«El movimiento asociativo es clave para avanzar en la defensa efectiva de los derechos de personas con autismo»

La Fundació Congost Autisme lleva 40 años trabajando para mejorar la calidad de vida y promover el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con autismo. La presidenta de la entidad, Marta Roca, hace un balance «muy positivo, pero aún nos queda mucho camino por recorrer. En todos estos años la Fundación ha trabajado para la concienciación de la ciudadanía en relación al autismo, para el impulso de su conocimiento, la formación y asesoramiento a familias y profesionales, el desarrollo de técnicas y métodos de trabajo para su aplicación en los apoyos necesarios a las personas con autismo en toda su variabilidad y en las distintas etapas de su ciclo vital y la creación de servicios para el desarrollo del proyecto vital de personas con autismo, con especial dedicación a aquellas con grandes necesidades de apoyo», asegura.

Preguntada por cómo ha cambiado la percepción social del autismo en estas cuatro décadas, Roca no duda en afirmar que «ha evolucionado de una forma muy significativa. Hace 40 años la mayoría de las personas desconocía qué era el autismo. Hoy saben que existe aunque, a menudo, algunas personas tienen una imagen estereotipada o sencillamente poco ajustada a lo que es la especificidad y la variabilidad de la condición. En este sentido tenemos que seguir trabajando para un mayor conocimiento sobre el TEA en toda su amplitud».

Para mejorar ese conocimiento sobre el autismo y avanzar al mismo tiempo en la igualdad de oportunidades para las personas con autismo, la presidenta de la Fundación Congost Autisme señala varios ámbitos en los que considera fundamental seguir incidiendo: «en primer lugar, hay que seguir avanzando en los conocimientos científicos sobre el autismo y su transferencia a los profesionales que trabajan en el ámbito del diagnóstico y los apoyos a las personas afectadas; en segundo lugar, en la defensa de derechos para su inclusión social y la dotación presupuestaria adecuada para poder planificar y prestar todos los servicios necesarios; en tercer lugar, en la configuración de equipos de profesionales interdisciplinares y especializados en el conocimiento del autismo para poder dar respuesta de forma global a las necesidades de la vida de las personas, que van cambiando a lo largo de su ciclo vital, mediante programas individuales que se adapten a la especificidad de cada uno y, finalmente, en la participación activa de las personas afectadas, de sus familias y de su entorno, tanto a nivel escolar, laboral como social.  Porque solo así conseguiremos unos apoyos de calidad que respondan a sus necesidades reales».

El proyecto Autisme La Garriga

La Fundació Congost Autisme colabora especialmente con el proyecto Autisme La Garriga, reconocido a nivel internacional. «Autisme la Garriga es el desarrollo de un proyecto nacido en 1976, liderado por un grupo de familias junto a un equipo de profesionales para la defensa de los derechos de las personas con autismo y la creación de una red de servicios que diera respuesta a las necesidades de las personas con autismo de una forma global y a lo largo de todo su ciclo vital», nos cuenta Marta Roca, que añade: «En 1983 se organizan los servicios en dependencia de tres asociaciones de familiares: APAFAC, que es la entidad originaria de todo el proyecto,  y CERAC y ASEPAC, de nueva creación.  APAFAC y ASEPAC centran su actividad en las personas con grandes necesidades de apoyo y CERAC ofrece servicios a todas las personas, indistintamente del nivel de apoyo requerido. En 1984 se crea la Fundación Congost Autisme».

El proyecto toma el nombre de Autisme la Garriga como «identificación con el territorio donde se hace realidad […], siendo el centro del proyecto la persona con autismo, que ve atendidas sus necesidades de acuerdo con un programa individual y flexible, que encuentra la respuesta en su entorno vital a través de esta red de servicios. La metodología de trabajo se basa en la especialización de cada uno de los servicios, que se organizan en red y trabajan de forma colaborativa para asegurar tanto el cumplimiento de unos objetivos compartidos como la buena coordinación entre ellos y la generación de conocimiento con la finalidad de atender de forma integral a las personas con autismo a lo largo de su ciclo vital», sostiene Roca.

La importancia de la formación y del apoyo a las familias

Como apuntaba anteriormente Marca Roca, la formación es uno de los pilares fundamentales de la Fundació Congost Autismo, ya que «la transferencia del conocimiento generado en el ámbito de la investigación es clave para innovar en el tratamiento, los apoyos y el acompañamiento a las personas en el espectro. Evidentemente es imprescindible para los profesionales tener unos conocimientos actualizados sobre el autismo, pero también es muy importante para las personas con autismo y sus familias. El conocimiento es un elemento esencial para el empoderamiento, para la configuración del proyecto vital de cada una de las personas y, por lo tanto, la formación y el compartir experiencias para generar aprendizaje es un elemento esencial en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias», asegura.

Así, desde su entidad ofrecen formación tanto a los y las profesionales que prestan apoyos especializados a las personas con autismo como al propio colectivo y sus familias. «El acompañamiento familiar que prestamos se basa en los servicios que ofrecemos. El diagnóstico, intervenciones terapéuticas y apoyos en las distintas etapas de la vida y en los distintos entornos: escolar, vital y laboral. Todas estas intervenciones van acompañadas del asesoramiento personal a la familia y, como decía, incentivando el aprendizaje mediante actividades de formación e intercambio de experiencias», apunta Marta Roca.

«El movimiento asociativo es clave para avanzar en la defensa efectiva de los derechos de las personas con autismo»

La Fundación Congost Autisme es miembro de Autismo España y también del Comité Ejecutivo de Autismo Europa. Por ello, su presidenta no duda en reafirmar la importancia de pertenecer al movimiento asociativo del autismo para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos del colectivo. «El movimiento asociativo es clave para avanzar en la defensa efectiva de los derechos de las personas con autismo», sostiene. «La capacidad de incidencia política a los distintos niveles, el intercambio de experiencias y la generación de conocimiento que aportan estas organizaciones permiten avanzar en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias».