«Apostamos por un movimiento asociativo fuerte, dinámico y cohesionado»

La Asociación APNABI Autismo Bizkaia inició su andadura en 1978 por iniciativa de un grupo de padres y madres que se unieron para construir juntos un futuro mejor para sus hijos e hijas con trastorno del espectro del autismo (TEA). A día de hoy, cuenta con una amplia red de servicios y un programa de actividades destinadas a garantizar que las personas con TEA reciban una respuesta integral, individualizada y de calidad a lo largo de todo su ciclo vital.

Con motivo del 45 aniversario de la entidad, charlamos con su presidente, Mikel Pulgarín, para conocer el día a día de APNABI, los servicios que ofrece a las personas en el espectro del autismo y sus familias, los retos de futuro de la asociación y la importancia del movimiento asociativo, entre otros asuntos.

Entrevista a Mikel Pulgarín, presidente de la Asociación APNABI Autismo Bizkaia

PREGUNTA (P.) – La Asociación APNABI Autismo Bizkaia celebra este año su 45 aniversario. ¿Cuáles diría que han sido los principales logros de su entidad en estos años? ¿Qué retos tiene por delante en un futuro próximo?

RESPUESTA (R.) – APNABI nació en 1978 gracias a la iniciativa y compromiso de un grupo muy reducido de familias de personas con autismo. Hoy somos más de 1.500 las familias asociadas, más de 1.600 las personas con TEA atendidas y 450 los profesionales que nos apoyan en esa tarea. Hemos pasado de ofrecer una sencilla respuesta educativa a finales de los 70, a abordar hoy todo el ciclo vital de las personas y sus familias. Las personas con autismo ahora disfrutan del ocio, tienen empleo y vivienda, trabajan para validar la accesibilidad cognitiva, colaboran en iniciativas y campañas de sensibilización social, ofrecemos atención temprana y apoyo psicológico, atención diurna, formación y jornadas para familias, etc. Y ya hablamos, desde hace años, de aspectos como la formación para la vida independiente, el teletrabajo, la participación social de las personas con TEA, el acceso a las ofertas públicas de empleo, la inteligencia artificial o la internacionalización, entre otros.

Estos 45 años han sido un período de tiempo muy largo pero, paradójicamente, muy corto. Muy largo, porque han sido muchas las barreras, las dificultades y los inconvenientes que han tenido que ser superados hasta llegar al momento actual. Y muy corto, porque es extenso el trayecto que aún queda por recorrer, y enormes los retos a los que habremos de hacer frente.

El envejecimiento de las personas con TEA es, sin duda, uno de esos principales retos que tenemos como asociación para el futuro –no tan lejano- si queremos responder a todo el ciclo vital de la persona con autismo. Llevamos unos años observando y estudiando en nuestros centros cómo afecta el paso del tiempo en el deterioro de las personas con autismo. Y se trata de un paso adelante muy importante que permitirá a nuestro equipo profesional anticipar  necesidades.

Así podremos adaptar los programas y servicios para dar una mejor respuesta a las personas usuarias y también a sus familias. En ese sentido también hemos iniciado algunos foros y encuentros en los que estamos compartiendo preocupaciones, experiencias y dudas.

En esa perspectiva de futuro también me gustaría incluir la necesidad de continuar el trabajo con las instituciones, especialmente con el Servicio Vasco de Salud, Osakidetza. Continuar en la senda de la sensibilización y la formación permitirá mejorar la detección temprana y una respuesta adecuadas, además del apoyo a las personas con TEA en sus experiencias de salud.

P. – En la web de APNABI podemos leer que su principal misión es “contribuir con apoyos y oportunidades a que cada persona con TEA y su familia pueda desarrollar su proyecto de calidad de vida». ¿Por qué es importante proporcionar una respuesta integral e individualizada, adaptada a cada etapa del ciclo vital?

R. – Para nuestro equipo esa es la fórmula de ofrecer respuesta. Esas son las claves del Modelo APNABI que hemos desarrollado a lo largo de todos estos años: la personalización, la calidad de vida, el compromiso ético, la inclusión y el valor y la dignidad de las personas.

P. – Promover la inclusión de las personas con TEA como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho es otro pilar fundamental de APNABI.  ¿En qué aspectos cree que hay que seguir incidiendo para conseguir esa participación social en igualdad de condiciones?

R. – Sin duda alguna, la sensibilización es clave. Visibilizar al colectivo y hacer que las personas que integran nuestra sociedad –en todos sus ámbitos- sean más conocedoras del autismo y solidarias nos ha ayudado mucho en estos años para eliminar el estigma y los bulos además de abrir puertas en muchos aspectos –académico, educativo y de formación, ocio, participación social, empleo, detección temprana, etc.- y lo debe seguir haciendo. No hay duda de que caminamos por la senda correcta para la igualdad real.

P. – Intervenir de manera temprana es esencial para mejorar el desarrollo de los niños y niñas con autismo, así como su bienestar emocional y el de sus familias. ¿Queda mucho por hacer para garantizar esa atención temprana de calidad a todos los y las menores con diagnóstico de TEA?

R. – Está comprobado que la intervención temprana es esencial en la mejora del desarrollo de la persona, y para ello se hace necesaria la detección temprana desde los diferentes dispositivos (familia, pediatría, centro educativo…) de las señales de alerta.

Aun así, podemos decir que el conocimiento del autismo es cada vez mayor, entre profesionales como en la sociedad en general. Es por ello que, afortunadamente, la edad de inicio del diagnóstico ha disminuido.  Aunque seguimos viendo casos que se han diagnosticado tardíamente, lo que ha conllevado a una intervención tardía en la persona y su entorno.

Por otro lado, es vital que una vez que se presenten esas primeras señales, se comience la atención independientemente de que se tenga un diagnóstico o se esté a la espera de él. Además, se debe velar porque las personas y sus familias reciban la adecuada orientación y los apoyos necesarios.

El plan de intervención debe contar con la participación de la familia, debe ser individualizado teniendo en cuenta las debilidades y fortalezas de la persona, la Intervención debe incluir a otros agentes que forman parte de la vida del menor, y siempre estar basado en prácticas con evidencia científica.

P. – También la educación es determinante en el desarrollo futuro de las personas con TEA. Desde APNABI gestionan dos programas,  concertados con el Departamento de Educación del Gobierno Vasco, uno de escolarización y otro de atención itinerante. Háblenos de ellos, ¿en qué consisten y a quiénes beneficia cada uno de ellos?

APNABI inició su andadura en el ámbito escolar. Y este sigue siendo una importante piedra angular en nuestro desarrollo, como lo es en la vida de todas las personas –con y sin TEA. Persiguiendo nuestro objetivo de inclusión, contamos con profesorado itinerante que acude a los centros escolares ordinarios en los que el alumnado con TEA está escolarizado. En ellos desarrollan acciones de sensibilización con alumnos, alumnas y familias además de orientación al equipo profesional que da la respuesta educativa. Con este programa apoyamos hoy a 620 escolares es 269 centros educativos y formativos de Bizkaia y alrededores.

Además de ello, y para las personas con autismo que requieren de un apoyo más específico, cada día abrimos las puertas de nuestro Colegio Aldamiz de Educación Especial. Acuden a él unas 80 personas en 4 localizaciones de nuestro territorio.

P. – Además de los distintos servicios de atención diurna, APNABI Autismo Bizkaia presta un servicio de residencias y hogares basado en el modelo de viviendas en comunidad. ¿Cómo funciona y cuántas personas se benefician de él?

R. – Se componen de grupos reducidos y apoyos personales y sociales de carácter muy individualizado. De esta manera proporcionamos un espacio estable y de calidad en el que cada persona con TEA puede vivir y desarrollar sus capacidades personales y habilidades, fomentando la convivencia y favoreciendo entornos comunitarios, ya que las personas con TEA residentes comparten con el conjunto de la ciudadanía los servicios del entorno.

Hoy son 59 las personas que residen en nuestros 10 hogares de personas adultas, menores y de vida independiente.

P. – Las actividades de ocio y tiempo libre contribuyen al desarrollo personal y social y, por consiguiente, mejoran la calidad de vida de las personas con TEA. ¿Cómo trabajan este aspecto desde APNABI?

R. – El ocio es otro de los aspectos que en APNABI trabajamos desde una perspectiva muy personalizada. Ofrecemos un muy amplio abanico de actividades para personas con TEA desde 4 años durante todo el año en todo el territorio de Bizkaia y alrededores, y son ellos y ellas quienes escogen en funcionen de sus intereses, aficiones o inquietudes.  Así disfrutan de un tiempo libre satisfactorio y enriquecedor, favorecemos las relaciones sociales y el compartir experiencias con iguales, así como la inclusión en la comunidad, haciendo uso de los recursos y actividades  comunitarios.

Otro de nuestros valores es que a menudo colaboramos con otras entidades o clubs deportivos de la zona para que esa oferta sea de la mayor calidad posible. Gracias a ello contamos con interesantes propuestas como el surf, skate, hockey, golf, club manga, balonmano, ajedrez, paddle surf o salidas a esquiar durante la temporada de invierno, que las personas pueden disfrutar incluso en familia.

Recientemente hemos inaugurado la web ocio.apnabi.eus en la que compartimos algunos de nuestros planes para que otras personas o familias puedan disfrutarlos.

P. – El acceso al empleo también es un ámbito clave para el desarrollo y bienestar de las personas con TEA. Háblenos de APNABI LAN y las posibilidades laborales que ofrece a las personas adultas con autismo.

R. – Nuestra área sociolaboral también está de celebración: cumple 25 años de andadura en 2023. Y es otro de nuestros motivos de orgullo: Hoy es la tercera entidad de Euskadi en el apoyo a la inclusión en el empleo de las personas con discapacidad.

 El 45% de las personas adultas con TEA de APNABI están hoy enfocadas a un claro itinerario laboral, en búsqueda activa de empleo o trabajando en su mantenimiento. Eso significa que más de 230 personas participan en sus diversos programas de orientación y seguimiento, el Empleo con Apoyo (que desarrollamos junto al Servicio Vasco de Empleo), las diferentes ofertas formativas (también para preparar convocatorias de Empleo Público), nuestro centro ocupacional y Cocina&Catering, la Empresa Especial de Empleo, que acompaña a decenas de empresas en sus eventos.

Este panorama era impensable hace 45 años.

P. – A día de hoy, APNABI cuenta con más de 1.500 familias y personas con TEA asociadas y un equipo profesional de más de 400 personas. ¿Por qué es tan importante ese trabajo conjunto entre personas con autismo, familias y profesionales?

R. – En APNABI tenemos muy claro que sin el trabajo conjunto no estaríamos donde estamos hoy. Es la base sobre la que nos asentamos como asociación, es parte indisoluble del asociacionismo.

Pero me gustaría destacar que el trabajo conjunto y la colaboración son también claves para el desarrollo vital de cada una de las personas con TEA. El apoyo mutuo de todos los agentes que rodean a la persona y a la familia, cada una de ellos cumpliendo su papel, facilita, de forma indiscutible, una vida de calidad. Y ese es nuestro fin.

P. – APNABI es miembro de la Confederación Autismo España. ¿Cómo valora el papel del movimiento asociativo del autismo para velar por los derechos de las personas con TEA y sus familias?

R. – APNABI es una de las entidades fundadoras de la Confederación Autismo España. Desde un primer momento apostamos por un movimiento asociativo fuerte, dinámico y cohesionado, con capacidad de interlocución con los diferentes agentes que intervienen en el campo de la discapacidad, en general, y en el del autismo en particular.

La Confederación de Autismo España forma parte de nuestra vida como asociación, es un referente para todas nuestras familias. Colaboramos activamente en las diferentes comisiones e iniciativas puestas en marcha desde la Confederación, ya sea en el ámbito educativo, del empleo, la vida independiente o de la comunicación. Para nuestra organización, la Confederación Autismo España es un símbolo del camino común que las familias con personas con TEA debemos recorrer juntas, en aras de la mejora de la calidad de vida de nuestros hijos e hijas, de nuestros familiares con autismo, de sus derechos como personas y ciudadanos, y de su inclusión en una sociedad a la que hay que concienciar de manera permanente. Autismo España siempre será para nosotros el faro que nos guie en ese viaje.