«El movimiento asociativo es fundamental en la promoción y defensa de los derechos de las personas autistas y sus familias»

La Asociación Autismo Burgos nació en 1984 con el objetivo de mejorar la calidad de vida y promover el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con autismo y de sus familias en la provincia de Burgos. Su presidenta, Simona Palacios, hace un balance «muy positivo» de estos 40 años de trabajo de la entidad: «En todos estos años hemos generado una serie de recursos que permiten cubrir las necesidades de las personas con autismo que nos demandan atención y la de sus familias, hemos desarrollado un modelo de servicios propio basado en evidencias, hemos aplicado y compartido el conocimiento existente para mejorar la calidad de vida de las personas, …y sobre todo hemos conseguido que las personas con autismo estén presentes y participen en la sociedad burgalesa, así como el reconocimiento de la entidad como recurso de la ciudad», asegura orgullosa.

Preguntada por cómo ha evolucionado la percepción social del autismo en la provincia de Burgos, Simona Palacios no duda en afirmar que «la sociedad burgalesa siempre ha sido acogedora e inclusiva para las personas con autismo». Y añade: «Hace 40 años, el autismo era desconocido y hoy se conoce el autismo. En la actualidad, hay una mayor sensibilización, difusión del conocimiento, el número de personas es mucho mayor que hace 40 años. Pero, indudablemente, queda aún camino para que la ciudadanía conozca adecuadamente la especificidad y variabilidad del trastorno del espectro del autismo».

«Estamos experimentando un crecimiento continuado del número de personas que acuden»

En la actualidad, la Asociación Autismo Burgos presta servicio a 490 personas y sus familias en las cuatro sedes de la entidad: Burgos, Miranda de Ebro, Aranda de Duero y Medina de Pomar. Según su presidenta, «estamos experimentando un elevado crecimiento continuado del número de personas que acuden».

Respecto a los servicios que ofrece la entidad, abarcan todo el ciclo vital de la persona con autismo. Sin duda, uno de los principales es el de Estimulación temprana y detección precoz del TEA. «El trabajo que hacemos desde el programa bbMiradas y el servicio de atención temprana se centra en la capacitación de las familias, de los papás y de las mamás, al entender que la estimulación del niño ha de proporcionarse las 24 horas del día en los contextos y entornos naturales, y nadie mejor que los papás para este cometido», asegura Simona Palacios. En este sentido, añade: «Nuestra experiencia, en consonancia con lo descrito por las investigaciones internacionales, es que los niños y niñas reciben atención temprana (lo más pronto posible) son niños y niñas con mayor capacidad de adaptación al entorno, mayores competencias comunicativas y habilidades de la vida diaria. Además, la comprensión de sus necesidades por parte del entorno familiar desde los primeros años de vida facilita la instauración de apoyos en el entorno familiar y entorno más próximo al niño».

En el ámbito educativo, Autismo Burgos cuenta con el Colegio concertado de Educación Especial El Alba, uno de los centros educativos específicos para alumnado con autismo más antiguo de nuestro país y que «ha ido abriendo camino, siendo uno de los primeros de España en facilitar la escolarización combinada o en integrar aulas de niños con autismo (con profesionales de nuestro colegio) en centros ordinarios», como explica Palacios. En el presente curso académico «estamos atendiendo a 55 alumnos a través de nuestras dos aulas de Educación Infantil, una de Transición a la vida adulta y 6 seis de Educación Básica Obligatoria. El modelo de intervención se basa en los principios de aprendizaje sobre los que se sustenta el desarrollo de un niño con autismo y discapacidad intelectual grave, centrándonos en el desarrollo de habilidades socio-comunicativas y cognitivas. El éxito radica en entender el colegio como un centro de apoyo, de recursos y de referencia al niño y a la familia desde donde se trabajen aspectos relacionados con la salud, el ocio, el deporte, etc. y donde se fomentan sus capacidades y la adquisición de habilidades para la vida».

«Un Centro de día ha de ser un centro de desarrollo y de aprendizaje continuo»

Finalizada la etapa educativa, las personas adultas con autismo pueden acudir al Centro de día de Autismo Burgos. En la actualidad hay «40 personas en un rango de edad de 22 a 55 años», nos cuenta Simona Palacios, que comparte la concepción que tienen de este importante recurso: «Un Centro de día ha de ser un centro de desarrollo y de aprendizaje continuo, un centro de recursos de donde parten las diferentes actividades orientadas a la población adulta. Nuestro Centro de Día pretende fomentar el aprendizaje, la ocupación prelaboral, el deporte, la salud y el bienestar socioemocional a través de diversos talleres (cuero, pintura, encuadernación, lavandería, jardinería, manipulados industriales) y actividades o contextos (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…)».

Autismo Burgos cuenta también con varias viviendas que, como explica Palacios, «han ido surgiendo en función de las necesidades que íbamos detectando o nos iban comunicando las familias. Se trata de viviendas pequeñas para un máximo de 6-8 personas en las que se intenta generar un ambiente de hogar familiar. En primer lugar, nació El Cerezo como vivienda para prestar apoyos puntuales a las personas con autismo y sus familias; posteriormente, las necesidades fueron variando y se convirtió en una vivienda en la que se presta una atención de 272 días. Puesto que eran necesarias más plazas se construyó y se puso en marcha la vivienda Olivo I y después la vivienda Olivo II, que fundamentalmente cubren necesidades de estancias más permanentes (personas huérfanas). Más recientemente, tuvimos que poner en marcha El Rosal para prestar atención puntual». Y añade: «Nuestra filosofía desde los inicios ha sido apoyar a las familias para que éstas puedan mejorar y prolongar la convivencia con sus hijos con autismo».

Por lo que respecta a las personas que presentan menos necesidades de apoyo, Autismo Burgos pone a su disposición el servicio de Apoyo Psicosocial Integral (APITEA). Según nos cuenta la presidenta de la entidad, este servicio «ha ido creciendo en número de personas apoyadas, así como en diversidad y modalidad de servicios, crecimiento que ha ido parejo también al paso de los primeros niños a adolescentes, jóvenes y a adultos. Los programas son diversos en función de la edad y del nivel de apoyo requerido ofertando actualmente servicios de: ocio, programa de habilidades sociales a lo largo de la vida tanto a nivel individual como grupal, asistente personal, apoyo académico, terapia ocupacional, logopedia, apoyo al empleo, apoyo psicológico, ocio… Es un servicio que plantea numerosos retos, en parte por la gran variedad de personas atendidas y por la complejidad que presenta la vida adulta».

«Ya es habitual la organización de Congresos Internacionales en nuestra ciudad»

La formación juega un papel fundamental para Autismo España. Como asegura Simona Palacios, «ya es habitual la organización de Congresos Internacionales en nuestra ciudad, generalmente coincidiendo con los aniversarios. De esta última cita [el Congreso celebrado por el 40 aniversario de la entidad bajo el lema «Logros y desafíos»] destacaría, por un lado, el objetivo de presentar y compartir el modelo de trabajo de Autismo Burgos y constituir un foro de encuentro de familias y profesionales […] y, por otro, «la calidad de los ponentes, la presentación de nuevos conocimientos sobre el autismo y el buen clima que favoreció el intercambio entre los asistentes».

«El movimiento asociativo es fundamental en la promoción y defensa de los derechos de las personas autistas y sus familias»

La Asociación Autismo Burgos fue una de las cuatro entidades fundadoras de Autismo España, allá por el año 1994. En este sentido, Simona Palacios concede una importancia fundamental tanto al trabajo de la Confederación como al movimiento asociativo del autismo en la defensa de los derechos del colectivo.

«El movimiento asociativo del autismo es fundamental en la promoción y defensa de los derechos de las personas autistas y sus familias y necesario para la interlocución con Administraciones y Gobiernos. Gracias al trabajo intenso y continuado de la Confederación han sido posibles numerosos avances sociales, estudios, investigaciones, la creación de nuevas entidades y la profesionalización de las mismas. Hace unos años habría parecido imposible contar hoy con una Estrategia Española del Autismo o con el Centro Español del Autismo y hoy es posible gracias a la unión de todo el colectivo y al trabajo conjunto vertebrado y representado por Autismo España», asegura.