«El movimiento asociativo en el ámbito del tercer sector se ha hecho completamente imprescindible en nuestro país»

La Asociación de Familias de Personas con Autismo de las Palmas (APNALP) inició su andadura en el año 1978 con el objetivo de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y de sus familias. A lo largo de estos 45 años, el trabajo conjunto entre las familias, las propias personas con TEA y los y las profesionales que trabajan en la entidad ha permitido ir ampliando los servicios que ofrece para dar respuesta a las necesidades individuales de cada cada persona en el espectro del autismo.

Con motivo de este aniversario, hablamos con su presidenta, Alicia Santana.

 ENTREVISTA A ALICIA SANTANA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APNALP

Pregunta (P.) – La Asociación APNALP (Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas) nació en 1978 con el objetivo de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. ¿Qué balance hace de estos 45 años de trabajo?

Respuesta (R.) – El balance es siempre positivo porque durante todos estos años hemos conseguido crear muchísimos servicios que apoyan a las familias durante todo el desarrollo de las personas con TEA y además hemos podido llegar a un mayor número de personas.

P. – El equipo de APNALP lo forman tanto familias (padres, madres, hermanos/as, abuelos/as) como por personas con TEA y profesionales implicados/as que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida del colectivo. ¿Por qué es tan importante ese trabajo conjunto entre las familias, los/as profesionales y las propias personas con autismo?

R. – Entendemos que la coordinación y el trabajo en equipo es fundamental para la consecución de objetivos reales y funcionales que mejoren la calidad de vida de las personas a las que queremos ayudar, así que ir de la mano es un factor imprescindible para nosotros.

P. – Desde su creación, APNALP ha ido creando diversos servicios para las familias y las personas con TEA, con el objetivo de dar respuesta a sus demandas y necesidades a través de programas individualizados centrados en las capacidades de cada persona con TEA y adaptados a sus diferentes etapas vitales. Háblenos de la Planificación Centrada en la Persona (PCP).

R. – Entendemos que dar respuesta a las individualidades de cada una de las personas con autismo es fundamental y de ahí que trabajar escuchando a las propias personas como a sus familias se hace esencial en la creación de los diferentes servicios que hemos ido implementando a lo largo de todos estos años.

P. – Entre estos servicios destaca la formación a familias y/o profesionales, que consideran esencial para lograr una mayor visibilidad del trastorno. ¿Qué tipo de cursos ofrecen?

R. – Las escuelas de familias y la asistencia e implicación de las mismas en todos los servicios de terapias que realizamos es vital para que los progenitores cuenten con los apoyos y los recursos necesarios para ayudar a sus hijos. No olvidemos que los profesionales son prescindibles, mientras que las familias son los pilares de la vida de cualquier persona con autismo.

P. – En relación a la sensibilización social sobre el TEA, ¿cómo ha evolucionado en estos años? ¿Cree que la ciudadanía conoce adecuadamente el trastorno?

R. – Creo que aún hay un largo camino por recorrer a este respecto, porque sigue siendo una discapacidad invisible y desconocida que requiere de mucha visibilización y concienciación, tanto entre la población general como entre los agentes políticos.

P. – Su entidad dispone de una sala de integración sensorial. ¿A quién está dirigida y qué beneficios aporta?

R. – Es un recurso del que estamos tremendamente orgullosos porque nos brinda la posibilidad de ayudar a muchos niños y jóvenes con autismo, de entre 2 y 15 años, y a sus familias. Mejorar el procesamiento de la información, alcanzar niveles estables de regulación, potenciar habilidades de la vida diaria, e intervenir en las restricciones alimentarias son algunos de los objetivos que nos planteamos en las sesiones individuales que llevamos a cabo.

P. – Y el respiro familiar, ¿cómo ayuda a las familias a mejorar su bienestar emocional?

R. – Es importante mantener el bienestar emocional de las familias a lo largo de todo el desarrollo evolutivo de las personas con TEA y de ahí que confiemos tanto en este servicio para disminuir los niveles de estrés y carga emocional con los que contamos las familias.

P. – La Asociación APNALP forma parte activa de Autismo España y también de FESPAU. ¿Cómo valora el papel del movimiento asociativo del autismo para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R. – El movimiento asociativo en el ámbito del tercer sector se ha hecho completamente imprescindible en nuestro país porque la representación en primera persona de las personas con TEA y sus familias nos habilita para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida.