«El autismo es uno de los grandes trastornos desconocidos por nuestra sociedad»

La Asociación PAUTA se fundó en 1993 para gestionar un centro educativo, como respuesta a la falta de recursos específicos para personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Hoy, la entidad está centrada en la atención, formación y acompañamiento de personas adultas con TEA. Sus servicios han ido evolucionando para adaptarse a las necesidades del colectivo en cada etapa de su ciclo vital y, en la actualidad, cuenta con un centro de día y varias viviendas en comunidad, ambos concertados con la Comunidad de Madrid. También impulsa la empleabilidad de los hombres y mujeres con autismo a través de actividades prelaborales empleo con apoyo.

Con motivo del 30 aniversario de la entidad, charlamos con su presidente, José Antonio Morales, para conocer en profundidad todos los servicios que ofrece, la necesidad de mejorar el conocimiento sobre el autismo y las necesidades de las personas que lo presentan y la importancia de pertenecer al movimiento asociativo del autismo.

Entrevista a José Antonio Morales, presidente de la Asociación Pauta

PREGUNTA (P.) – La asociación PAUTA se fundó en 1993 para gestionar un centro educativo, como respuesta a la falta de recursos específicos para personas con TEA. ¿Cómo ha evolucionado la entidad en estos 30 años?

RESPUESTA (R.) –  Pauta ha ido evolucionando con nuestros hijos. Si Pauta se fundó por la necesidad de escolarizar a los primeros niños en un centro educativo, su desarrollo nos llevó en 2007 a crear un Centro de Día que permitiese la atención a los usuarios que iban completando su etapa escolar. De igual forma, el desarrollo vital de los padres, y la madurez de nuestros hijos, llevaron en algún caso a tener que solventar situaciones de emergencia. Esto nos llevó a iniciar nuestro proyecto de viviendas en comunidad. En la actualidad, 30 años después, ya no tenemos Centro educativo, y somos una entidad focalizada en la atención, formación y acompañamiento de adultos con TEA.

P. – La misión de la entidad es contribuir a que cada persona con autismo y su familia puedan desarrollar su proyecto de vida, así como promover su inclusión como ciudadanas de pleno derecho. ¿Qué factores considera esenciales para avanzar en esta participación social del colectivo en igualdad de condiciones?

R. – Aunque somos un centro específico de autismo, queremos incluirnos en la sociedad, en nuestro barrio, en nuestra ciudad; aprovechar todos los recursos normalizados que estén a nuestro alcance, en igualdad de oportunidades, y trabajar también en aportar nuestro granito de arena a la sociedad que tanto nos da.

Considero que, para conseguir nuestra misión, necesitamos que la administración realmente se empape de nuestro de modelo de servicios, y que la dotación de las plazas públicas nos permita incrementar la calidad de los apoyos y la personalización de la atención.

También necesitamos difusión en el conocimiento del autismo, para que la ciudadanía nos conozca. Solo el conocimiento permite una mejor ayuda e integración por parte de la sociedad.

Y es fundamental avanzar en la desinstitucionalización de los servicios, y en los planes individuales de atención.

P.- Su entidad cuenta con un Centro de Día para personas adultas con TEA, concertado con la Comunidad de Madrid. ¿A cuántas personas beneficia y qué tipo de servicios ofrece?

R.- Actualmente disponemos de 48 plazas públicas en el Centro de Día. Intentamos tener una atención lo más personalizada posible. Disponemos de un área de empleo, que procura dar oportunidades prelaborales, incluso de empleo, a tres niveles: actividades manipulativas dentro de nuestro centro, actividades prelaborales en empresas externas colaboradoras y empleo con apoyo en unos pocos casos. Todo ello con el objetivo de que estas actividades lleguen a la mayoría de nuestros usuarios.

P.- PAUTA también dispone de varias viviendas en comunidad para personas con autismo. ¿Cómo se gestionan y cuántas personas residen en ellas?

R.- Disponemos de tres viviendas en comunidad donde residen un total de 20 usuarios. Cada vivienda conforma una unidad habitacional con la mayoría de los servicios similares, atendidas por profesionales de atención directa con educador y cuidador, y todas ellas supervisadas por una dirección de servicio y una coordinación del mismo.

En nuestro modelo de atención, la actividad de los usuarios se completa con el Centro de Día, donde acuden a diario, entre semana, para compartir con el resto de usuarios del centro actividades, atenciones específicas y oportunidades de inclusión social.

P. – Tanto el centro de día como las viviendas son servicios concertados con la Comunidad de Madrid. ¿Por qué esta tan importante el apoyo de las Administraciones Públicas para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA?

R. – Sin el concurso de la Administración, la atención de calidad a las personas con TEA es imposible. Los costes de una atención tan individualizada y con unas ratios de atención tan altas son inasumibles para cualquier familia o colectivo. Todos nuestros usuarios tienen el máximo grado de discapacidad, y las necesidades de apoyo son muy grandes y costosas.

P.- Las personas con TEA conforman el colectivo de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo. ¿Cómo impulsan desde PAUTA la empleabilidad de los hombres y mujeres con autismo?

R. – Aparte de las actividades prelaborales sin remuneración, que explicaba anteriormente, hemos conseguido en unos pocos casos empleo con apoyo para nuestros usuarios. La regulación hace que estos empleos sean de pocas horas para mantener la compatibilidad con las plazas públicas de centro de día o viviendas. Con el perfil de nuestros usuarios con grandes necesidades de apoyo, este hito del empleo con apoyo ha significado un éxito del que nos sentimos orgullosos.

Esto no sería posible sin el empeño y decisión de nuestros profesionales, y sin el concurso de las empresas colaboradoras que demuestran un compromiso social muy por encima de lo habitual.

También sería bueno implementar ayudas a los empresarios por parte de la Administración para fomentar la empleabilidad de personas con grandes necesidades de apoyo y dotar a las entidades de recursos para la contratación de los mismos.

P.- Las actividades de ocio y tiempo libre son un servicio destacado de su entidad. ¿Cómo benefician estas actividades a las personas con TEA y cómo puede la ciudadanía contribuir a garantizar el disfrute de ese derecho?

R. – Nuestro servicio de ocio se ha visto muy mermado en los últimos años. La carencia de subvenciones provocó una bajada de la demanda a la que se sumó la pandemia. Todo esto hizo que casi desapareciera el servicio de ocio de nuestra entidad. Hemos procurado mantener, no obstante, el ocio asociado al respiro familiar, con ofertas que en 2022 fueron más amplias gracias a la subvención del IRPF y otra subvención privada. En el presente año, estamos intentando relanzar las oportunidades de ocio, con actividades de fin de semana para los usuarios, y a partir de septiembre, retomar las actividades de tarde que son necesarias y ampliamente demandadas.

Procuramos que las actividades de ocio sean siempre inclusivas, utilizando los recursos de la comunidad: no es extraño ver a nuestros hijos disfrutando de un spa o de la terraza de una cafetería al aire libre. Que la ciudadanía en general conozca el autismo y a las personas con autismo hará que nuestros grupos de usuarios se vean como algo habitual y que la interacción social sea lo más intensa posible dentro de las dificultades de comunicación o de otra índole que puedan tener.

P. – En PAUTA también conceden mucha importante a la formación especializada en TEA. ¿En qué aspectos es más necesario incidir para mejorar el conocimiento sobre el autismo y las necesidades de las personas que lo presentan?

R.- Es fundamental incidir en la difusión de la realidad de las personas con TEA que, en la mayoría de los casos, presentan otras alteraciones de la salud mental y fisiológica que hace de ellos personas muy vulnerables y con grandes necesidades de apoyo, y borremos del imaginario público la idea de asociar el autismo con el síndrome del sabio (savant), que es meramente residual. Las personas con TEA, por desgracia en muchos casos, presentan alteraciones de conducta, autolesiones, problemas de salud mental, de movilidad, etcétera. Debemos preocuparnos de su salud integral y, por ello, los apoyos que requieren son intensos, extensos en el tiempo, y cualificados, lo que hace muy difícil mejorar su calidad de vida sin las ayudas de la administración, tanto para ellos como para sus familias.

P.- Las familias son el pilar fundamental de la persona con TEA. ¿Cómo les ayudan desde el servicio de apoyo de la entidad?

R.- Las familias de Pauta son el pilar fundamental de la asociación y, por ley de vida, con el paso de los años envejecemos todos, la salud empeora y las situaciones de vulnerabilidad se van dando con más frecuencia. Desde la entidad tratamos de llegar a cualquier situación de emergencia, prestando los apoyos profesionales y materiales que sean requeridos.

Por otro lado, la formación de las familias es un aspecto importante de la actividad asociativa, y el asesoramiento y acompañamiento a ellas en los cambios vitales de los familiares y sus hijos.

También quiero destacar que intentamos dar una oferta de respiro lo más amplia posible para que, compaginando el ocio del usuario y el respiro de la familia, se beneficie toda la unidad familiar.

Por último, no puedo dejar de mencionar un gran reto y una gran labor: desde la asociación tratamos dar tranquilidad a las familias, ante el dilema fundamental de qué será de su familiar con TEA cuando ellos no puedan atenderlo, creando y reforzando servicios que den continuidad a la atención de las personas con TEA en todo su recorrido vital.

P.- Como entidad miembro de la Confederación Autismo España, ¿por qué es importante para PAUTA formar parte del movimiento asociativo del autismo?

R.- El autismo es uno de los grandes trastornos desconocidos por nuestra sociedad, más allá de estereotipos que llegan al ciudadano común a través de algunas películas o series, y completamente apartadas de la realidad. La inclusión solo es posible desde el conocimiento, y es imprescindible que grandes federaciones aúnen el esfuerzo de tantas pequeñas entidades que, como Pauta, quiere lo mejor para nuestros hijos, y nos represente en organismos de alto nivel como el Cermi, para la negociación con la Administración, que a la postre son los que tiene el suficiente poder para cambiar los paradigmas de la discapacidad y del autismo en particular.

En definitiva, gracias a organizaciones como Autismo España se puede acometer una investigación científica sobre el autismo, y la divulgación de la realidad de las personas con TEA.