«Con un movimiento asociativo unificado se puede representar de manera más efectiva los intereses y necesidades de las personas con autismo y sus familias»

La Federación Autismo Castilla y León lleva 25 años defendiendo los intereses de las personas con autismo y sus familias en esta comunidad, favoreciendo la prestación de servicios y apoyos especializados al colectivo y promoviendo el conocimiento sobre el TEA y la formación a profesionales.

Con motivo de este aniversario hablamos con su presidente, Miguel Ángel de Casas, para conocer la evolución de la entidad, los retos que tiene por delante y cómo contribuye el movimiento asociativo del autismo a impulsar cambios que redunden en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

Entrevista a Miguel Ángel de Casas, presidente de la Federación Autismo Castilla y León

PREGUNTA (P.) – La Federación Autismo Castilla y León representa a entidades que facilitan apoyos y servicios específicos y especializados a las personas con autismo y sus familias en esta comunidad autónoma. ¿Cómo nació la Federación y cuántas entidades la conforman a día de hoy?

RESPUESTA (R.) – La Federación Autismo Castilla y León nace el 19 de mayo de 1998, aunque la andadura del movimiento asociativo en defensa de los derechos de las personas con autismo en esta comunidad comienza en la década de los 70. Este movimiento ha sido promovido en todos los casos por grupos de familias que buscan una atención integral y específica que responda a las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y garantice su calidad de vida.

En el año 2003, la Federación Autismo Castilla y León efectúa su despliegue definitivo, consolidando los servicios con los que cuenta hoy la entidad: Servicio de Apoyo a Asociaciones y Gestión Coordinada, Servicio de Desarrollo Organizacional y Cohesión Asociativa, Servicio de Sensibilización Comunitaria, Servicio de Formación, Servicio de Defensa de Derechos y Asesoramiento, y Servicio de Voluntariado. Y, en la actualidad, esta organización regional sin ánimo de lucro representa a 10 entidades de familiares de personas con TEA, está presente en todas las provincias de la comunidad y cuenta con 24 delegaciones y 47 centros en los que trabajan más de 430 profesionales que ofrecen servicios específicos y especializados para 1.475 personas con TEA y más de 4.000 personas de su Red Familiar.

P.- En estos 25 años de trabajo, ¿cómo ha evolucionado la percepción social del TEA? ¿Cree que la ciudadanía de Castilla y León conoce mejor lo que es el autismo?

R.- Pese a los avances alcanzados en los últimos años, en la actualidad sigue existiendo un gran desconocimiento acerca del autismo, lo que ha provocado que se haya convertido en una realidad social que muchos no conocen o de la que saben muy poco.

Debido a la falta de información y de formación, muchas veces en la sociedad se refleja una imagen que no se corresponde con la realidad y ha provocado que lleguemos a una situación en la que han proliferado los mitos, los estereotipos y los prejuicios, afectando de manera negativa a la integración social del colectivo. Desafortunadamente, todavía queda mucho camino por recorrer, y para facilitar que las personas con autismo y sus familias tengan una mejor calidad de vida, debemos comprender y conocer sus necesidades.

La concienciación social será la mejor vía para promover una imagen positiva y realista de las capacidades de estas personas y favorecer su participación comunitaria y desarrollo personal.

Y para ello, desde la Federación Autismo Castilla y León ponemos el foco en las formaciones y priorizamos la puesta en marcha de acciones de sensibilización y concienciación de la realidad y necesidades del colectivo para lograr que la sociedad se forje una imagen real y positiva que favorezca su participación comunitaria y desarrollo personal.

Por tanto, solo si la población conoce en qué consiste realmente el autismo, podremos erradicar los falsos mitos y de este modo, avanzar en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

P.- ¿En qué aspectos cree que hay que seguir incidiendo para avanzar en la participación social de las personas con autismo en igualdad de condiciones?

R.- Como decía anteriormente, todavía queda mucho camino por recorrer y se requiere un esfuerzo importante de sensibilización dirigido a todos los sectores de la sociedad. Pero para avanzar en la participación social de las personas con autismo en igualdad de condiciones, también es necesario impulsar la participación, incrementar el conocimiento sobre las personas con TEA, promover el conocimiento y capacitación de los profesionales, favorecer la detección temprana, promover una atención específica e integral y una educación especializada, inclusiva y de calidad, facilitar apoyos especializados a las familias de las personas con TEA y aumentar el empleo con apoyo.

Facilitando el acceso al empleo y proporcionando ajustes razonables se contribuirá significativamente a la participación activa de las personas con autismo en la vida laboral; con la formación de profesionales de la educación se implementarán prácticas educativas adaptadas a las necesidades de las personas con TEA; crear espacios accesibles y amigables adaptados a las necesidades del colectivo implicará ajustes en la comunicación, la arquitectura y las prácticas en el trabajo, y la investigación continua en el campo del autismo nos permitirá comprender mejor las necesidades individuales para poder desarrollar enfoques más efectivos.

Por ello, el trabajo de la Federación Autismo Castilla y León comienza por dar visibilidad a las potencialidades y necesidades de este colectivo, continúa por facilitar la comprensión y aceptación del TEA en la sociedad y trata de finalizar dando valor a los enormes beneficios que supone para todos la diversidad.   

P.- La formación es una línea de acción fundamental para la Federación Autismo Castilla y León. ¿Por qué es tan importante mejorar la capacitación de los equipos profesionales?

R.- Estamos en un momento en el que la amplia mayoría de la sociedad demuestra una especial sensibilidad a las necesidades de apoyo de las personas pero, sin embargo, nos encontramos con una importante carencia en el conocimiento sobre el TEA en todos los sectores profesionales, lo que dificulta la prestación de apoyos, tanto directa como indirectamente.

Para conseguir el máximo bienestar y calidad de vida de las personas con TEA, los profesionales implicados en sus vidas deben responder eficazmente a sus necesidades, y para ello solo existe una vía: la formación especializada dirigida a conseguir la capacitación adecuada en cada sector, basada en conocimientos específicos, actualizados y fundamentados en la evidencia.

Por ello, para la Federación Autismo Castilla y León la promoción del conocimiento es fundamental y la formación a profesionales es uno de los retos prioritarios.

P.- Como entidad socia de Autismo España, ¿cómo valora la Federación Autismo Castilla y León el papel del movimiento asociativo del autismo para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R.- El trabajo en red dentro del movimiento asociativo especializado en TEA es imprescindible para avanzar en el conocimiento y concienciación social sobre la realidad de las personas con TEA, y de este modo, mejorar su calidad de vida.

Con un movimiento asociativo unificado se puede representar de manera más efectiva los intereses y necesidades de las personas con autismo y sus familias, y por ello, la Federación Autismo Castilla y León forma parte y participa de manera activa con la Confederación Autismo España.

Esta colaboración continua y el esfuerzo conjunto fortalecen la red de apoyo y son clave para dar una respuesta más eficiente a las necesidades de las personas con TEA y sus familias, impulsar cambios significativos a nivel social y político, y poder así alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

P.- La Federación Autismo Castilla y León también forma parte del Cermi de esta comunidad. ¿Por qué es importante esa unidad y trabajo conjunto del movimiento asociativo de la discapacidad?

R.- Para la Federación Autismo Castilla y León es muy importante formar parte y participar de manera activa con el CERMI de esta comunidad por el propósito de avanzar en el reconocimiento de los derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades de un grupo social desfavorecido. Formamos parte activa de su Junta Directiva y trabajamos en conjunto con el resto de integrantes porque somos conscientes de que, para mejorar la presencia y el reconocimiento de las características y necesidades específicas de las personas con TEA, es imprescindible la disposición en las plataformas representativas de este sector.

Y lo que empodera al CERMI Castilla y León es que está formado por las organizaciones y federaciones regionales más representativas y numerosas del sector de la discapacidad, lo que supone que. con la coordinación de esfuerzos entre distintos representantes de estos colectivos. se consiga maximizar el impacto de las iniciativas y se fortalezca una representación más efectiva.