“El movimiento asociativo es clave para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA”

La Asociación ASEPAC es una entidad fundada en 1983 para el fomento de la asistencia, el tratamiento y la integración sociolaboral de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Forma parte del proyecto Autismo La Garriga, como identificación con el territorio donde se hace realidad, junto a la Asociación APAFAC, la Asociación CERAC y la Fundación Congost Autisme.

Como nos cuenta en presidente de ASEPAC, Antonio Lorenzo, con motivo del 40 aniversario de la entidad, “el centro del proyecto es la persona con autismo, que ve atendidas sus necesidades de acuerdo con un programa individual y flexible, que encuentra la respuesta en su entorno vital a través de esta red de servicios. La metodología de trabajo se basa en la especialización de cada uno de los servicios, que se organizan en red y trabajan de forma colaborativa”.

A continuación puedes leer la entrevista completa.

Entrevista a Antonio Lozano, presidente de la Asociación ASEPAC

PREGUNTA (P.) – La Asociación ASEPAC se fundó en 1983.  ¿Qué balance hace de estos 40 años de trabajo?

RESPUESTA (R.) – El balance que hacemos es muy positivo. La asociación nació de la inquietud de unos padres que veían cómo sus hijos se iban haciendo mayores y no encontraban un lugar en el que pudieran desarrollar todas sus facetas vitales. En todas las personas una de estas facetas es la actividad laboral. Todos queremos desarrollarnos laboralmente con alguna tarea que aporte un plus de satisfacción a nuestra calidad de vida. Para los padres fundadores de ASEPAC, que sus hijos con autismo y discapacidad intelectual asociada pudieran disponer de un servicio de terapia ocupacional adaptado a sus necesidades fue de vital importancia.

Desde el primer momento, se apostó desde ASEPAC para poner en funcionamiento un servicio de terapia ocupacional para las personas con autismo y discapacidad intelectual asociada, así como un servicio de respiro para las familias de estas personas. Creemos que se debe ofrecer a las personas con autismo todas las medidas de apoyo que necesiten, pero a la vez es muy necesario que las familias de estas personas a las que atendemos también estén cubiertas, en aquellas medidas de apoyo que la propia familia va a necesitar a lo largo de todo el ciclo vital.

P.- ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos años? ¿Cree que la sociedad conoce mejor la especificidad y variabilidad del autismo?

R.- Actualmente la percepción social del autismo que existe no tiene nada que ver con la que se tenía hace 40 años. Ha habido una evolución muy significativa. Hace 40 años la mayoría de la ciudadanía desconocía qué era el autismo y las implicaciones que tenía en una familia. En la actualidad, la mayoría de los ciudadanos tiene conocimiento de lo que es el autismo, al menos en cuatro cosas básicas, aunque a veces sean estereotipadas.

El trabajo que nos queda por delante ahora es conseguir que la sociedad conozca mejor la especificidad y variabilidad que está presente en el autismo, que no se quede con la idea que sólo afecta a menores de edad y que sea consciente de que las personas adultas con autismo también existen y necesitan una red de apoyos durante todo su ciclo vital.

P.- ASEPAC puso en funcionamiento en 1987 el centro TERLAB, con el fin de dar respuesta a las necesidades específicas de los y las adolescentes y personas adultas con TEA de la entidad. ¿A cuántas personas da servicio en la actualidad y cómo se trabaja con ellas?

 R.- Actualmente TERLAB da servicio a 46 personas, todas ellas con altas necesidades de apoyo. Dado que la inserción sociolaboral de las personas con autismo de este perfil no se puede realizar en entornos de trabajo ordinario, es necesario la existencia de centros de terapia ocupacional como TERLAB. En este centro realizamos actividades ocupacionales como la fabricación de papel reciclado y la agricultura ecológica, con el objetivo que las personas atendidas realicen una tarea habitual y obtengan un producto de calidad. De esta manera se consigue que las personas que acuden al centro formen parte de la sociedad de manera inclusiva, aportando una parte de su trabajo para conseguir unos objetivos establecidos.

Trabajamos con estas personas en grupos reducidos, adaptando todas las tareas a sus capacidades y teniendo en cuenta las necesidades de descanso que tienen. De esta manera se combinan las actividades interiores (más pesadas por requerir más concentración) con las actividades al aire libre, que siempre aportan un poco más de movimiento y posibilidad de descanso. Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es la necesidad de adaptar utensilios y herramientas para que no sean peligrosas para las personas que acuden al centro.

Los apoyos que utilizamos en el centro ocupacional son diversos: desde fotografías con las secuencias de las tareas a realizar en cada taller hasta pictogramas más abstractos, pasando por la estructuración del espacio. Con esta metodología de trabajo conseguimos que todas las personas atendidas participen en alguna parte del proceso de cada taller realizado. Además también contamos con un muy buen equipo de profesionales que merecen un reconocimiento por su labor y dedicación ya que, en todo momento, se vuelcan ( pese a que en ciertas ocasiones hay dificultades) en conseguir, mantener y mejorar en lo posible los procedimientos de actuación.

 P.- A través de TERLAB, su entidad gestiona el servicio de Terapia ocupacional y trabajo con apoyo. ¿Cómo beneficia este servicio a las personas con TEA?

R.- Este servicio está pensado para que las personas que acuden a él puedan desarrollar las tareas encomendadas siempre con el tipo de apoyo que necesiten. Nadie se va aquedar sin realizar una tarea por no poder hacerla solo. De esta manera las personas atendidas sienten que forman parte de un proyecto comunitario común y esto les aporta un beneficio emocional considerable. A la vez, les genera una ocupación para una franja horaria de su día. Esto les hace estar activos y funcionales, con lo que se previene el envejecimiento y el deterioro cognitivo prematuro.

Además, les ofrece la posibilidad de ser independientes de sus familias durante unas horas, les empodera y les pone al mismo nivel que sus familiares, porque ellos también tienen unas obligaciones diarias que hay que llevar a cabo.

 P.- ASEPAC también ofrece un servicio terapéutico de vacaciones y de respiro familiar. ¿Por qué es tan importante prestar este tipo de apoyos a las familias de las personas con autismo?

R.- Este servicio de respiro familiar es un servicio diurno con un horario flexible que permite a las familias poder disponer de tiempo de calidad para ellas mismas. Es habitual que, en una familia en la que uno de sus miembros tiene autismo, todo el tiempo y todos los esfuerzos se dediquen mayormente a esta persona, quedando descuidadas las otras personas de la misma familia, ya sean hermanos o los mismos progenitores.

Con el servicio terapéutico de vacaciones y de respiro familiar se consigue una mayor estabilización de la vida familiar, se ayuda a las familias a poder atender de mejor manera las necesidades de todos los miembros de ésta y permite que, en época de vacaciones de los hijos con autismo, las familias tengan un recurso abierto del que disponer.

P.- Su entidad conforma, junto a la Asociación APAFAC, la Asociación CERAC y la Fundación Congost Autisme, el proyecto Autisme la Garriga. ¿En qué consiste este proyecto?

 R.- El proyecto toma el nombre de Autismo la Garriga, como identificación con el territorio donde se hace realidad, tal como en 1983 hizo Autismo Europa, en 1994 Autismo España y posteriormente tantas federaciones y asociaciones han hecho.

El centro del proyecto es la persona con autismo, que ve atendidas sus necesidades de acuerdo con un programa individual y flexible, que encuentra la respuesta en su entorno vital a través de esta red de servicios. La metodología de trabajo se basa en la especialización de cada uno de los servicios, que se organizan en red y trabajan de forma colaborativa, tanto para asegurar el cumplimiento de unos objetivos compartidos, así como la buena coordinación de los servicios y la generación del conocimiento, con la finalidad de atender de forma integral a las personas con autismo a lo largo de su ciclo vital.

APAFAC, ASEPAC y CERAC son tres asociaciones de familiares que gestionan servicios. APAFAC es la responsable de las residencias terapéuticas, donde viven personas con TEA y discapacidad intelectual asociada; CERAC presta los servicios de diagnóstico y asesoramiento, intervenciones terapéuticas, habilidades sociales y formación y asesoramiento tanto a familiares como a profesorado, en relación a alumnos con TEA en el ámbito escolar.

La Fundación Congost Autisme tiene como objetivo promover, velar y ayudar a entidades sin ánimo de lucro dedicadas al tratamiento y atención de personas con TEA, la concienciación del autismo en la sociedad, fomentar el conocimiento y su divulgación.

P.- ¿Qué retos tiene por delante su entidad para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con TEA y promover su participación social en igualdad de condiciones?

R.- Seguramente el reto principal que ASEPAC tiene por delante es poder atender a más personas con TEA de las que actualmente atiende manteniendo la calidad del servicio. A la vez, que se pueda conseguir una mayor visibilidad de la entidad en la sociedad para que las personas con TEA pueden desarrollarse con plenitud en todas las facetas de su vida.

P.- ASEPAC es miembro de la Federació Autisme Catalunya y de la Confederación Autismo España. ¿Qué papel juega el movimiento asociativo del autismo en la defensa de los derechos de las personas con TEA y sus familias?

R.- El movimiento asociativo es clave para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y para esto es necesario realizar una labor conjunta a los distintos niveles para unir fuerzas, dar a conocer a la sociedad la realidad de las personas con TEA y avanzar en la concienciación de las necesidades que tienen.

La defensa de los derechos de personas con TEA, la incidencia política, el intercambio de experiencias y la generación de conocimiento que aportan estas organizaciones permiten avanzar en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.