«El movimiento asociativo es la base para el desarrollo de políticas que favorezcan al colectivo»
- Hablamos con Agustín Jiménez Gómez, presidente de la Asociación Autismo Huelva Ánsares, con motivo del 25 aniversario de la entidad.
- "Debemos luchar por una igualdad real y efectiva entre todas las familias, que nadie tenga menos que otro en la búsqueda de servicios y recursos que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos".
- "El autismo está mucho más presente en la sociedad que hace 25 años y la ciudadanía lo conoce un poco más, pero aún sigue faltando mucho conocimiento y formación sobre las dificultades y formas de intervenir con nuestros hijos e hijas".
La Asociación Autismo Huelva Ánsares nació en 1999 «de la necesidad de las familias de la provincia de Huelva de tener recursos específicos de autismo, en un momento donde el diagnóstico y el tratamiento era aún muy bajo». Así lo asegura su presidente, Agustín Jiménez, quien hace «un balance muy positivo de los logros conseguidos en estos 25 años, pero con una firme predisposición ante el tremendo trabajo que aún queda por hacer». Y es que, asegura, «nos encontramos en una de las provincias más olvidadas de Andalucía, donde los recursos públicos son tremendamente limitados y el acceso tanto de la propia entidad como de sus familias a cualquier tipo de recurso supone un camino y un desgaste comparativamente mayor que las del resto de España».
«Sigue faltando mucho conocimiento y formación sobre el TEA»
Preguntado por la percepción social del TEA en Huelva, Agustín Jiménez no duda en señalar que, a día de hoy, «el autismo está mucho más presente en la sociedad que hace 25 años y la ciudadanía lo conoce un poco más«. Pero, asegura «aún sigue faltando mucho conocimiento y formación sobre las dificultades y formas de intervenir con nuestros hijos e hijas. El trabajo de todas las entidades a nivel nacional por el autismo es un hecho y ayuda mucho a un conocimiento mayor, pero aún queda mucho para conocer realmente qué supone el autismo y cómo podemos ayudar a estas personas y a su entorno».
En este sentido, el presidente de Autismo Huelva sostiene que «es inconcebible que en el año 2024 haya profesionales de la salud, de la educación, de los servicios sociales, que no conozcan las dificultades del día a día de las personas con autismo. Es responsabilidad de los poderes públicos dar respuesta a las necesidades de nuestras familias». Por ello, asegura, resulta «esencial que, en los colegios, los institutos y las universidades se hable de un trastorno que afecta a más de medio millón de personas en España. La formación, la sensibilización y la concienciación son materiales esenciales en los que debemos seguir trabajando desde las entidades para presionar a las instituciones para que cuenten con nosotros».
Uno de los proyectos de Autismo Huelva para mejorar el conocimiento social sobre el autismo es PictoTEA, «gracias al cual hemos conseguido que el autismo y que la entidad se conozca en la provincia. Consiste en la instalación de pictogramas en espacios públicos de las localidades, acordados por los técnicos de las instituciones con las que trabajamos y elaborados por los profesionales de la entidad», explica Jiménez. En el marco de este proyecto, la entidad imparte además una formación «adaptada a las necesidades que se nos muestren por los profesionales de la entidad, desde estudiantes, trabajadores o familias en general de la localidad. Es decir, que divulgamos gracias a este proyecto qué es el autismo, sus necesidades y cómo podemos ayudar a las personas que tienen este trastorno».
Servicios que cubren todo el ciclo vital
En la actualidad, Autismo Huelva presta servicio a unas 300 familias, «repartidas entre los servicios de atención temprana, intervención terapéutica en sala y en contexto natural, centro de día, servicio de ocio inclusivo, respiro familiar y asistencia personal. Todo ello gracias al trabajo de un equipo formado por más de cuarenta profesionales de disciplinas de lo social», sostiene orgulloso Agustín Jiménez.
Por lo que respecta a la atención temprana, Jiménez asegura que es «un servicio fundamental para las familias, para su formación, conocimiento y desarrollo dentro del autismo. Es fundamental comenzar a trabajar cuanto antes con nuestros niños, y que trabajemos con los profesionales, que nos dejemos llevar por sus indicaciones, que participemos del proceso terapéutico».
Para las personas adultas, Autismo Huelva dispone de Centro de Día que atiende a veinte usuarios de la provincia de Huelva. Se trata de un servicio «por el que hemos trabajado intensamente, ya que toda la adaptación de la sede la entidad tuvimos que desarrollarla hace años con fondos propios y esperar al concierto de las plazas restantes, ya que antes disponíamos tan solo de diez plazas concertadas», asegura Jiménez, que añade: «Trabajamos de manera específica para incluir al autismo en el día a día de la sociedad y estar presentes en la calle, en actividades por toda la ciudad y su provincia».
El ocio y actividades de respiro familiar son también un pilar fundamental para Autismo Huelva. «Desde actividades extraescolares durante el curso escolar de piscina o multideporte, pasando a actividades de fines de semana o de un día en las que, gracias al equipo y a los voluntarios, llenan de vida el tiempo de nuestros hijos […] y, con una atención individualizada, les hacen disfrutar de muchas y variadas experiencias y, a las familias, les aporta un descanso necesario para continuar en su día a día». En relación con el voluntariado, Agustín Jiménez no duda en señalar que «juega un papel fundamental en la entidad en sus inicios y, con el paso de los años, hemos ido formando y dándole un valor y reconocimiento necesario para su desarrollo. Son jóvenes en su mayoría que brindan muchas horas de su tiempo en atender a nuestros hijos e hijas».
La importancia del movimiento asociativo del autismo
La Asociación Autismo Huelva Ánsares es miembro de la Federación Autismo Andalucía y de la Confederación Autismo España. A la hora de valorar el papel del movimiento asociativo del autismo en la defensa de los derechos de las personas autistas y sus familias, su presidente lo tiene claro: «Es esencial la labor del movimiento asociativo, es la base para el desarrollo de políticas que favorezcan al colectivo. La Federación Autismo Andalucía es esencial en el desarrollo de los proyectos de la entidad, su experiencia y gestión son garantía en el desarrollo y avance de una entidad, que en los últimos cinco años ha triplicado el número tanto de familias como de profesionales. La Confederación Autismo España debe marcar el camino a nivel nacional de las entidades, tiene que ser el faro que conozca las diferentes realidades que vivimos y cómo afrontarlas. En todos los sitios de España no se tienen las mismas oportunidades cuando se tiene un hijo con autismo y debemos luchar por una igualdad real y efectiva entre todas las familias, que nadie tenga menos que otro en la búsqueda de servicios y recursos que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos».