«Creemos firmemente en la capacidad de nuestras organizaciones para generar transformaciones sociales significativas»

La Federación Española de Autismo FESPAU nació en 1994 «por iniciativa de familias de distintas entidades de diferentes partes del territorio nacional, que se dan cuenta de la necesidad e importancia de coordinar las acciones a nivel estatal para la defensa y reivindicación de los derechos e intereses de las personas con trastorno del espectro del autismo y sus familias». Así nos lo cuenta su presidente, Pedro Ugarte, que recuerda «con cariño hablando de los inicios a María Isabel Bayonas, quien para muchos de nosotros fue una referente y un gran apoyo en la creación redes y servicios para las personas autistas, cuando todavía no había nada».

«A lo largo de estos 30 años, la federación siempre se ha tenido claro que las entidades, las familias y las personas con TEA que las componen son el corazón que nos ha permitido poder celebrar hoy este aniversario», asegura Ugarte, que añade: «El camino ha sido largo y […] el cambio importante en la dirección de FESPAU ha venido con dos hitos fundamentales: el cambio en el modelo de financiación y el relevo en la presidencia de la Federación, acompañado de la incorporación de nuevos profesionales (dirección general, dirección técnica, especialistas en TEA, comunicación y contabilidad)».

Evolución de la entidad y confluencia con Autismo España

El presidente de FESPAU repasa las tres décadas de trabajo de la Federación, asegurando que ha pasado «de realizar una labor de gestión e intermediación de la financiación de nuestras entidades a desarrollar proyectos e investigaciones propias para el fortalecimiento de las entidades y los profesionales que trabajan con las personas con TEA y sus familias. Esto permite que puedan desarrollar su proyecto de vida, prestando especial atención a aquellas personas que requieren apoyos más significativos».

Además, sostiene Ugarte, «FESPAU se está posicionando como uno de los referentes en formación de profesionales, así como en investigaciones vinculadas al bienestar físico y emocional de las personas con TEA y sus familias (madres, padres, hermanas y hermanos)».

Pero, sin duda, el hito fundamental en la historia de FESPAU ha sido la unión con Autismo España, «un proceso transformador que comenzó en 2014 y se formalizó en 2019» y que supuso un paso «crucial en nuestros planes estratégicos para unificar esfuerzos y avanzar en nuestra visión». «En FESPAU y Autismo España compartimos objetivos comunes y la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, desde el abordaje específico y especializado. Este proceso ha estado guiado por el deseo de trabajar juntos bajo principios de equidad, igualdad, cooperación, solidaridad y lealtad institucional, gestionando los recursos de manera eficiente y manteniendo un enfoque especializado en el abordaje del autismo», asegura orgulloso Ugarte.

En este sentido, añade, en FESPAU «siempre hemos tenido la visión de formar parte de un único organismo que represente al colectivo de personas con TEA y sus familias, que aúne un fuerte sentimiento de pertenencia, con recursos adecuados y con gran influencia política y social, para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, favoreciendo su inclusión social en base a los criterios de especificidad y especialización que caracterizan la intervención con el colectivo  el fortalecimiento del movimiento asociativo».

Por ello, asegura, «la fusión ha significado un fortalecimiento del movimiento asociativo del autismo, permitiendo una mayor cohesión y un impacto más significativo en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias». Una unión que fue reconocida con el Premio CERMI a la Mejor Práctica de Cooperación Asociativa en 2022, como destaca Ugarte.

En definitiva, «han sido 30 años de cambios y adecuaciones, de una generación en la que FESPAU se ha ido transformando y adaptando a las necesidades y expectativas de sus entidades federadas y de las personas con TEA y familias que las componen, haciendo de la federación un organismo vivo a través del fomento del compromiso y la participación», sostiene Pedro Ugarte.

Avanzando en la participación social y la igualdad de oportunidades para las personas con autismo

«FESPAU focaliza su actividad en el propósito de contribuir a la creación de una sociedad inclusiva donde todas las personas puedan tener las mismas oportunidades para alcanzar sus sueños, impulsando también a las familias y a las organizaciones que las apoyan para obtener una buena calidad de vida», asegura Pedro Ugarte, que considera esencial actuar en estos ámbitos para promover la participación social y la igualdad de oportunidades para el colectivo:

• Socialización: «Es importante abordar el aislamiento social al que pueden verse sometidas las personas con autismo, especialmente los adultos. Los problemas de comunicación e interacción social pueden dificultar la participación en la comunidad y la formación de amistades».
• Educación: «La formación del personal educativo, la adaptación de programas y recursos y la atención temprana son fundamentales. Se debe proporcionar apoyo específico y especializado desde las primeras etapas de la educación».
• Capacitación y Empleo: «Es importante implementar programas de capacitación y empleo específicos para personas con TEA, centrados en sus fortalezas y capacidades, con un sistema de apoyo y una adecuada adaptación del entorno laboral».
• Accesibilidad: «Se debe fomentar el diseño y la adaptación de entornos físicos y digitales accesibles para personas con autismo, incluyendo espacios públicos, edificios, páginas web y transporte».
• Tecnología asistencial: «Es vital apoyar la investigación y el desarrollo de tecnologías asistenciales que faciliten la comunicación, el aprendizaje y la autonomía de las personas con TEA».
• Sensibilización: «Las campañas de sensibilización son cruciales para aumentar la comprensión y aceptación del TEA, ayudando a desmitificar ideas erróneas y prejuicios que persisten en la sociedad».

Precisamente en relación con la percepción social del autismo, Pedro Ugarte asegura que «ha evolucionado significativamente en los últimos años, principalmente debido al aumento de la prevalencia del TEA. Esta mayor visibilidad se refleja tanto en la cultura popular, a través de la inclusión de personajes con autismo en series de televisión y películas, como en la vida cotidiana, donde es más común que las personas conozcan a alguien autista en su entorno».

Esta evolución, sostiene Ugarte, «ha llevado a una mayor empatía y comprensión hacia las personas con autismo, gracias en parte a los esfuerzos realizados por todo el movimiento asociativo. Sin embargo, aún queda mucho por hacer para lograr una concienciación plena. Es crucial entender la heterogeneidad del TEA y reconocer los puntos fuertes y las necesidades de cada individuo, lo que incluye desde aquellos que tienen dificultades significativas para comunicarse de forma oral hasta aquellos con un lenguaje fluido que necesitan apoyos específicos en situaciones sociales complejas. La comprensión de estas diferencias es esencial para proporcionar los apoyos adecuados a cada persona y fomentar una sociedad verdaderamente inclusiva», concluye.

Pilares sobre los que se sostiene el trabajo de FESPAU

Preguntado por los principales proyectos y líneas de acción en los que trabaja actualmente FESPAU, su presidente señala que la labor de la entidad se sostiene sobre cuatro pilares fundamentales, que «reflejan el compromiso con la mejora continua de los apoyos y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias».

«El primer pilar es el Apoyo a las Entidades: el trabajo por y para las entidades, tratando de no perder de vista que ellas, las familias y las personas con TEA que las componen son nuestra razón de ser», apunta Ugarte, que añade «En FESPAU trabajamos por tener una visión realista y constante de cuáles son sus necesidades concretas para darles respuesta. Mantenemos una comunicación abierta, personal y cercana con las entidades y buscamos su fortalecimiento desarrollando programas de formación para sus profesionales basados en las necesidades expresadas y en los últimos avances en investigación. Desarrollamos también funciones de asesoramiento constante y apoyo en la implantación de procesos de calidad en la gestión».

El segundo pilar es el Apoyo a las personas con TEA con necesidades de apoyo significativas, que requieren «apoyos más intensos, extensos y especializados. FESPAU realiza especiales esfuerzos para mejorar la calidad de vida de este colectivo, ajustando el contenido y el formato de todos los programas para que las personas que requieren más apoyos puedan beneficiarse de ellos. En este sentido, desarrollamos, por ejemplo, diferentes programas de Empleo, programas para la mejora del bienestar físico (como el programa de habituación ginecológica) y de bienestar emocional (como la investigación sobre ansiedad en esta población)», señala Pedro Ugarte.

El tercer pilar es el Apoyo a los apoyos. El presidente de FESPAU asegura que «ninguna persona está sola en el mundo, todas estamos relacionadas con otras personas. Las personas con autismo también. Desde FESPAU apoyamos a todas las personas que forman parte de la red, conocedores de que una mejor calidad de vida de las personas que apoyan revierte en una mejor calidad de vida de las personas con autismo. Llevamos un largo recorrido realizando investigaciones y programas de intervención que nos permiten apoyar el bienestar emocional de las familias y de las personas con TEA y, recientemente, estamos incorporando en este trabajo a las y los profesionales de apoyo, así como a los hermanos y hermanas de personas con autismo».

El cuarto pilar es la Innovación y Transferencia de Conocimiento, «generando nuevas propuestas en base a lo que nos dice la ciencia y evaluando cómo funcionan dichas propuestas. Para FESPAU es crucial seguir avanzando en mejorar los apoyos y, por eso, contamos con diferentes vías de investigación y trabajamos estrechamente con diferentes universidades, generando nuevo conocimiento y nuevas soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. Además, difundimos este conocimiento participando en congresos profesionales y charlas especializadas, así como a través de campañas y acciones de sensibilización que nos permitan llegar al público en general», sostiene Pedro Ugarte.

Por un movimiento asociativo más unido y cohesionado

El pasado mes de abril, Pedro Ugarte se convirtió en el nuevo presidente de Autismo España. «Mi decisión de presentarme estuvo motivada por el apoyo de los presidentes de las entidades de la Confederación y el compromiso de nuestra Federación FESPAU con el cambio social. Nuestros estatutos y objetivos siempre han estado enfocados en mejorar la calidad de vida y en ser agentes de cambio en la sociedad. Creemos firmemente en la capacidad de nuestras organizaciones para generar transformaciones sociales significativas», asegura.

Preguntado por los retos inmediatos que tiene por delante Autismo España, Pedro Ugarte señala que «son numerosos, pero destaca la necesidad de ofrecer un modelo asociativo más unido y cohesionado, con una mayor influencia y capacidad de movilización. Es esencial que nuestras organizaciones sean vistas como valiosas por entidades privadas y administraciones, convirtiéndonos en el destino preferente de apoyo y financiación».

Además, sostiene, «es crucial fomentar un mayor compromiso y participación dentro de nuestras propias entidades. Muchas asociaciones del sector se encuentran en una encrucijada, intentando equilibrar la gestión y la prestación de servicios con nuestra misión reivindicativa y promotora de derechos. Nuestro objetivo es fortalecer la ayuda mutua y mantener nuestro papel activo en la defensa y denuncia, lo que nos unirá aún más como organización y movimiento».

Para Pedro Ugarte también resulta esencial «defender la labor de los profesionales que trabajan en nuestras entidades. Su dedicación y compromiso nos permiten alcanzar metas más allá de nuestros recursos. Por ello, es crucial luchar por condiciones laborales dignas y sostenibles para nuestros trabajadores. FESPAU, a través de Autismo España y la CAAAD (Asociación Empresarial, Convergencia para la Atención, Asistencia y Apoyo a las personas con Discapacidad), tiene la oportunidad de abogar por condiciones justas para un sector que, a pesar de estar precarizado, tiene un impacto socioeconómico significativo».