«El movimiento asociativo es clave para avanzar en la defensa de los derechos de las personas con TEA y sus familias».

La Asociación CERAC se fundó en 1983 con el objetivo de ofrecer atención y servicios especializados a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Con 40 años de trayectoria y un equipo de profesionales con amplia experiencia acumulada, CERAC forma parte del proyecto Autisme La Garriga, articulado bajo el concepto de red de servicios y cuya misión es atender las necesidades de las personas con autismo y sus familias de una forma global y a lo largo de todo su ciclo vital.

De la mano de la presidenta de CERAC, Marta Roca, conocemos la trayectoria de la entidad, los retos que tiene por delante, los servicios que presta y la importancia de pertenecer al movimiento asociativo del autismo.

Entrevista a Marta Roca, presidenta de la Asociación CERAC 

PREGUNTA (P.) – La Asociación CERAC celebra este año su 40 aniversario. ¿Qué balance hace de estos años y qué retos tiene por delante su entidad? 

RESPUESTA (R.) – El balance que hacemos es muy positivo, pero aún nos queda mucho camino por recorrer.  CERAC (Asociación del Centro Especializado en Recursos para el Autismo de Cataluña) centra su actividad en los servicios de diagnóstico y orientación y facilita los apoyos especializados a niños que asisten a la escuela ordinaria y a adultos que, en general, desarrollan una vida independiente. Es también una parte fundamental el apoyo a las familias, a profesionales y a entidades. 

El reto que tenemos es mejorar el conocimiento experto del equipo de profesionales con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. 

P.- El trabajo de su entidad se centra en planificar los objetivos terapéuticos que cada persona con autismo puede alcanzar, con el fin de mejorar así su calidad de vida. ¿Cómo se desarrolla este proceso? 

 R.- Este proceso tiene como objetivo ofrecer a la persona con autismo y a su familia un acompañamiento en los diferentes ámbitos de su vida para mejorar su evolución. En las primeras visitas se recoge la información necesaria para poder desarrollar un plan de trabajo individual. En este plan están implicados la persona con autismo y su familia, profesionales de CERAC y también aquellas otras personas relacionadas con la persona afectada por el autismo (profesores, monitores de extraescolares, compañeros de trabajo, etc.). Desde CERAC se designa un profesional referente para la persona con autismo, que va a ser el responsable de coordinarse con todas las personas que intervienen en los diferentes ámbitos de su vida.

El poder contar con un referente es un gran apoyo para la persona con autismo y para su familia, ya que disminuye el nivel de ansiedad que se genera ante algunas situaciones y así hay una mejora evidente en su calidad de vida. 

P.- Desde CERAC sostienen que, para mejorar la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo, es necesario implementar estrategias de aprendizaje y de afrontamiento en los distintos ámbitos donde la persona hace su vida. Inciden especialmente en tres ámbitos: la familia, el ámbito escolar y el ámbito laboral. ¿Por qué son tan importantes y cómo trabajan en cada uno de ellos? 

 R.- Para que una persona pueda tener una vida lo más normalizada posible es necesario que tenga un apoyo de la familia continuado. En el caso de las personas con autismo este apoyo es mucho más necesario, ya que la familia va a ser el puntal que va a ayudar a la persona afectada a desarrollarse plenamente en todas las facetas de su vida. Pero para que el apoyo que presta la familia sea de calidad es de vital importancia que esta familia tenga acceso a un asesoramiento para entender a la persona con autismo y saber cómo puede ayudarle. Este es el trabajo que hacemos con las familias: les dotamos de diferentes estrategias, herramientas y aprendizajes que les van a servir para ayudar a su familiar con autismo, a la vez que se les presta también un apoyo directo a ellos. 

En el ámbito escolar CERAC, siempre que puede, se coordina con la escuela donde asiste el menor con autismo ofreciendo la posibilidad de formaciones específicas para el profesorado y un trabajo individual con el profesor de referencia para que obtenga las estrategias necesarias para apoyar al alumno en su aprendizaje académico. El niño pasa muchas horas en la escuela y es de vital importancia que estas horas sean de calidad y que emocionalmente se sienta confortable y estable. Esto solo se consigue manteniendo al profesor referente informado y ayudándolo en su trabajo. 

Con los adultos, en el ámbito laboral, el apoyo es un poco más complicado. Actualmente son pocas las empresas que están dispuestas a hacer adaptaciones del puesto de trabajo de una persona afectada por el autismo. Aun así, desde CERAC ayudamos a los adultos en etapa laboral a poderse desenvolver en su puesto de trabajo mediante diferentes estrategias, y en ocasiones hemos podido llevar a cabo planes individuales de trabajo adaptados a una persona y a una empresa, para poder asegurar el éxito de una relación laboral. 

P.- A día de hoy, CERAC presta servicios de diagnóstico y asesoramiento, intervenciones terapéuticas, habilidades sociales y formación. ¿Qué perfiles profesionales están implicados en el equipo para dar respuesta a todos estos servicios?  

 R.- En la actualidad CERAC cuenta con un equipo interdisciplinario formado por profesionales de la psicología, la pedagogía, la terapia ocupacional y la educación. Contamos también con profesionales de la psiquiatría y neuropediatría, que tienen un rol clave tanto de forma directa con las personas atendidas, cuando es necesario, como de apoyo y asesoramiento al equipo de profesionales del centro. 

Otro perfil importante con el que contamos es el de la trabajadora social, actualmente es la persona que asesora a las familias y a los usuarios en todos aquellos trámites burocráticos que tienen necesidad de llevar a cabo. En los últimos meses, gran parte de su trabajo se ha basado en el asesoramiento para iniciar los procesos judiciales de adaptación a la nueva ley de las medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.  Y finalmente, contamos con la responsable de relaciones con la comunidad, que es el primer contacto de la persona interesada en los servicios que prestamos. 

P.- Su entidad conforma, junto a la Asociación APAFAC, la Asociación ASEPAC y la Fundación Congost Autisme, el proyecto Autisme La Garriga. Háblenos de él y de cómo se articula.  

R.- Autisme la Garriga es el desarrollo de un proyecto diseñado en 1976. Su misión es atender las necesidades de las personas con autismo y sus familias de una forma global y a lo largo de todo su ciclo vital y se articula bajo el principio de red de servicios. 

El proyecto toma el nombre de Autisme la Garriga, como identificación con el territorio donde se hace realidad, tal como en 1983 hizo Autismo Europa, en 1994 Autismo España y posteriormente tantas federaciones y asociaciones han hecho.  

El centro del proyecto es la persona con autismo que ve atendidas sus necesidades de acuerdo con un programa individual y flexible, que encuentra la respuesta en su entorno vital a través de esta red de servicios. La metodología de trabajo se basa en la especialización de cada uno de los servicios, que se organizan en red y trabajan de forma colaborativa tanto para asegurar el cumplimiento de unos objetivos compartidos, así como la buena coordinación de los mismos y la generación de conocimiento con la finalidad de atender de forma integral a las personas con autismo a lo largo de su ciclo vital. 

APAFAC, ASEPAC y CERAC son las tres asociaciones de familiares que gestionan los servicios y la Fundación Congost Autisme tiene como objetivo promover, velar y ayudar a entidades sin ánimo de lucro dedicadas al tratamiento y atención de personas con TEA, la concienciación del autismo en la sociedad, fomentar el conocimiento y su divulgación.  

P.- ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos años? ¿Cree que hay un mayor conocimiento sobre el autismo?  

R.- Ha evolucionado de una forma muy significativa. Hace 40 años la mayoría de las personas desconocía que era el autismo. Hoy la mayoría, como mínimo, saben que existe aunque a menudo pase que algunas personas tienen una imagen estereotipada o sencillamente poco ajustada a la realidad. En este sentido tenemos que seguir trabajando para un mayor conocimiento sobre el autismo. 

P.- En su opinión, ¿en qué aspectos es prioritario seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y promover su participación social en igualdad de condiciones? 

R.- En primer lugar es prioritario el avance en los conocimientos científicos sobre el TEA y su transferencia a los profesionales que trabajan en el ámbito terapéutico y en el acompañamiento a las personas afectadas. En segundo lugar el avance en la defensa de derechos para su inclusión social y la dotación presupuestaria adecuada para poder planificar y prestar todos los apoyos necesarios.  

En tercer lugar es necesario trabajar en la configuración de equipos de profesionales interdisciplinares y especializados en el conocimiento del autismo para poder dar respuesta de forma global a las necesidades de la vida de las personas, que van cambiando a lo largo de su ciclo vital, mediante programas individuales que se adapten a la especificidad de cada uno. 

Y finalmente trabajar con la participación activa de las personas afectadas, de sus familias y de su entorno, tanto a nivel escolar, laboral como social.  Es muy importante crear un entorno de confianza y bienestar. 

P.- CERAC es miembro de la Federació Autisme Catalunya y de la Confederación Autismo España. ¿Cómo valora el papel del movimiento asociativo del autismo en la defensa de los derechos de las personas con TEA y sus familias? 

R.- El movimiento asociativo es clave para avanzar en la defensa de los derechos de las personas con TEA y sus familias.

Si hoy podemos hablar del largo camino recorrido es gracias a la unión de las entidades creadas por  familias de personas afectadas, que en su momento decidieron luchar por la dignidad de sus hijos. Lo hicieron creando estructuras que dieran respuesta a sus necesidades y promoviendo la unión con otras entidades para dar a conocer a la sociedad la realidad de las personas con TEA y tener capacidad de incidencia política para conseguir avanzar en el diseño e implementación de las políticas públicas necesarias y así hacer posible los mejores modelos de intervención. Es importante compartir experiencias y unir fuerzas para poder avanzar en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.