APNABI conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger con el objetivo de avanzar hacia el diagnóstico en edades más tempranas
APNABI Autismo Bizkaia ha conmemorado el Día Internacional del Síndrome de Asperger con un programa de actividades destinadas a mejorar el conocimiento sobre este trastorno del neurodesarrollo, los condicionantes que se presentan en su diagnóstico y los tratamientos. Mediante esta conmemoración, APNABI ha buscado, asimismo, hacer visible el Síndrome de Asperger en la sociedad para avanzar en el proceso de inclusión plena de las personas que lo padecen.
Con estos objetivos, se han celebrado un encuentro con los medios de comunicación, una sesión de cuentacuentos y una jornada técnica y de divulgación en la que tomaron del orden de 500 personas, entre profesionales de las redes educativa y sanitaria y de la propia Asociación, junto a familias y usuarios de APNABI. La jornada, que se inauguró con la asistencia de la Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, Isabel Sánchez Robles, contó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Caballero, profesora titular de Psiquiatría Infantil y directora del master de atención temprana de la Universidad de Sevilla. Asimismo, una persona con Síndrome de Asperger y una madre cuya hija también tiene ese trastorno ofrecieron su propia visión y experiencias al concluir la conferencia.
Mikel Pulgarín, presidente de APNABI Autismo Bizkaia, destacó que la mitad de las personas con Síndrome de Asperger llega a la madurez sin ningún tipo de diagnóstico. Dijo que comúnmente se acepta que la prevalencia del síndrome (el número de personas con Asperger respecto a la población total) es de 3,7 por cada mil menores. Señaló que, en ese sentido, podemos decir que hay 3.000 casos en Bizkaia. Si en APNABI tratamos a 161 personas, ¿dónde están los demás?, se preguntó el presidente de la asociación de familias de personas con autismo.
Actualmente existen en APNABI 161 personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger, de las que 110 son menores de edad (más del 68%) y el resto tiene entre 18 y 52 años. Según el último balance, las mujeres representan el 11,18% de las personas diagnosticadas con este trastorno. En su conjunto, las personas con Síndrome de Asperger suponen en torno al 11% de todos los usuarios de APNABI.
De acuerdo con los datos expuestos por el presidente de APNABI Autismo Bizkaia, la mayor parte de los diagnósticos realizados se concentra en la franja de edad comprendida entre los 6 y los 12 años, aunque también se observa un elevado número de nuevos casos en una etapa vital posterior, entre los 12 y los 18 años. Esta situación, según dijo, pone de relieve la edad tardía del diagnóstico, que coincide con el momento en el que las exigencias sociales, escolares y familiares aumentan con la entrada en la adolescencia y se evidencian dificultades que hasta ese momento parecían tener otras causas.
Con respecto a las mujeres con Síndrome de Asperger, Mikel Pulgarín indicó que, a pasar de que en los dos últimos años se ha producido un ligero incremento en la detección, se mantiene un infradiagnóstico evidente. Es reseñable, añadió, que las mujeres que han acudido por iniciativa propia a un proceso de confirmación diagnóstica tienen entre 30 y 36 años de edad.
El presidente de APNABI destacó también que el Síndrome de Asperger, como los demás trastornos del espectro del autismo, no es una enfermedad; en consecuencia, no tiene cura. “En su tratamiento —ha añadido— se combinan terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas de cada niño, en particular; no existe un tratamiento único y los profesionales coinciden en que la intervención temprana es la mejor fórmula para atender a las personas con este síndrome”.
Durante su intervención, también presentó las líneas de actuación que desarrolla APNABI para atender a las personas con Síndrome de Asperger. En los menores de edad, se realiza un proceso de diagnóstico y tratamiento —desarrollado en el marco del programa ambulatorio para trastornos del espectro del autismo— y la atención temprana posterior. Estas actuaciones están enmarcadas en los convenios que APNABI mantiene con la administración sanitaria (Subdelegación de Salud) y con la Diputación Foral de Bizkaia. En personas adultas, tras un diagnóstico previo de sospecha por parte del área de Salud Mental, se lleva a cabo un proceso de confirmación posterior.
La labor que realiza APNABI Autismo Bizkaia para la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger abarca los ámbitos educativo, psicológico, ocupacional-laboral, de tiempo libre y de acceso a la vida independiente.
Sociedad cohesionada
Isabel Sánchez Robles, diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, expuso en el acto de presentación de la jornada que “encuentros como este son fundamentales para conocer y aprehender de la realidad de las personas con Síndrome de Asperger, para conocer otra manera de ser, de pensar, de sentir y estar en el mundo”.
Tenemos muy claro, añadió la diputada, que queremos seguir conquistando una sociedad más cohesionada, que dé más oportunidades a quienes menos tienen, creando nuevas fórmulas con las que poder responder a los nuevos retos que se nos plantean. Abogó, asimismo, por romper barreras y estereotipos negativos y avanzar hacia la verdadera inclusión social y con la participación normalizada de las personas con Síndrome de Asperger.
Alta comorbilidad
Por su parte, la psiquiatra Rafaela Caballero, profesora titular de Psiquiatría Infantil y directora del master de atención temprana de la Universidad de Sevilla, analizó en su conferencia la evolución histórica del Síndrome de Asperger e hizo un repaso detallado de los patrones de comportamiento, las manifestaciones y dificultades para la interacción social de las personas con estos TEA. Destacó, asimismo, la alta comorbilidad con otros trastornos psicopatológicos que se registra en las personas con Síndrome de Asperger.
La alteración primaria en la interacción social, la rigidez mental y del comportamiento y las dificultades del lenguaje y de la comunicación, son, junto a los patrones de comportamiento restrictivos, repetitivos y estereotipados, aspectos comunes a las personas con asperger. La intensidad, dijo Rafaela Caballero, es lo que marca la patología.
La ponente puso de relieve que si se realiza una detección precoz y un buen tratamiento, antes de los tres años, podemos convertir a una persona con autismo en una persona con posibilidades. El resultado, dijo, depende del tratamiento que le demos y de la edad del diagnóstico.
Experiencias en primera persona
Finalizada la intervención de la ponente, Irina, de 34 años y diagnosticada de asperger, expuso a los asistentes a la jornada su propia visión y las experiencias vividas. Destacó las dificultades para conseguir el diagnóstico y su lucha continuada que ha mantenido, acompañada con su psicóloga.
Por su parte, Rebeca, madre de una niña con asperger, que actualmente tiene 11 años, también puso de relieve la importancia del diagnóstico, para comprender su dolor, estrés y angustia. “Es fundamental que mi hija sepa que es ‘aspi’, que hay más personas como ella y que es especial…” Rebeca resaltó la labor de APNABI, de manera especial la que ha llevado a cabo para conseguir una relación adecuada con los compañeros del colegio en el que estudia su hija.
Sesión cuentacuentos
En el contexto de esta conmemoración, el alumnado de los Colegios Aldamiz, de APNABI, y Jesuitas compartieron una sesión de cuentacuentos ofrecida por Ana Apika. Su experiencia con usuarios de APNABI es la base del proyecto que ha generado y en el que personas con autismo adquieren la condición de protagonistas del cuento que tituló “Mi hermana TEA”.
La organización de referencia
APNABI Autismo Bizkaia es la organización de referencia en el ámbito de los Trastornos del Espectro Autista, incluido el Síndrome de Asperger. Fue creada hace 40 años por iniciativa de un grupo de padres y madres que, haciendo frente al desconcierto, comprendieron que debían unirse para construir juntos un futuro mejor para sus hijos e hijas. Hoy, APNABI Autismo Bizkaia está formada por 1.100 familias y cerca de 250 profesionales que, con el mismo espíritu de entonces y con la colaboración institucional y de otros agentes, mantienen recursos en atención temprana, educación, atención diurna, viviendas, ocio y apoyo al empleo con el objetivo de garantizar una respuesta adecuada a las necesidades del colectivo.
