismo y a intervenciones más respetuosas y adecuadas».

«Mantenemos una relación constante con las Administraciones Públicas gallegas»

La Federación Autismo Galicia fomenta al máximo su presencia de manera activa en los distintos foros de representación institucional para defender de los derechos de las personas con autismo y sus familias. En este sentido, asegura Mercedes Fernández, «la relación con las Administraciones Públicas gallegas es constante y se basa en un diálogo permanente con la Xunta de Galicia y entidades locales. Participamos en espacios de planificación, en grupos de trabajo y en foros de participación, defendiendo propuestas que mejoren los recursos, la legislación y los presupuestos destinados al autismo».

Gracias a esta colaboración «se han logrado avances significativos, como la implantación del concierto social para la financiación de servicios residenciales y de centros de día especializados, mejoras en los planes de atención sanitaria, protocolos educativos para el alumnado con TEA o el apoyo para la implantación de recursos específicos para personas con autismo. Aun así, seguimos insistiendo en la necesidad de financiación suficiente, estable y equitativa, que permita consolidar los apoyos y dar respuesta al aumento de la prevalencia y a las necesidades crecientes de las personas autistas y sus familias», sostiene Fernández.

Además, nos cuenta la presidenta, «Autismo Galicia dispone de un Servicio de Accesibilidad Cognitiva, impulsado desde 2013, que se ha consolidado como un modelo pionero en Galicia. Este servicio adapta entornos, documentos, trámites y espacios públicos para hacerlos comprensibles y amigables a personas que presentan dificultades de comprensión. A través de la Red de Accesibilidad Cognitiva se integran profesionales especializados, entidades federadas y personas autistas que aportan su conocimiento experto, esencial para garantizar que los entornos se adaptan de verdad a sus necesidades. Administraciones públicas, ayuntamientos, museos, bibliotecas y empresas privadas recurren cada vez más a este servicio, que ha contribuido a situar la accesibilidad cognitiva como un eje indispensable para avanzar hacia una sociedad inclusiva».

«El movimiento asociativo es el motor de todos los avances alcanzados»

Como entidad socia de Autismo España, preguntamos a Mercedes Fernández qué papel cree que desempeña el movimiento asociativo en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. «El movimiento asociativo es el motor de todos los avances alcanzados», asegura. «La fuerza de la unión entre entidades, familias y personas autistas ha permitido transformar la realidad del autismo en España y en Galicia».

Y añade: «Formar parte de Autismo España nos permite sumar esfuerzos en la defensa de derechos, impulsar cambios legislativos y sociales y desarrollar campañas conjuntas que han contribuido a mejorar el conocimiento y la comprensión del autismo en la sociedad. Esta cooperación a nivel estatal, autonómico y local refuerza nuestra voz y nos permite mirar hacia adelante con la convicción de que una sociedad más justa e inclusiva no se sueña, sino que se construye día a día, tal como afirmamos también en el acto de nuestro 30 aniversario, que celebramos juntos el pasado 8 de noviembre».